iriswuh

我的宝贝稼稼现在17个月大了，
他活泼、可爱，在我们的呵护下一天一天地成长，
与别的孩子不同的是，稼稼是糖宝宝，21-3体，
从他出生的第2天我们就已得知，
医生从他们有限的医学知识里告诉我们：
这样的孩子也许不能自理，要照顾他一辈子，
为了你们的幸福，把他送到福利院去吧。
我们曾经动摇过，也到福利院去实地考察过，
可是，看着宝贝熟睡的小脸，
这毕竟是我怀胎十月朝夕想见的宝贝。。。
一路走来，不知不觉17个月了，
有苦，有泪，更多的是收获的喜悦，
我很庆幸，
一直坚持了下来，
而且，
我可以大声地告诉医生们：
我们的宝贝不仅能生活自理，
还能上主流小学、中学，甚至大学。
请接纳和尊重我们的孩子，
毕竟他们也是一个完整的生命。

终于，我鼓起了勇气，
把我和我的宝贝一起成长的经历记录下来，
希望妈妈们与我一同分享这份喜

[ 本帖最后由 iriswuh 于 2010-12-31 15:30 编辑 ]

iriswuh

2007年11月7日 上午 晴天，广州难得的蔚蓝天空。
怀孕39周半的我例行到医院做产检，B超显示羊水全部没有了，医生安排马上住院下午手术。下午4点03分，随着稼蔚一声声嘹亮的哭声，我和儿子第一次见面了。他的哭声实在大，一直都以为有这么大嗓门的孩子一定个头也大，半小时后，儿子被收拾干净送到我床边，我问老公孩子多重，老公说只有4斤8，当时心里咯噔了一下：怀孕肚子这么大，营养也跟得上，怎么孩子才这么轻？随即安慰自己只要他健康快乐就好。伤口的疼痛加上初为人母的喜悦，一夜无眠，心里不断地在跟床边熟睡的儿子说话。第二天一早医生查完房后，告诉我们孩子的黄疸指数高，马上要转到新生儿科，我甚至连仔细看看儿子的时间都没有，稼蔚就被抱走了，这一分开就是17天。每天只能在下午3点——3点半之间，让家长隔着玻璃窗看看孩子，有时稼蔚碰巧照蓝光，就只能远远地看着他蠕动的小手小脚。我在医院住了5天，由于手术后伤口未恢复好，一直都没有机会去看稼蔚。为了不让家里人太辛苦，我选择了提前出院，临出院时远远地隔着玻璃看到了稼蔚的小手。漫长的17天里，每天早上4点、7点起床挤奶，由老公或妈妈送到医院，下午2点挤奶再由老公送到医院并看看孩子，我躺在床上等待，一天里最让我感到安慰的就是老公带回的儿子的相片或录象，每天老公都央求护士拍相片，大多数都是稼蔚全身赤裸、戴着黑超的酷相。11月24日，稼蔚终于出院了。小家伙在医院里都是喝奶瓶，总是担心他不肯再吃母乳，让我们欣慰的是，教了他半小时，稼蔚能含住乳头并吮吸了。

iriswuh

妈妈告诉我，稼蔚的手是断掌，医生怀疑他是唐氏，妈妈跟医生说孩子的外公和爷爷都是断掌，会是遗传吗？医生安排了做染色体检查，抽血结果要1个月以后才知道。为了这个结果，我一直都催着老公去医院取结果，可是老公每次都以这个理由或那个理由搪塞我。每天我的生活都很忙碌，陪伴着孩子的吃、喝、拉、撒、睡，我也就没有太多的空余去想其他了，天性乐观的我一直跟自己、跟老公说：我和你都这么醒目，我们的孩子也会聪明的。老公也说：是啊，我们的孩子一定很棒！直到1月9日，我们带稼蔚去做第二次保健，我又催老公反正都到医院了，不如把结果一起拿了吧。老公答应了。做完保健，老公说结果拿到了一切正常，这时，我的心一下子踏实了，我的孩子是正常的孩子！回到家，让老公把结果给我看看，老公脸色凝重地对我说：我有事要跟你谈谈，我们的孩子心脏不太好，而且是唐氏。。。那一晚，我们哭了一次又一次，仿佛这一辈子的眼泪都要流干了。可是，现实终归是现实，面对着稼蔚嫩嫩的小脸，我的心被命运的手揪着，疼。。。一连好几天，只要一看到稼蔚的笑脸，散步时见到别的孩子，我的眼泪都禁不住地刷刷流。过后，我才了解到其实稼蔚出生第7天，老公和妈妈就已经知道了结果，为了让我坐好月子，他们选择了暂时瞒住我。可是当时他们也不清楚唐氏孩子的身体状况和将来的生活情况，仅仅从知识有限的医生口里得知了一些有限的情况：生活不能自理、心脏要做手术、比一般孩子容易得病之类。我不知道那些日子里老公和妈妈是如何平复痛苦的心情，擦干眼泪，然后故作无事回家来面对我，时至今日，我感激他们让我心情愉悦、平稳地度过了月子。

