shirleyhl

楼主先看看这个贴,可能有帮助
http://www.gzmama.com/thread-1889025-1-1.html

ryuiky

加油

董保保妈妈

要顶起来,我是第二次发求助贴,
第一次发无人问津
希望可以帮帮病友

Evelim

【紧急】全国罕见血友病夹带白血病，救救乐乐

大家好，我叫张哲粼，现在就读于东莞市塘厦镇水霖学校三（八）班，我喜欢唱歌，画画。我是个一性格很开朗的男孩子，很喜欢说话，所以在周围的人都说我像只百灵鸟，每天都听见我开心的说着笑着。 另外，我还会弹钢琴，钢琴动听的声音再配上我百灵鸟一样的声音，就成了一首动听的歌曲了，因此，我总是给我周围的人带来无穷的欢乐。如果你也喜欢我，就请多多支持我了！

参演《特区孩子》的张哲粼小朋友，现在身患白血病，在广州南方医院化疗。从出生就先天性的血友病，现在又加上了白血病，这样的病例在世界范围内罕见，这样的不幸也降临在了小粼身上了。

希望好心人能够帮助这个可爱可怜的孩子，他的家庭已经不堪重负，多年来给小粼治疗血友病已经让家人倍感压力，现在白血病的高额治疗费用，让这个家庭陷入了无尽的被动之中，大家一起帮帮孩子吧！！ 孩子父亲的电话 131485520008


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请救救我的孩子

一个身患血友病兼白血病孩子父母的求助信

我们的儿子，我们夫妻今生永远永远的最爱！这句话，相信天下每一个父母感同身受，孩子永远胜于自己的生命！

我们的儿子（张哲粼）出生于1999年黑龙江鹤岗市，小名乐乐，如同他的名字一样，希望他永远快乐！孩子给我们这个家带来了很多幸福。孩子8个月时一次感冒去医院打针时，针孔流血不止，后来在北京儿童医院确诊为“先天性血友病”，这如同晴天霹雳！这种病竟然是血液病中最难治的一种，每个月必须注射凝血因子（基八因子），并且价格昂贵！

孩子有病，哪怕砸锅卖铁，我们父母也愿意！从那以后，我们抱着孩子，边打工边挣钱，辗转广州，东莞，深圳，佛山，北京等地，只要听到哪个地方可以治疗，可以买到这种药，我们的足迹就遍布哪里！十年以来，孩子病情反复，大大小小的手术，几次生离死别，所幸，我们一家互相支撑着走过来了！乐乐这个坚强懂事的孩子也挺过来了！因为病情，我们无法真正安心工作做事，无法有正常的收入。这些年，我们借遍了亲朋好友，外债累累。可是我们不怕，孩子是我们的希望与支柱，只要孩子在身边，我们永远不会垮！

2010年10月22日，乐乐几天高烧不退，身体出现血点及大块青紫，东莞塘厦镇医院医生怀疑恶性肿瘤，连夜赶往广州南方医院，最后确诊为“急性非淋巴性白血病”。并且还是最严重的A型。因为病情恶急，入院后必须接受化疗。如果不化疗，只有两个月生命！

从得知是白血病开始，我们怎么也不相信，这不幸会降临在我们头上！同时是两种不同的血液病，而且是这种束手无策的病！几率罕见，全国只有一例！连医生也没见过！从签字化疗的那一刻，我们做父母的手在抖，心在哭，泪在流。可在孩子面前，我们必须笑！面对高昂的治疗费用，我们真的很无助！6-70万，天文数字，我们到哪里去筹那么多钱？亲友的资助，如同杯水车薪。如果可以，我们做父母的，愿意拿出自己的一切，哪怕身体甚至生命！只要能够换得乐乐健康！乐乐还只有11岁，一个阳光温暖的年龄，当别的孩子在学校接受教育的时候，当别的孩子在阳光下开心玩耍的时候，我们的乐乐，却在接受化疗！做化疗时，他小小的身体要承受着巨大的痛苦，可他反过来，还笑着安慰身边的人。这些年，哪怕病痛再痛，从来沒在我们面前哭过。

孩子的妈妈终日以泪洗面，爸爸几近崩溃。可是我们知道，我们不能没有乐乐！我们绝不能放弃乐乐！面对高昂的费用，我们真的很无奈！我们真想，乐乐能跟同龄孩子一样，站在阳光底下奔跑，能跟其它孩子一样大声嬉闹，能回到他所渴望的学校！如果可以，我们愿意拿生命去换乐乐的健康！可是没有这个机会！我们真的是走投无路了，化疗已经一个多星期了，巨额费用已令家徒四壁，乐乐已经面临中断治疗的地步！

