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眼疾,求眼科医生普及知识,求达人推荐靠谱医生 ...

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发表于 2016-11-25 10:17 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 haiyan405 于 2016-11-25 11:21 编辑

     视网膜色素变性,有人知道是怎么回事吗?说是遗传?可是一出生怎么没发现呢?多长时间会导致全部失明?属于眼底病,据说移植角膜什么的都没用?这个病遗传给下一代的几率多高?

有没有治愈的可能,或者有什么办法维持?
强大的妈网网友,求解答,求推荐这方面的专家,听说中山医眼科中心在治疗眼疾是国内有名的,不知道哪个医生擅长这个呢?

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AASDFG 发表于14楼  查看完整内容

他的发病就是晚上不能走夜路,白天和常人无异,一直到五十多岁都是这样。我们常人是耳听八方眼观六路,但是有了这个病,视野就会越来越狭窄,从眼观六路到四路,二路。一直都在不停的求医。但我家公有个坏习惯,他知道自己以后反正都是要失明的,就天天看电视到每个台都没节目了才休息。我觉得合理用眼,保持心情平和也是必须的。现在科技发展,说不定有更好的方法,只要保持住视力也是一个希望 ...

AASDFG 发表于25楼  查看完整内容

我家公在病发之前在县里能源办工作,后来就做回农民了。穷人农民是粗茶淡饭,我老公说看了很多医生都说没办法,那只能听天由命了。50多时做了双眼白内障手术的。在吃和用药方面,我老公说帮不了你,山民的绿色的粗茶淡饭。当地中医也看过,没有用。

AASDFG 发表于28楼  查看完整内容

其实我前面回帖就告知你了,我家公家族就家公的那个70岁失明的太爷爷和他两个人有。这种遗传病,担心都没有用。你只能告诉孩子,以后找配偶找眼睛比较健康的,尽量少找一个地方的。很多混血儿,跨省婚姻的孩子大都比较聪明长得好看,就是通过婚姻优化基因。比如广东有地贫这个地方病,本省人携带地贫基因的概率相对比较大一些,如果跨省或者跨国婚姻,夫妻有一方携带地贫基因的可能性就小很多,那末后代携带的可能就更加降低,这样 ...
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这是一个沉重的话题。我家公就有这个遗传病。三十几岁才知道,不能骑自行车的,现在老了不能去集市。因为视野越来越狭窄,没有余光看到旁边的人和车,现在六十多极少出门。空有一身本领,就因为看不见化为虚无。自尊心极强的家公心情不好,脾气很暴躁。在他家族是隔代遗传,他们四兄弟姐妹只有他有,他的爷爷那辈七兄弟姐妹也只有一个有,是70多岁失明的。我家公现在接近失明。老公曾经带他去上海大医院看,近20年前挂那专家号就要80大元了。专家检查了一下,直言:现在没办法,等待科学发展,等基因治疗技术成熟。本来说好看了医生顺便到上海逛逛,难得去一次。老人家哭着回来了,也没心情逛了。😭😭😭
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我不是眼底专业,这块也不太懂...所以就给您找了一下我们的专业书

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其实这个病要治疗  可能真的没有什么太好的办法 但是遗传性多高 病情发展会多迅速这些的 可以去看教授了解 中山眼科中心的话 理论上哪个眼底病教授都行...如果不怕难挂号的话 就预约张清炯教授吧...

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回复 茶香虾 的帖子

谢谢,刚查了张教授是眼科小儿遗传学方面的教授.不知道针对成年人有什么法子没?已经有病情显示的有什么办法吗?

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本帖最后由 haiyan405 于 2016-11-28 10:55 编辑

回复 茶香虾 的帖子

看中山医眼科中心的介绍,朱晓波副教授是擅长这个视网膜色素变性,不知道是否如此?另外有什么办法缓解恶化程度吗?比如使用电脑是否会加快症状?
请问有什么护理或者疗法可以减缓症状恶化??

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抱抱,那请问您家公从三十多岁发病后,到多久才真正恶化到出行不便?其中有做过什么治疗,或者什么调理操作?能减缓病情恶化吗?另外医生对日常护理有要求吗?是否一定要带墨镜?不可以使用电脑手机什么的呢?


