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各位好! 我是广州一个怀疑是新生儿胆道闭锁症孩子的妈妈,带泪写这帖子,请各位有经验的妈妈伸出援手,教教我该如何做!!! 我儿予儿,11月23日出生,为足月儿,重3.2公斤,评分为9~10分,出生时一切正常。出生后第二天,黄疸住进妇幼医院的儿科,诊断为蚕豆病,照了2天蓝光,在29日、30日、12月1日分别注射了3 次白蛋白,黄疸仍没消退,总胆红素在200左右,直接胆红素在90~110间波动,12月10日发现大便呈陶土色,怀疑是新生儿胆道闭锁症。11日转至儿童医院,所有的病毒、梅毒、代谢等检查都作了,没有异常,2次B超看到有正常的胆囊,不能看清胆管。因血色素只有8克,14、15日分别输血2次,共约50毫升。18日作24小时12指肠的胆汁检测,发现有胆汁排出,但小于正常值。19日,小儿内外科会诊后建议先药物治疗。期间一直使用门冬氨酸钾镁、思美泰、同真针等药物约3周多,12月25日复查总胆红素在146,直接胆红素117,和11日的结果一样,仍没有降下来。天门冬转氨酶286,丙氨酸转氨酶186,较11日增高。血色素为10.2克。大便为淡**,饮食基本正常,体重没有增加。 这儿的医院建议,由于婴儿肝炎综合症和胆道的不完全闭锁很难区分,现在孩子的碱性磷酸酶的值正常,建议先用一周激素(地塞米松)治疗,若无效,再进行外科治疗。
之前在网上看到这种病的可怕,我们快要绝望了,整个月子我的眼泪就没有停过。当初,怀孕的时候,一直很小心,我产检一切都正常;为了孩子身体更好,我在产床上熬了10多小时,坚持顺产把他生下来,刚出生时,看到天使般的孩子,什么痛我也觉得值,但没想到,孩子在握身边不够48小时,就一直住院,我们连照片都来不及给他拍,现在住院只能看闭路电视,连抱抱他都不可以............. 把孩子带到这世上,看他受苦,不忍呀!!! 不论多难,我们都要守护予儿长大.......... 原来想去北京给予儿动手术,看看有妈妈说中医更好,有谁能给我们介绍一些好中医生??我们在广州,请各位帮帮我 一直在医院,不能常在线,我的邮箱:xiaojuane@126.com
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halenzh 发表于10楼
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偶也是在阳阳博客上问丫妈的。阳阳妈妈就是摇篮的yiyangmama,她女儿也是胆闭,有空你可以去看看她的阳阳博客:http://yiyangmama.blog.sohu.com/
judybao 发表于56楼
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孩子爸回复我了,说孩子现在很好了,在上海检查确诊不是胆闭,只是有些肝炎综合症而已.祝福这位小宝宝!
yoyowoo 发表于61楼
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你好,予儿妈所说的吕英医生,现在广州南方医院古中医科出诊,如果你对中医有信心的话,可以试试电话预约看能否挂到号。实在挂不到号,也可以找她同在南方医院的徒弟成云水医生。预约电话:020-61641888
但愿这信息对你有用。希望孩子少受点罪,家长多点爱心与耐心。胆闭的孩子太可怜,多爱孩子让她感受父母不放弃的爱。 ...
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