董保保妈妈

可爱的张哲粼（小名乐乐）身患先天性血友病，10天前，又被诊断患上了凶险的急性非淋白血病！！！现住在广州南方医院血液科。
我从济南开会回来帮小乐乐联系了几家广州媒体均未能落实报道，慈善方面也因其户口在黑龙江而被拒绝！
请大家尽力帮他们在各大论坛转贴消息，有一分希望就要尽百分努力。如果与媒体有关系的，也请帮忙。
为了挽救我们的小兄弟，请大家献计献策，共同努力，去实践我们“不放弃任何一个兄弟的诺言”！

[ 本帖最后由 董保保妈妈 于 2010-11-11 23:13 编辑 ]

董保保妈妈

血友病（Hemophilia），是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。包括血友病A(甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。

董保保妈妈

深部组织内血肿可压迫附近血管引起组织坏死，压迫神经可出现肢体或局部疼痛、麻木及肌肉萎缩，压  血友病如何引起关节病变
[2]迫血管可致相应供血部位缺血性坏死或淤血、水肿。口腔底部、咽后壁、喉及颈部出血可致呼吸困难甚至窒息。患者可因反复关节腔出血致使血液不能完全吸收，形成慢性炎症，滑膜增厚、纤维化，软骨变性及坏死，最终关节僵硬、畸形变，周围肌肉萎缩，导致正常活动受限[3]

董保保妈妈

在国外大既2万人里就有一个血友病人，但在中国由于诊断水平不足，以及很多农村的病人甚至因为这个病而去世都不知道自己得的就是血友病，所以，目前中国的数据大概10万个人里就有一个这种病人。
在我认为得了血友病是多么的不幸，但我没想到，原来他的不幸不是得了血友病，而是在确诊为血友病人以后还得了白血病。。。。。。。。。。。。。

董保保妈妈

我不怕坦白的说，因为我儿子也是一个血友病患者，我没有更多的能力帮助他，只能求助于各位妈妈，希望大家关注他，伸出您的援手吧。。。。。。。。。。。。。

[ 本帖最后由 董保保妈妈 于 2010-11-11 23:26 编辑 ]

董保保妈妈

请问版主在吗？
能否帮忙出出主意？？？
虽然经常泡MW，但很少自己发贴，希望您帮助我发动一下大家好吗？？？万分感谢！！！

江雪红梅

想问一下你是哪一位？

董保保妈妈

怎么会没人关注??

董保保妈妈

有一种掉入了深渊,在呼救时无人响应的感觉!
很无奈!!!

淡若微风

刚刚发的贴，还有很多妈妈都没有看见的，帮顶，回头帮打听一下。

董保保妈妈

谢谢楼上的支持
因为是病友出了事,所以特别想帮一下,可是家里也有一个血友患儿,每个月打针的费用都固定好几千,这个病是需要终生治疗的,家里的压力本来就已经很大,所以经济上根本帮不上什么忙,只能求助于各位.

江雪红梅

顶上去！

董保保妈妈

很伤心

小甜菜

帮顶，孩子很可爱，希望能得到有效的治疗！

童心路

大爱无疆~要顶起

飞树

帮忙顶一下

淡若微风

顶起了另外一个关于这个宝贝的帖子，看见了血友病友互爱互助，好感动。。。
一起顶上来。

小樱桃果果

真是太伤心了，帮顶顶。

Lemon_ping

半年前同事的儿子也是得了白血病，才1岁哦，好可怜的小孩

看得人都掉眼泪，虽然俺也经济一般，当时还是捐着300元。

他也是在南方医院治疗，经过3段疗程同大家的关心，现在基本稳定！！！

现在，只希望BB早日康复！