haiyan405

     视网膜色素变性,有人知道是怎么回事吗?说是遗传?可是一出生怎么没发现呢?多长时间会导致全部失明?属于眼底病,据说移植角膜什么的都没用?这个病遗传给下一代的几率多高?

有没有治愈的可能,或者有什么办法维持?
强大的妈网网友,求解答,求推荐这方面的专家,听说中山医眼科中心在治疗眼疾是国内有名的,不知道哪个医生擅长这个呢?

AASDFG

这是一个沉重的话题。我家公就有这个遗传病。三十几岁才知道，不能骑自行车的，现在老了不能去集市。因为视野越来越狭窄，没有余光看到旁边的人和车，现在六十多极少出门。空有一身本领，就因为看不见化为虚无。自尊心极强的家公心情不好，脾气很暴躁。在他家族是隔代遗传，他们四兄弟姐妹只有他有，他的爷爷那辈七兄弟姐妹也只有一个有，是70多岁失明的。我家公现在接近失明。老公曾经带他去上海大医院看，近20年前挂那专家号就要80大元了。专家检查了一下，直言：现在没办法，等待科学发展，等基因治疗技术成熟。本来说好看了医生顺便到上海逛逛，难得去一次。老人家哭着回来了，也没心情逛了。😭😭😭
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茶香虾

我不是眼底专业，这块也不太懂...所以就给您找了一下我们的专业书

茶香虾

其实这个病要治疗  可能真的没有什么太好的办法 但是遗传性多高 病情发展会多迅速这些的 可以去看教授了解 中山眼科中心的话 理论上哪个眼底病教授都行...如果不怕难挂号的话 就预约张清炯教授吧...

haiyan405

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谢谢,刚查了张教授是眼科小儿遗传学方面的教授.不知道针对成年人有什么法子没?已经有病情显示的有什么办法吗?

haiyan405

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看中山医眼科中心的介绍,朱晓波副教授是擅长这个视网膜色素变性,不知道是否如此?另外有什么办法缓解恶化程度吗?比如使用电脑是否会加快症状?
请问有什么护理或者疗法可以减缓症状恶化??

haiyan405

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抱抱,那请问您家公从三十多岁发病后,到多久才真正恶化到出行不便?其中有做过什么治疗,或者什么调理操作?能减缓病情恶化吗?另外医生对日常护理有要求吗?是否一定要带墨镜?不可以使用电脑手机什么的呢?

茶香虾

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以我个人的粗浅认识，好像这个病没啥太好的办法，建议您先找一个眼底教授看看，朱教授完全可以的~不管谁，看上再说，如果有哪个教授专门看这个，他们可能也会给您推荐的

haiyan405

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谢谢,如果您或者您的导师/朋友有最新的方法针对这个病灶,希望可以告知.上周去到眼科中心,没有专家号,就挂了一个普通医生,做了裂隙灯/造影之类的几个检查,他说就是这个病了,这个普通医生就说没有有效的法子.

haiyan405

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还有那个特需门诊是什么?跟普通门诊有什么本质的区别?我看很多医生在特需门诊那有号同时也在对应科室有正常的普通号??我打眼科中心公众号特需门诊电话都没打通过.   帖子咨询的这种情况的病例,如果要看特需门诊,哪个医生更擅长呢?另外小孩子是否有必要做检查,查下是否有遗传到这个毛病,会不会有早发现早预防的方法?如果根本没好的法子,是不是孩子先没必要检查,

还请抽空解答,也短你了,谢谢!

茶香虾

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特需门诊的挂号费贵，相对来说就诊环境好，不会那么乱糟糟的，每个教授配备的助手和护士比例相对高一点，讲白了就是多花点挂号费，换取相对比较好的就诊环境~我之前推荐张教授就是因为他好像是搞遗传学方面研究的，所以想着如果大人没什么好办法，小孩子筛查什么的他可能会比较了解哦~

haiyan405

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能帮问问您的导师或者其他教授,小孩如果筛查出来了,有法子预防吗?如果没有任何办法阻止问题的恶化,是否查不查意义都不大呢?也许查了家长心寒,不查还有个念想,如果提前筛查,有法子预防就一定要去查的.

liuxiaoyu

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我是传承中医，已退休，做中医视力矫正多年，没有遇过这种情况，在临床中，眼睛的问题主要是肝肾的问题，眼为肝窍，主藏血，肾主骨生髓主疏泄，从理论上来说是可以治疗和康复的，不过没有做过临床不好说，我们有亮眼液，通眼部内循环，并且通过点穴按摩等可增加晶状体血流量以滋养眼睛，另外通过内调，可以说效果一定会有，但能好到什么程度不得而知。如果愿意尝试中医自然疗法，可以找我，不用担心费用，佛度有缘人。

AASDFG

   

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抱抱,那请问您家公从三十多岁发病后,到多久才真正恶化到出行不便?其中有做过什么治疗, ...

他的发病就是晚上不能走夜路，白天和常人无异，一直到五十多岁都是这样。我们常人是耳听八方眼观六路，但是有了这个病，视野就会越来越狭窄，从眼观六路到四路，二路。一直都在不停的求医。但我家公有个坏习惯，他知道自己以后反正都是要失明的，就天天看电视到每个台都没节目了才休息。我觉得合理用眼，保持心情平和也是必须的。现在科技发展，说不定有更好的方法，只要保持住视力也是一个希望
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haiyan405

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请问你们都去哪里看病呢?中山医吗?有推荐的医生吗?有什么稍微有效一点的方法可以推荐吗?我现在视力下降厉害,一只眼睛0.1.您家公三十多岁查出这个毛病,后续的工作有没有影响?我有点担心使用电脑和手机是否会造成病情加重?

26012505

   

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特需门诊的挂号费贵，相对来说就诊环境好，不会那么乱糟糟的，每个教授配备的助手 ...

医生，请问迎风流泪是什么病症？应该看哪个科？

haiyan405

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昨天去中山眼科找的教授看了,也是没什么好法子,他倒是推荐吃一堆维生素.想了解您家公求医是什么情况?既然五十多岁也没恶化,说不定他的求医有用,可以分享吗?真的是心力交瘁,我才三十多岁,但是明显感觉视力下降,远的都看不太清楚了.很怕.可以给个您的qq或者电话吗?实在无奈,,不胜感激.

haiyan405

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昨天去中山眼科找朱晓波看了,也说没有什么有效的法子,让吃一堆维生素,不知道是不是只能这样?中山医眼科中心是不是算业界最好的了?不知道您学眼科,有没有其他更前沿更出名的眼科医院呢?

AASDFG

   

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昨天去中山眼科找的教授看了,也是没什么好法子,他倒是推荐吃一堆维生素.想了解您家公 ...

我回去详细问下我老公哈
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qiutt68

我爸最近也是眼睛突然看不见了，去看医生说黄斑出血，现在还没约上专家号，只能拖着