iriswuh

我和老公一致的想法：稼蔚是我们的儿子，我们作为父母首先要照顾好自己，只有我们生活得好、心情放松，孩子才会有最好的保障。老天爷既然觉得人活着简单些会幸福，那么，只要我们的孩子幸福就好。

iriswuh

稼蔚5个月
我们带他到省医做了心脏彩超：房室间隔缺损、肺动脉瓣膜脱垂
医生的建议是：因为缺损不大，可以不用管；但是瓣膜脱垂一定要做手术纠正。正常孩子6个月时可以做手术，唐氏孩子最好养好身体，考虑家庭经济情况，1岁左右做手术。
医生说的考虑家庭经济情况，让我们很不悦，唐氏孩子也是孩子，难道作为医者会理智地认为没有什么价值吗？
顺便带稼蔚看了眼科，医生说眼球震颤视力肯定不好，但具体怎样不好，要等孩子再大些通过散瞳才能了解。我们只能等待

iriswuh

稼蔚6个月
过来人告诉我们，孩子6个月以后是个转折点，身体机能会比以前差。果然，稼蔚刚刚6个月就发烧了。我坚持不让孩子接触消炎药，担心以后抵抗力会差，于是选择了带他看中医，吃了3天的中药，烧是退了，可是肺部却发出呼噜呼噜的声音并伴咳嗽，这下不敢耽误了，立马带到省医，已经转成肺炎了。打了5天的吊针，我们也受了5天的煎熬。最可惜的是，稼蔚第一次过儿童节，是在医院里吊针。

iriswuh

稼蔚6个半月
6月2日带稼蔚去打针，医生检查后说肺炎已清，明天就不用再打了。松下一口气：5天里，小家伙身体的不适严重影响了他的食欲和运动，不吃不喝不哼哼，只要是醒着的时候就一定要抱，连放下换尿片都不肯，每次都在他抗议的哭声中手忙脚乱地把尿片塞上，再手忙脚乱地抱起小家伙。。。抱着轻飘飘软塌塌的小身体，恨不得把自己所有吃进去的东西全部化成营养丰富的奶水，再把所有的奶水全部灌进这个小身体里。
医生宣布病好了的第二天，突然发现稼蔚无师自通地学会了几样东西：会自动翻身了，会挤眉弄眼地做鬼脸，舌头震颤地卟口水，双手交换东西。妈妈说，以前的老人就说过，孩子病完一次就会长大一点。老公经常抱着他问他：臭屎稼，你打了几天吊针怎么就开窍了？
稼蔚的胃口又恢复了，没两天，抱着他的感觉又回复重量级了

iriswuh

稼蔚7个月
从小带我长大的外婆肾癌并中风住院了，家里的阿姨也陪着到医院去了，妈妈隔天就得去医院探望，家务事一下子堆了很多，我不得不从照顾稼蔚的时间里抽出一部分去分担家里的事。没过两天，老公的妈妈也住院了，这下子更多了许多烦心事。一天晚上，由于家务的烦琐、对外婆的担忧，加上与爸爸发生了口角，我忍不住抱着稼蔚流眼泪，稼蔚一直看着我，一脸茫然。看着他的模样，想着他的将来，更忍不住地大声哭起来，这时，稼蔚突然“咯咯”地笑起来，我越哭得大声，稼蔚笑得越大声，我哭一声，他笑一声，然后停下来看看我；我再哭一声，他再笑一声，然后再停下来看看我。最后，我被他弄得哭笑不得。平时任我们怎么逗弄他，最多他也只能笑出声一会儿，而这次居然笑得好大声，还笑了很久，可能他在告诉我：生活虽然有时很残酷，但是只要微笑微笑，苦难总会过去的。

小虫子YY

抱抱~~~可怜天下父母心!

