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（6）.
那天中午，我在珠珠家吃饭。
雪雪吃的是特制面粉做的黑黑的小面包、凉拌莴苣和胡萝卜。
哄雪雪吃完之后，我们才开始就着她剩下的莴苣、胡萝卜吃点米饭。
珠珠很不好意思地说，真是对不起啊，我们都这样吃，委屈你了。我赶紧说没事。
珠珠说：“特殊配方奶粉有一股不自然的味道，就算放再多奶精，都无法掩盖。特殊大米有着着和自然大米不一样的珍珠光泽。嚼起来略带甜味，口感却如橡皮糖。特殊面粉……你也看到了，以前要摁着雪雪，才能强灌下去。但这是她必须适应的，这是她生命的一部分啊。现在她还太小，我和大兵不敢在她面前吃鱼、肉、蛋之类的，加上经济压力，就干脆都素食了。等孩子再大一些，我们还得训练她抵挡美食的诱惑，让她自己习惯并且接受自己吃的跟别人不一样。这是个很大的考验。”
我问了一个傻问题：“那她生日的时候，连生日蛋糕都不能吃吗？”问完之后，我很想抽自己耳光。
珠珠放下筷子，沉默了一会，说：“我也在考虑这个问题。但这些问题，肯定会得到解决的。比如，雪雪刚开始吃蛋白粉的时候，因为特制蛋白粉有一种难受的鱼腥味，她怎么都不肯吃。我都气得打了她，打完之后抱着她大哭。可是呢，哭完之后，日子还要继续过，做妈妈的，就要学会温柔而坚定地帮助孩子。只要父母不放弃，用心去摸索尝试，也能让孩子吃上各种适合的东西。群里有个妈妈，她在医生的指导下，用特制面粉和米做出了多种食品，如馒头、花卷、面条、饺子、饼、米饭、面包、蛋糕等各种食品，保证每顿尽量不重样。过年时的饺子、元宵时的汤圆、端午节的粽子、中秋节的月饼，当然还有生日时候的生日蛋糕。我也会尽我的全力，让雪雪得到应有的照顾。。”
“我看你现在好像越来越强大了。”
“嘻嘻，自从那次巧克力事件之后，我发现自己已经天不怕地不怕了。”
“你知道吗，我们现在已经算是不错了。前些年，特制食品还很少，又非常贵，一般家庭根本就吃不起。那些爸爸妈妈们，有的甚至到老家向老乡买几麻袋白薯干，背回家用剪刀自己把薯干的黑边剪去，然后用绞肉机一点点打成粉末，做成食物给宝宝吃。”
“哪些东西能吃，哪些不能吃，你们都知道吗？”
“可能PKU宝宝就是要把父母训练成营养学家吧，大部分年轻的爸爸妈妈们对各种食物的苯丙氨酸含量是了然于胸，像乘法口诀一样可以背出来的。一些爷爷奶奶们，会一点点记录各种食物的苯丙氨酸含量。孩子每天吃了多少，我们都是要拿EXCEL记录、计算的。很奇怪的，每个孩子对苯丙氨酸的耐受量都会有所不同，需要一一定制适合自己孩子的食谱。这样做了，还是不够的，要定期去医院验一次血，看血浓度的变化。”
“那宝宝该摄入多少，你怎么知道呢？”
“医生会给一些指导意见的，而且，我们还有强大的智慧团——PKU亲友**。”
**？PKU亲友**？
（请大家看到这里之后，不要申请加入这类群，请让宝宝和他们的父母都保有安宁的环境。详细情况，我下次会讲的。）
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发表于 2009-11-25 17:17
看到故事里的患儿有了笑容才真的好，希望她能成才 
路过路过
这种病不可以随便吃食物的，那怎么办啊？
这疾病很顽固，一点要好好的坚持啊