求医的那么多年经历，遇到过好多好人。我们相信这个世界，这个社会有真爱！恳请社会各界，伸出援助之手，帮帮我们！救救乐乐！救救我们的孩子！如果不是到了举步维艰的地步，我们绝不能这样！我们相信，因为有您的爱心传递，乐乐的生命一定可以延续！

大恩大德不言谢！鞠躬！

张哲粼（乐乐）父母敬上：张景文 曲凤兰

联系方式：13148552008

2010年10月31日

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施乐会求助帖 http://www.shilehui.com/AssistList/topic-4445.shtml


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可怜的乐乐三期化疗已经开始了。白血病夹带着血友病，化疗孩子非常非常辛苦！四期化疗完就要做移植了，孩子渴望着社会的关注，帮助！救救孩子吧！爱心人士们！都伸出爱心之手救救孩子吧！！

Evelim

支持小乐乐！！！！！

[ 本帖最后由 Evelim 于 2010-12-28 17:25 编辑 ]

Evelim

   

原帖由 董保保妈妈 于 2010-11-22 16:13 发表
要顶起来,我是第二次发求助贴,
第一次发无人问津
希望可以帮帮病友

换个标题吧

Evelim

今晚看到乐乐，真人如其名， 非常开朗， 因他有对很爱他的爸妈和全力以赴的亲朋戚友…张哲粼， 11岁， 也与血友病抗争了11年， 2010年11岁生日后不久检测出令人闻之丧胆的白血病， 双病夹攻。

乐乐唯一的娱乐， 就是心爱的游戏机， 没有小伙伴， 也无法像从前一样随意走动， 身体衰弱， 头发全无， 笑容是他唯一回报父母的方式…

离开前我问他想要什么， 他一个劲地笑，让人看在眼里心疼在心里。除了生命之外， 他再也不敢奢求什么…今本应住院， 南方医院床位告急， 只能等明日排位了。 乐乐爸说孩子听了可高兴了，能住家里真好。

乐乐一家三口也住在南院旁极负盛名的“小北门”， 那地充满浓浓的深情暖意， 挥散不去周小琼父女、梁水庆母子和血液病科的众病友们的影子…

Evelim

部分病例

Evelim

南院官方链接
12岁罕见血友病合并白血病患者在我院血液科获救
http://news.nfyy.com/hosNews/2595.htm

【其他求助帖子 】

『天涯互助-互助救灾』 [捐献救助]请救救我的孩子－－一个身患血友病兼白血病孩子父母的求助信http://www.tianya.cn/publicforum/content/help/1/294665.shtml

百度：▲☆▲我国首例血友病合并白血病患儿的求助信！！！▲☆▲
http://tieba.baidu.com/f?kz=934229156

华声论坛：一个身患血友病兼白血病11岁孩子对人世的呼唤！ http://bbs.voc.com.cn/viewthread.php?tid=2810768

【新闻链接】
塘厦：血友病加白血病患者 急需社会援助
http://news.sun0769.com/town/ms/t20101112_940628.shtml

优酷网：请各界人士关注下这位血友病加白血病小孩子
http://v.youku.com/v_show/id_XMjIxNTM4NTA4.html

Evelim

今天土文和张哲粼都住院了， 同一栋内科楼， 土文12楼正门进去的房间， 哲粼13楼05房。加上15楼的聂晶， 小朋友们不再寂寞。

Evelim

乐乐和爸爸妈妈合影。刚抽骨髓检验失败了，将会再检查一次，超痛的！

[ 本帖最后由 Evelim 于 2011-1-5 09:14 编辑 ]

Evelim

乐乐最喜欢画卡通， 很有才哦呵呵， 现住南院内科楼14楼接受第三次化疗中。

Evelim

儿希申请表和证明

Evelim

乐乐在血友论坛的帖子
http://www.xueyou.org/cn/bbs/dis ... ID=13067&page=1

淡若微风

帮顶，大家帮帮小乐乐。。。

淡若微风

帮我同事潘小姐认50.，是定捐么？

Evelim

   

原帖由 淡若微风 于 2011-1-4 21:57 发表
帮我同事潘小姐认50.，是定捐么？

认捐，预计2月要化疗了，但数额还那么大呜呜

淡若微风

帮顶呀。