月饼

向楼主致敬
其实正如楼主说的，唐宝宝也是人，他也可以跟正常人一样的。
当初怀孕的时候，我们测到唐氏高危，要抽羊水，当时就看了很多这方面的文章。我知道，日本是不允许因为测到唐宝宝而不要的，因为那边有很完善的训练制度与方式，能把唐宝宝训练得跟普通人一样生活。
楼主真是一个好妈妈，因为你的努力，相信你的宝宝也能很好地成长与生活，甚至比其他人还过得开心与幸福

wd81117

我的宝宝也是断掌啊，但是医院没说有什么问题啊~~~

yuki_136084

关注

iriswuh

6月21日
稼蔚病好后，今天第一次恢复给他游泳。刚给他套颈圈时，他对游泳的记忆仿佛一下子就被唤醒了，迫不及待地用双手托着圈。上午、下午各给他游了一次，兴奋得不得了，手不停地划、腿不停地蹬，而且还有了个新动作：两条腿同时前后蹬，象美人鱼一样，游泳池都被他给蹬得前后晃动。

2008年6月24日   大晴天 不过很闷热 台风来临前的征兆
天气实在太热，这两天几乎天天都给稼蔚游两次水。今天下午游泳时出了点小意外：刚把稼蔚放进池子里，转身准备收毛巾，耳朵还在留意背后的动静，突然觉得小东西拨拉水的声音不对，连忙回过头一看，泳圈气门不知啥时被他扯开了，泳圈只剩一半的气，稼蔚已经在咕嘟嘟地喝水了，赶紧一手把他捞起来，他连气都喘不过来了，不停地拍他的背，在他耳朵边安慰他没事了没事了。过了一会儿，觉得他回过神了，松开看看，小家伙也在定定地看我，这时，还“嗝”地一声打了个饱嗝，想必刚才喝了不少水。为了避免他畏水，我又试着把他抱着放进水里，稼蔚刚开始还不动，后来他觉得安全了才轻轻地动了动手，又动了动脚，但是另一只手一直紧紧地拽着我不放，哈哈，小东西会害怕！

心怡jane

祝福宝宝,祝福妈妈

iriswuh

2008年6月26日  还是雨
天象漏了似地连续下了2天雨，严重影响了稼蔚的生活质量，今天又不能出门和游泳了，他又象昨天一样亢奋了，不过他爸爸休息在家，他还算留了点面子给爸爸，中午老老实实地睡觉了。这让我很不快：每次他爸爸带他，总是很乖，偏要跟我作对，气坏！下午雨小了点，为了奖励他，他爸爸打着伞带他去散步了，总算过了瘾。
给稼蔚买了张餐椅，我们吃饭时让他坐在上面自己玩玩具，他玩着玩着突然象发现新大陆似地盯着我们的碗，继而开始发出耍赖的“哼哼”声，我用筷子夹了两粒饭往他嘴里塞，筷子还没到嘴边他已张得大大的等着了，吃了两粒饭就把他给乐得一边咧嘴笑一边挥手蹬脚，饭刚下肚他又来找我们要了。看来稼蔚又多了一样新本事，会要东西吃了。
每天稼蔚都会有新改变，要靠我们每天去观察和发现，为他付出的虽然不少，但是收获的更多更多。

iriswuh

2008年6月30日   雨
今天是妈妈的生日，爸爸带我们去动物园玩，虽然我还小，但是妈妈说应该让我早点接触大自然，认识与我们共同生存在地球的其他生物。爸爸妈妈带我看了黑熊、猩猩、河马和大象，然后我又饿又困，吃着吃着就睡着了。后来，妈妈说我们买了门票进去看了4种动物，接着一路就是看着自家小猪睡大觉。我觉得很奇怪：为什么我没见到小猪呢？
晚上，我们一家去吃自助餐，我可是第一次到这么大的餐厅里就餐，场面真气派，门口的姐姐可喜欢我了，一直在逗我玩，不过我可是个酷小伙，我只瞪着她身上的红衣服，一点也不搭理她，妈妈说我没礼貌。没办法了，让我感兴趣的东西太多了：耀眼的灯光、绿色的植物、闪闪发光的摆设、从来没见过的食物（我只见过奶奶、米糊和粥），还有穿梭不停的人。。。真有点应接不暇了！