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回复 haiyan405 的帖子

以我个人的粗浅认识,好像这个病没啥太好的办法,建议您先找一个眼底教授看看,朱教授完全可以的~不管谁,看上再说,如果有哪个教授专门看这个,他们可能也会给您推荐的

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回复 茶香虾 的帖子

谢谢,如果您或者您的导师/朋友有最新的方法针对这个病灶,希望可以告知.上周去到眼科中心,没有专家号,就挂了一个普通医生,做了裂隙灯/造影之类的几个检查,他说就是这个病了,这个普通医生就说没有有效的法子.

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还有那个特需门诊是什么?跟普通门诊有什么本质的区别?我看很多医生在特需门诊那有号同时也在对应科室有正常的普通号??我打眼科中心公众号特需门诊电话都没打通过.   帖子咨询的这种情况的病例,如果要看特需门诊,哪个医生更擅长呢?另外小孩子是否有必要做检查,查下是否有遗传到这个毛病,会不会有早发现早预防的方法?如果根本没好的法子,是不是孩子先没必要检查,

还请抽空解答,也短你了,谢谢!

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回复 haiyan405 的帖子

特需门诊的挂号费贵,相对来说就诊环境好,不会那么乱糟糟的,每个教授配备的助手和护士比例相对高一点,讲白了就是多花点挂号费,换取相对比较好的就诊环境~我之前推荐张教授就是因为他好像是搞遗传学方面研究的,所以想着如果大人没什么好办法,小孩子筛查什么的他可能会比较了解哦~

点评

26012505  医生,请问迎风流泪是什么病症?应该看哪个科?  发表于 2016-11-29 11:00

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能帮问问您的导师或者其他教授,小孩如果筛查出来了,有法子预防吗?如果没有任何办法阻止问题的恶化,是否查不查意义都不大呢?也许查了家长心寒,不查还有个念想,如果提前筛查,有法子预防就一定要去查的.

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我是传承中医,已退休,做中医视力矫正多年,没有遇过这种情况,在临床中,眼睛的问题主要是肝肾的问题,眼为肝窍,主藏血,肾主骨生髓主疏泄,从理论上来说是可以治疗和康复的,不过没有做过临床不好说,我们有亮眼液,通眼部内循环,并且通过点穴按摩等可增加晶状体血流量以滋养眼睛,另外通过内调,可以说效果一定会有,但能好到什么程度不得而知。如果愿意尝试中医自然疗法,可以找我,不用担心费用,佛度有缘人。
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抱抱,那请问您家公从三十多岁发病后,到多久才真正恶化到出行不便?其中有做过什么治疗, ...


他的发病就是晚上不能走夜路,白天和常人无异,一直到五十多岁都是这样。我们常人是耳听八方眼观六路,但是有了这个病,视野就会越来越狭窄,从眼观六路到四路,二路。一直都在不停的求医。但我家公有个坏习惯,他知道自己以后反正都是要失明的,就天天看电视到每个台都没节目了才休息。我觉得合理用眼,保持心情平和也是必须的。现在科技发展,说不定有更好的方法,只要保持住视力也是一个希望
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请问你们都去哪里看病呢?中山医吗?有推荐的医生吗?有什么稍微有效一点的方法可以推荐吗?我现在视力下降厉害,一只眼睛0.1.您家公三十多岁查出这个毛病,后续的工作有没有影响?我有点担心使用电脑和手机是否会造成病情加重?

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特需门诊的挂号费贵,相对来说就诊环境好,不会那么乱糟糟的,每个教授配备的助手 ...

医生,请问迎风流泪是什么病症?应该看哪个科?

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昨天去中山眼科找的教授看了,也是没什么好法子,他倒是推荐吃一堆维生素.想了解您家公求医是什么情况?既然五十多岁也没恶化,说不定他的求医有用,可以分享吗?真的是心力交瘁,我才三十多岁,但是明显感觉视力下降,远的都看不太清楚了.很怕.可以给个您的qq或者电话吗?实在无奈,,不胜感激.

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昨天去中山眼科找朱晓波看了,也说没有什么有效的法子,让吃一堆维生素,不知道是不是只能这样?中山医眼科中心是不是算业界最好的了?不知道您学眼科,有没有其他更前沿更出名的眼科医院呢?
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昨天去中山眼科找的教授看了,也是没什么好法子,他倒是推荐吃一堆维生素.想了解您家公 ...


我回去详细问下我老公哈
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