星星仔

   

原帖由 慈祥的眼神 于 2009-11-26 12:43 发表
关注PKU，人人有责
不需要你去做些所谓的`爱心`活动
只是要你们稍微去留意一下这些活在痛苦的孩子
关注他们
请不要俯视他们
也许你的一个不经意的藐视
就已经伤害了他们

说得很好！pku孩子也人，他们也可以跟正常那样活着

星星仔

   

原帖由 心碎无痕 于 2009-11-26 12:47 发表
怎么样及早筛查啊？

就是在出生的第三天，就做检查，这个时候是最适合的

星星仔

   

原帖由 全民爱人 于 2009-11-26 13:50 发表
给孩子食用什麽饮食，什麽治疗药物，注意什麽事项?

PKU患儿食谱 　　主食： 　　薄饼、炒饼、蒸饺、馒头、自制点心、面条、糖包、曲奇饼、菜饼、低蛋白质、低苯丙氨酸蛋糕、低蛋白质、低苯丙氨酸面包 　　凉菜： 　　葡萄糖拌西红柿、蛋白黄瓜丝、蜜汁山药、蜜汁藕片、蛋白三丝——土豆、芹菜、胡萝卜、蛋白海带拌莴笋、裹淀粉炸土豆、胡萝卜、藕、糖水马蹄、葡萄糖草莓、葡萄糖猕猴桃 　　热菜： 　　酸菜粉条蛋白粉、炒元白菜蛋白粉、炒玉兰、黄瓜片蛋白粉、炒鲜磨、油菜蛋白粉、素炒拉皮 　　汤： 　　粉丝、冬瓜、蛋白汤 　　西红柿、黄瓜、蛋白汤 　　饮料： 　　茶水、低苯丙氨酸奶

注意到事情主要吃不要含苯丙氨酸食物

星星仔

   

原帖由 听人心声 于 2009-11-26 14:53 发表
这种病不可以随便吃食物的，那怎么办啊？

PKU患儿食谱
　　主食： 　　薄饼、炒饼、蒸饺、馒头、自制点心、面条、糖包、曲奇饼、菜饼、低蛋白质、低苯丙氨酸蛋糕、低蛋白质、低苯丙氨酸面包 　　凉菜： 　　葡萄糖拌西红柿、蛋白黄瓜丝、蜜汁山药、蜜汁藕片、蛋白三丝——土豆、芹菜、胡萝卜、蛋白海带拌莴笋、裹淀粉炸土豆、胡萝卜、藕、糖水马蹄、葡萄糖草莓、葡萄糖猕猴桃 　　热菜： 　　酸菜粉条蛋白粉、炒元白菜蛋白粉、炒玉兰、黄瓜片蛋白粉、炒鲜磨、油菜蛋白粉、素炒拉皮 　　汤： 　　粉丝、冬瓜、蛋白汤 　　西红柿、黄瓜、蛋白汤 　　饮料： 　　茶水、低苯丙氨酸奶

星星仔

   

原帖由 月儿弯 于 2009-11-26 15:39 发表
我问同一个傻问题：“那她生日的时候，连生日蛋糕都不能吃吗？

好像都不能吃！为了她身体的着想。

星星仔

   

原帖由 仔仔好乖 于 2009-11-26 15:52 发表
这疾病很顽固，一点要好好的坚持啊

只有坚持才走到未来

星星仔

（7）.
　　 过了几天，因为上班特别忙。由于基金跌得厉害，我开始炒股，跟珠珠联系也没有那么密切了。只是偶尔跟她通过电话联系。由于家里给我安排了相亲，春节放假时，我早早地回了老家。等到年过完回来，我带着从网上买的一些大米和面粉到珠珠那里，才知道因为雪灾，珠珠一家都没有回去。
　　 大兵跟雪雪在玩，拿着一个福娃在她面前晃，雪雪摇摇晃晃地过来要拿，然后跌坐在地上。左右看看没人来扶她，就摸索着想办法自己爬起来。一次又一次地尝试，等到终于站起来，直着两臂，伸出手要拿福娃，大兵哈哈笑着把福娃给她，然后一把把她抱在怀里。雪雪自己也很激动，咯咯咯笑个不停。雪雪已经能含含糊糊地叫“姨”了，但我不知道她是真的能将这个词和我联系起来，还是咿咿呀呀叫着好玩，她喊爸妈倒是非常清晰。见到我来，雪雪明显比以前要镇定老练，她不安地看了我一眼，然后低下小脑袋想啊想，想了一会就忘了这茬，全然把我当熟人了。
　　 珠珠在厨房里忙碌。看到我来，很激动地说，你知道吗，这个春节我学了好几个菜呢。在网上搜的PKU特制菜谱，我就依样画葫芦，一个一个地尝试。
　　 “你可得小心点啊，万一雪雪不适应，你哭都来不及呢！”
　　 “哈哈，不会的啦。我都是每次做一点尝试，然后隔一个星期就去看血浓度。唉，我是学得多，做得少，学得太快，雪雪吃得太慢。我呀，恨不得自己现在十八般武艺样样精通……”
　　“哟，不能回去过年，你还挺开心啊。”
　　“你知道吗，我们跟奶奶视频聊天了。奶奶看到雪雪，那个开心啊。”
　　“大兵他妈会用视频？”
　　“哪里，是到他们亲戚家里，让人家帮忙的。老人家哪会用这个啊？你相亲相中了没有？”
　   “八竿子都打不着呢。”
　 “赶紧结婚生孩子吧，有了孩子呢，累是累，苦是苦，可心里很踏实的。”珠珠说着，探头看了看客厅里玩得正疯的大兵和雪雪，“有时候她睡着了，我跟大兵看着她的小肩膀，随着呼吸一点点起伏，想起刚出生那阵子像个小肉球，真的觉得很奇妙。孩子越来越有灵气，也越来越懂事，好像什么都知道。别看她只有一岁，可我总觉得我们心里想什么，她都能明白。赶紧结婚生孩子去吧！”
　　
　　 “你们有没有打算……再生一个？我是说等以后条件允许了，你们会不会考虑再生一个？”
　　
　　 “你呀，跟奶奶以前一样。那时候她经常念叨，说让我们再生一个。一个就让我们头大了，还再来一个……我的时间和感情，支配不过来啊。”
　　
　　 “我的意思是，雪雪需要人照顾，你们总有老的一天。你们不在了，她怎么办？”
　　
　　 珠珠把洗碗布丢在案台上，一手叉起腰：“不懂就不要乱说。雪雪今后肯定过得比我们好。她没有耽误治疗，什么都跟正常人一样，唯一不同的就是要注意饮食。”说完，她侧着脸盯住我，好像在说：“看吧，就是这么回事。”
　　
　　 “我不是那个意思，唉，我只是关心雪雪。”我把手放在她的肩膀上。


