星星仔

   

原帖由 比乐安妈 于 2009-11-24 11:27 发表
得了这种病的人终生只能吃不含苯丙氨酸的特殊奶粉和面粉维生，一般家庭难以承受，这才是问题。

想到都快哭了呢！这病为什么要怎么特别呢

星星仔

   

原帖由 云飘 于 2009-11-24 12:52 发表
希望尽快建立一套相关的救助机制,让更多的患儿家庭都得到救济。这是我的愿望

这个也是我的愿望，祈求更多的爱心人士看到这帖子

星星仔

   

原帖由 小毛发 于 2009-11-24 13:18 发表
父母都是打工的，好像都顶不起长期的治疗。

很多的父母坚持不了，都是因为没有钱

星星仔

   

原帖由 箐箐 于 2009-11-24 13:46 发表
吃米饭也中毒，太郁闷了吧

是的，饮食也是算医疗的一个重要的元素。

星星仔

   

原帖由 可爱小妈咪 于 2009-11-24 13:58 发表
这个pku要通过新筛筛查才能检查出来的，好像还能一个听力筛查，还有一项我忘记了。

是先天性甲状腺功能低下症

星星仔

   

原帖由 kenlin 于 2009-11-24 14:25 发表
我LG有个同学的女儿就有这种病,但是现在控制得很好,他女儿正常上幼儿园(午餐自己带过去),长得很高,表面上和正常小孩一样.
所以加油啊,会越来越好的.

希望她能早日康复...

星星仔

（5）.

　　 第二天一早，还没有等我给珠珠电话，她的电话就先过来了。
　　
　　 她说自己要上街去买点东西，大兵不在，问我能不能帮她带一下雪雪。
　　
　　 我说没问题。
　　
　　 接完电话，我就冲出家门。
　　
　　 到了珠珠家，她说，家里的土豆吃完，还没来得及补，得赶紧去买。她跟我交代了一下，就匆忙出门了。
　　
　　 关上房门，一回头，雪雪坐在床上，正好奇地看着我，我叫：“雪雪~~~”她听了后，咯咯地笑，笑完，又盯着我看。我跪在床边，看着她，她也饶有兴趣地研究我。可是，她看着看着，表情就不对了，笑脸慢慢地塌了下来。我不知道各位有没有同样的经历，小朋友的笑脸真是说变就变，而且会慢动作放给你看：灿烂的笑—疑惑的笑—笑不出来—瘪起嘴—哇哇地哭。在这个慢动作过程中，我什么呀没做啊。前一分钟我是这样的，后一分钟我还是这样，可是雪雪就开始哭了。我开始琢磨，怎么才能逗她开心。
　　
　　 捏捏她的小手指。这个小气鬼，不让我捏，好像我要把她的手指抢走。
　　
　　 抠抠她的脚底板，马上缩了回去。
　　
　　 做个鬼脸给她看，她愣了一会，就开始抓我的脸。
　　
　　 ……
　　
　　 小时候唱过啥儿歌呢？我一边拍手一边唱：“两只老虎两只老虎跑得快跑得快……”，哟，有效果，小丫头瞪着我，听得很专注，还自得其乐地跟着节奏拍手。我来劲了，挖空心思，从“我在马路边，找到一分钱”，到“小栗子咕噜咕噜提溜咕噜”，都给唱遍了，唱到开心的地方，雪雪还手舞足蹈。
　　
　　 ……
　　
　　 等到珠珠回来，随着她的开门声，雪雪哇的一声哭了出来，丢下嗓子冒烟的我，伸出手要珠珠抱。忘恩负义的家伙！
　　
　　 等他们俩亲热够了，我说：“大兵上班，你一个人带小孩蛮辛苦的。就这么一会，我快扛不住了。你要是再不来，我就得打110求助了。”
　　
　　 珠珠笑了：“习惯了就好。婆婆刚生病那会，我也是这样的。以前我觉得她对我不怎么样，结婚也没有给彩礼，我们买房她也没帮我们。后来雪雪出生了，她来帮忙，我还常抱怨，觉得她照顾不好雪雪。后来她回去了，我才觉得她真的帮了我很多，心里很感激。可惜她现在身体也不好，老人家不容易呢。要不是雪雪，可能我会一直对婆婆不满。现在的确也是忙，上回你来的时候，就是因为我一个不留神，让雪雪吃了邻居给的巧克力，结果血浓度飕飕地就上来了。我心里那个愁啊……用了好一阵子，才重新调节回去。你看，雪雪的头发也转黑了，尿尿也没味了。雪雪真是好乖的……”说着，她又狠狠亲了一口雪雪，雪雪兴奋得直蹦。
　　
　　 “一块巧克力也不行啊？”
　　
　　 “是啊，蛋白质含量高的东西，碰都不能碰。第一次做新生儿筛查，怀疑患有PKU，雪雪血浓度为15.7，复查时血浓度为32.2。母乳喂养一个月后孩子经常用手抓头，并且脸会憋得通红。刚开始改食用特殊奶粉时，孩子非常不适应，体重明显减轻。后来我们就采用母乳与特食同时喂养，情况才慢慢好起来。没有什么其它东西能代替母乳，关键是控制供给量，直到她十个月的时候，才断母乳。”
　　
　　 “那雪雪现在要吃什么？”
　　
　　 “特制奶粉，特制蛋白粉，特制食品，还有就是一些蛋白质含量低的蔬果。”
　　
　　 “那营养能够吗？”
　　
　　 “吃特食不意味着营养不够啊。可能上天觉得人类太能吃了，所以就让这些特殊的宝宝来到我们身边，提醒我们，那些正常的食物就足够我们需要，要我们克制自己的食欲吧？”
　　
　　 我想起果子狸，想起“龙争虎斗”，不由得点头同意。
　　
　　 “雪雪吃的东西，应该很贵吧？”
　　
　　 “特殊面粉和大米，都要30元左右一公斤呢。广州这边免费奶粉提供量为每月10罐，供应到8周岁。但为了提供宝宝足够的蛋白质，给宝宝更充分的营养补充，除了特殊奶粉，一般PKU家庭还会给宝宝吃蛋白质粉。我们也是很早就给雪雪吃蛋白质粉了。贵啊，600左右一罐，一个月没有两三罐下不来。不过广州比起其他城市算好的了，一般PKU家庭，孩子特殊食品的月支出都在2000-3000左右。唉，要是早几年啊，更贵，那时候国内都还很少有厂家能生产，现在比以前是好一些，但也够呛。大兵这么辛苦，也就是为了能更好地为宝宝将来做准备。”
　　
　　 “你觉得雪雪以后真能像正常小孩一样发育成长吗？”
　　
　　 “呵呵，我现在有信心了。你知道吗，现在国内外有很多PKU儿童健康成长的案例，有些孩子还读了博士呢。你看，雪雪刚出生就被确诊，基本上没有被耽误。她完全可以很健康地成长。我听一个妈妈说，一个孩子快2岁才查出来，后来手风琴达到业余5级，在中央音乐学院的音乐基础考试中，获二级优秀，正常孩子都很难达到呢。我发现，雪雪对音乐也特别有感觉，对不对啊，雪雪？”

