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近日，全国妇幼卫生监测办公室公布了新生儿疾病筛查认知度调查报告。从参与调查的网民认知状况来看，有47.9%的人表示对新筛只“了解一点”，38.6%的人甚至对此“不了解”；“比较了解”和“非常了解”的只有9.1%和4.4%。
新筛跟我有什么关系，我干嘛一定要了解啊？初看报道时，大家都有会这样的想法吧！
苯丙酮尿症（简称PKU）、先天性甲状腺功能低下症（简称CH）、听力障碍作为《新生儿疾病筛查管理办法》规定的三项筛查病种，尽管有59.7%的人在问卷中对三项疾病都做了正确的选择，但对于这些疾病的危害性、防治方式等，大部分网民存在认知程度不足。
没错，正是因为大家对这些疾病的后果严重性认识不足，才不会深入了解新筛。怀着好奇心百度下后，我不得不要发这么个帖子给所有父母，尤其是新生儿的准父母们，新筛很重要，必须要参与！
“新筛”指对新生儿期的宝宝，通过先进的科学检测发现某些严重危害宝宝生长、智力发育甚至生命健康的先天性疾病，便于早期治疗。换句话说，假如不参与新筛，就不知道宝宝得了病，而这些病都是致命的！！！
这是我搜的一个PKU孩子的报道。PKU是会使孩子变“傻”的隐性遗传病。由于没参加新筛，小家伙一直吃着普通食物（得了PKU的孩子不能吃普通食物，终生都要吃特食）脑部严重受损，不仅影响身体和智力发育，还有自虐行为。
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有什么感想？你能想象到自己的孩子变成这样？要整天捆住孩子的双手，仪器探头布满整个头部，有多少个父母能接受呢？
随后，又搜到一个不愿看到的事实，一位PKU宝宝已经去世，想必给其母亲造成难以承受的打击。不过，这位母亲在第二次怀孕时居然还不知道要参与新筛，更是让人反省、深思！
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说到这里，不用我解释，我相信很多父母都会查询一些关于PKU的知识了。但我觉得还是有必要解释一下的：
PKU（苯丙酮尿症）：是一种常染色体隐性遗传疾病，主要是苯丙氨酸代谢异常。由于体内的苯丙氨酸羟化酶基因突变，使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失，造成的食入进入的苯丙氨酸不能正常的代谢，从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积，造成对神经系统不可逆的损伤。患儿主要表现为：智力低下，癫痫发作，尿臭等症状。因此这些患儿就要使用一些特殊食品，来降低血苯丙氨酸浓度，防止神经系统的受损。如果不能在出生时及时筛查、确诊，对孩子的智力发育就可能造成无可挽回的创伤！如及早筛查，确诊，实施食物控制，他们一样可以成为健康、聪明的孩子。你说新筛重不重要呢？
PS：调查结果显示，网民获取新筛信息的时间和途径都存在不足。获取新筛的信息渠道偏向于医院，这也是网民获得新筛信息时间较晚的一个原因。为了让更多的人能够明白、了解新筛的重要性，让我们充分发挥网络平台的作用。希望大家能多转转这帖子，让更多父母能够真切地感受到这些疾病的危害性，明白到新筛的重要性。
[ 本帖最后由 得意小宝宝 于 2009-11-9 21:13 编辑 ]
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大来妮 发表于3楼
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楼主很热心啊，帮你转了。对于农村家庭普及知识，我建议由当地政府及医疗部门入手吧。由他们来对当地人民进行PKU和新筛知识的宣传、建立一些免费新筛的项目，以及对当地新筛患儿治疗给予一定的支持。
云飘 发表于9楼
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不要说农村的人，连我住在城市也比较觉得获知这方面知识的途径比极少。就算了解也了解得不多。我赞同楼主关于普及这方面知识的观点，代表大家谢谢你了
小毛发 发表于14楼
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我家孩子做新筛的时候，好像是叫我们等电话，如果没有电话就证明没有事情，那时候我真的好几天都睡不好。
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发表于 2009-11-9 19:50