iriswuh

2008年7月20日  晴有雨
前段时间，家里发生了许多事，让人觉得恍如隔世，老天就这么眨巴了一下眼睛，把我最亲爱、最慈祥的外婆带上了天堂，让我和妈妈至今都如同在云里雾里地恍惚着，从此，世界上就少了一位可爱、安详、与世无争的老人。
心情不好，没有食欲，辗转无眠，直接影响了泌乳，结果因为乳腺炎加上太劳累导致我发烧，可怜的小稼蔚又没有母乳吃了，倔强的他宁愿饿肚子也坚决抵制奶粉，我们强硬地灌他也无济于事，最终他连见到奶瓶就马上摇头抗议。在医院打了3天吊针还是不能缓解，到省中医院开了中药吃才算了事，可是稼蔚因为天气炎热没有奶水增加抵抗力也发烧了，3天里断断续续地高烧、低烧不停，这几天为了我、为了他，我们跑医院不知跑了多少趟。希望外婆有知，保佑我们的小稼蔚健康、快乐地成长！

iriswuh

2008年7月31日   阴天有雨
本周一开始带稼蔚去上平衡疗法课，阳光大男孩钟老师是稼蔚的教头（嘿嘿，希望稼蔚多接触阳光男孩）。钟老师可喜欢稼蔚了，第一次见到稼蔚就逗他笑，不过对稼蔚的要求也很严格，动作都是超高难度（超乎我们的想象），简直就象操纵小玩具娃娃，刚开始稼蔚以为是在跟他玩游戏，觉得莫名其妙，后来越来越不对头，咧开大嘴闭着眼睛哇哇大哭。旁边的祺也在哭，两人好象约定了似的，你一声来我一声，一直哭到下课。第一次上课其实心里挺恨钟老师的，把个宝宝当玩具似地“折腾”，而且稼蔚平时不怎么哭，半个小时过去后，满脸的泪水、汗水、口水、鼻涕、鼻屎糊了一脸，让当爹、当妈的我们心疼得不得了，当时就想放弃了，晚上睡觉稼蔚不知是因为白天的训练太残酷还是打了预防针的缘故，隔那么个把小时就起来大哭一下，想想心酸又把他抱起来哄哄，直到天亮。第二天，稼蔚爸心疼他，说不要去了。为了稼蔚的将来咬咬牙还是坚持带他去了，对前一天的训练也许开始适应了，稼蔚表现还算不错，没有哭得那么夸张，晚上的睡眠也不错，虽然还是不停翻身，但是呼噜不断。第三天，钟老师给稼蔚增加了难度，小家伙居然也受用了，让钟老师很开心，表扬稼蔚的学习能力不错（呵呵，这样的话让钟老师也有信心教下去吧），下课时，稼蔚居然能自己坐了，而且还能用两手去抓东西而不用撑持，我看着他努力的结果，几乎感动得要给钟老师下跪了：要按照我们自己教，不知什么时候才能到达这种程度。

2008年8月3日晴
今天是外婆入土的日子，一大早把稼蔚安顿好带他一起去送外婆。稼蔚仿佛知道今天是个悲伤的日子，一直都很严肃，即使舅舅逗他玩给他东西舔舔，他也难得露齿一笑。外婆入土了，我们把稼蔚抱过去给外婆掩土时，他很懂事地按照我们的指示去做。希望外婆有灵，保佑我们的小稼稼健康、快乐地成长。

2008年8月4日  晴有雨
可能是天气反复的原因，稼蔚发烧了，鼻子塞塞的，从小鼻孔看进去好多分泌物，稼蔚只能张开嘴巴像小金鱼一样地呼吸。早上38度，我们坚持带他去做训练，钟老师不敢给他做太剧烈的运动，只是在滚筒上让他练习坐，稼蔚做着做着竟然睡着了。这次发烧很厉害，下午烧到40度，稼蔚也没精神玩了，整天都昏昏沉沉的，只能带他到医院去打了吊针勉强退了烧。

2008年8月5日
稼蔚还是发烧——39度，继续到医院吊针，医生给他开了中药清积滞。灌他喝中药可是件很残忍的事情，夹着他两只手，刚开始他还以为是有奶奶吃，挺高兴的，小嘴巴做好吃奶的准备，一心就在等待着，结果灌药器一来，他品到了苦味，立马哭起来，还好不像喝水时把水卟出来，中药还是咽了下去，不过那一小碗的中药足足灌了一小时。