abww

我的天那,有这种病

笑虾米

可能是因为特殊的孩子具有特殊的天赋。所以那个pku孩子手风琴达到业余5级，真强啊

寂寞小月儿

我觉得作者真的很喜欢小孩子，跟雪雪玩得很开心，看起来很温暖

草莓香草

600左右一罐，一个月没有两三罐下不来，应该很难受吧！

妈妈的怀抱

pku孩子也可以活的很精彩，这就是例子。

小飞作怪

看到故事里的患儿有了笑容才真的好，希望她能成才

蕃茄妹

母爱真是伟大啊。象带这样一个孩子，要比平常家庭多付出好多的。佩服雪雪的爸爸妈妈，好样的！

jimmymama

这种病是不是患儿的染色体不正常呢？那么，怀孕时抽羊水验胎儿染色体能确诊吗？

随缘之恋

正常的孩子能做到的，pku孩子也是一样可以做到，所以没有事情能够难倒大家。

脆弱的生命

这些孩子该吃哪些东西？

水中月亮

　谁说PKU孩子就一定给社会带来负担的呢？谁说PKU孩子就不能够健康地生活的呢？
　　我在网上还看到了德国有个PKU的个案相当感人：1967年出生的女子凯勒，在新生儿筛查时被诊断为苯丙酮尿症，出生几周就开始了治疗，当时的条件远不如今天，对PKU的治疗和预防都没有什么经验，医生对她的父母明说：“你不要对婴儿抱太大的希望。”她的父母却下决心要赌一把，30年的实践，证实了医生的预言是错的，富有爱心和耐性的父母靠坚定的信念和严格的低苯丙氨酸食物疗法，使凯勒得以健康成长。她不但读完大学，后来更成为德国埃森大学的博士，27岁那年，她与深爱着她的男友举行了婚礼，拥有一个幸福的家庭，目前正计划怀孕生孩子。

星星仔

   

原帖由 abww 于 2009-11-25 11:26 发表
我的天那,有这种病

这病现在很普遍的存在呢！我觉得不奇怪，但是我们还是要了解预防的方法才是重点

星星仔

   

原帖由 笑虾米 于 2009-11-25 11:27 发表
可能是因为特殊的孩子具有特殊的天赋。所以那个pku孩子手风琴达到业余5级，真强啊

正常做得到的，他们一样也做得到！