“我知道，有些父母还是决定要生第二胎，主要是为了照顾有PKU的那个孩子。群里有个妈妈就是这样，想生个健康的孩子来照顾姐姐。她怀孕前，跟丈夫、孩子都作了基因对比，幸运地找到缺失的基因。同时，她还作了产前检测、羊水检测等几项，在医生确认第二胎并没有PKU疾病后，才放心地继续怀孕下去。怀孕期间，她对老**ソ堂挥幸衾郑?挥懈枭??械闹皇遣欢系母娼耄撼ご蠛笠欢ㄒ?煤谜展私憬悖??虿灰?悠??Ｎ艺娴牟荒芙邮苷獾悖?粤礁龊⒆永此担?继?纯嗔恕！盵
　　
　　 “可是，她以后结婚生子也不受影响吗？”
　　
　　 “这个倒真的可能挺难说的。PKU是隐形基因，只有当来自父母的都携带这个基因的时候，才会发病。就算她找了个患者，生下的孩子都不一定有这个病，并且患者子女一般不发病，所以看不到连续传递。”
　　
　　 “那么能检测这种基因吗？”
　　
　　 “现在恐怕还不行吧。但科技发展得这么快，谁知道20多年后会怎么样呢？说不定那个时候的基因技术是现在想都不能想的。”
　　我想了想，觉得她说得的确是有道理的。
　　
　　 如果因为当下的困难，而失去对未来的盼望，那真的是彻底被打败了。
　　
　　 所幸，因为痛苦被听见，重担被分担，所以这个世界才能慢慢地好起来，而不是陷于永无止尽的朝代轮回。雪雪的笑声充满了整个房间，空气里都飘荡着甜蜜。我想，虽然孩子看起来那么柔弱，可他们常常能召唤起成人内心的力量，让软弱者坚强，让悲伤者停止哭泣，让诅咒者开始祝福。这是多么奇妙而神奇的事情，他们什么都不做，却能引领我们往更好的地方去。



[ 本帖最后由 星星仔 于 2009-11-27 13:19 编辑 ]

小宝乖乖

我建议她们生多一个健康的小孩比较好！到时老了照顾不了她！也有他弟弟或者妹妹照顾她

彩飞儿

如果我有这样的孩子，我也是会好好的照顾她的，这是一个当父母的责任，既然生出来了就要负责任。

大来妮

我在网上看到这样的一个例子：一个pku患儿误诊两年，但是他们的父母还是在坚持，我觉得这就是做父母应尽的责任。

爱宁的海洋

希望将来医学越来越昌明，希望可以医好这些有病痛的孩子

星星仔

希望大家继续支持下去。。。

irislam

记得1年多前8月15号，我也接到医院电话说我的女儿可能怀疑PKU阳性，我问是什么病，她说就是傻仔病   

然后上网查资料，那些描述让我无法控制地在月子里就放声痛哭，到现在回想起来还是很伤心

下午带女儿去重新抽血检查，抽血的姑娘望我女的眼神有同情，有疑惑

晚上和老公睡在床上，互相手拖手，心里祈愿，愿用自己的寿命去换女儿平安

以后每一天，我就一边望住个囡，一边哭，无法控制眼泪

8月21日打电话去查出结果未，未有，医生说一定会今天通知我们的，血样正在做检查，一直到晚上睡了都没接到电话

8月22日，早上9点，医生打电话来了，无事，搞错了   我LG接的电话，我要我老公将医生讲的每句话重复，这样来感受那份喜悦，朋友说我的要求过份，我老公傻的，甘都肯，但她唔明的，我老公重复时都重复得好开心的，老公就这样重新医生同老公的对话起码10次以上比我听

有些事真的系要经历过才真真正正感受到的，那种痛，入心的

星星仔

医生打电话来了，无事，搞错了
让人放心的一句话。

继续雪雪的故事~