iriswuh

2008年8月8日  晴时有雨
今天是全中国的大日子——奥运会开幕了！稼蔚吃了3天的白粥和奶，清了2天的积滞，终于恢复了。不过他也调皮了很多，抱在手上时像条小泥鳅般地扭来扭去，无时停；躺在床上玩不停地翻来滚去，一刻都不能放松地看着他，即使睡着了也不停，有一晚由于疏忽没看紧，竟然滚到床底，幸好旁边有沙包挡了一下没摔着他，小东西在地上还睡得挺香呢！不过让他喝水实在是件困难的事，吸是吸了进口，马上又喷了出来，还要咧开嘴冲我们笑，被他激坏！
晚上看开幕式时，稼蔚竟然睡着了，这让我们有空好好地欣赏了期盼已久的开幕式！

2008年8月12日   有雨闷热
奥运会比赛进行得如火如荼，稼蔚的训练也在“紧张”地进行中，还算好，在几个宝宝中稼蔚哭得不是最厉害的，而且对钟老师还挺亲切，起码不会恨之入骨。
稼蔚9个月了，越来越调皮，成天想上街“荡荡”，一出大门吭都不吭，既不笑也不理人，妈妈说他跟我小时候一样，在家里是小魔头，一出门谁逗都不理地扮COOL，这就是遗传。

2008年8月13日  晴
稼蔚可能是天生的美食家，每次给他从未吃过的东西尝试，他都能欣然接受，吃完了还咂巴咂巴嘴地意犹未尽。不过他对我和妈妈的下巴最感兴趣，每回抱他，只要一瞅准机会，两只肥手一左一右地扯住我们的头发固定好位置，张开嘴巴准确无误地一口含住我们的下巴就是一轮猛啃，啃够了还要斜着眼睛看着我们笑，弄得我们满脸臭口水还得忍气吞声。
小家伙的性格还算开朗，在家里自己玩的时候，一见到家里人走近，马上大嘴一咧、两眼一眯地呵呵笑。不过他的脾气也大，如果肚子饿了未能及时喂他，即以高八度的“啊啊”大叫向我们表示他的强烈不满。慢慢地长大了，他现在懂得与我们沟通了，离得远远地就冲我们笑，逗我们与他玩，叫他的名字也会有反应了，注意力倒还不太集中，容易被旁边的动静影响，即使在吃奶的时候也如此，旁边一有响动立马甩头去瞧，挺八卦的。而且还不能说与他有关的事情，仿佛听得懂似的，说高兴的事情他也会跟着笑，如果是批评他的话，有时心情不好了小东西哇哇大哭，眼泪都出来了，别提多委屈。在家里，他的表情多多，咿咿啊啊的声音也多，只要一出门，马上一本正经，任人怎样逗他，没有一点表情，只对风景感兴趣。

2008年8月25日  有雨
8月24日历时16天的奥运会圆满地落下了帷幕，我们的运动员在这届奥运会上有了历史性的突破，我们的宝贝稼蔚也有了历史性的突破：跪在地上能用双手撑很久啦，为今后的爬行打下了扎实的基础。稼蔚放佛知道我们渴望看闭幕式直播，8点钟洗完白白吃了奶奶老老实实地睡觉了，又让我们安安静静地看了2个小时的直播，真是大快人心！

iriswuh

2008年8月27日  晴
稼蔚越来越调皮，抱在手上像条泥鳅一样地扭来扭去，最高兴就是把他朝前面抱着，兴奋得手舞足蹈，少点力气都抱不住他，现在的我手力大得很，都是抱孩子抱出来的。
稼蔚慢慢长大了，我们面对的压力也越来越多。每天带他下去散步，有时会有行人盯着稼蔚看，每逢这时我只能视若无睹；别人的孩子都扎着堆在比较，我们只能带着稼蔚走得远远的；也会有人称赞稼蔚的皮肤好，但是随后的一句“孩子有没有6个月”却让我心疼。一直都告诉自己要坚强，为了稼蔚，也一直以为自己能挺得住，直至前几天带着稼蔚散步时遇见那位90岁的老奶奶（自从外婆去世后，每当挂念外婆时便会去看看这位老奶奶，慰藉一下自己），老奶奶好心地说：这孩子太老实了，9个月了还不会卟噔地站，眼睛也是直勾勾的，要带他去医院检查一下是不是脑子有病。我不知道该如何向老奶奶解释何为唐氏，只能违心地说稼蔚体质不好。回到家里，想了很久，终究是要面对这一天，现在孩子还小，不懂得别人眼光里的异样，等他长大了会如何呢？我们也一直在自己骗自己，孩子这么可爱，别人未必会看得出来，但是90岁的老太太都看出稼蔚的异样，何况更年轻的人。这时才知道自己其实仍未过得了这一关。

前天带稼蔚打预防针，医生们忙得很，自助式地给稼蔚称了下体重：8.945公斤，量了身高：71CM。医生说达标了，按此发展很不错。
不过回家后，因为预防针的缘故，稼蔚又发烧了，还好第二天就退了，否则他又得吃减肥餐了。

iriswuh

2008年9月12日
9月7日稼蔚满10个月了，我们给他又做了一次心脏彩色B超，稼蔚很乖，其他的孩子比他小一点的或是大一点的都要吃镇静药，才能完成检查，稼蔚在检查前美美地睡了一觉，一直担心他醒了后也不配合，于是预备了镇静药，但是出乎我们意料，稼蔚一直很安静地任凭B超探头在他胸口探来探去，可能他以为医生是在跟他做游戏，这孩子有时候仿佛知道我们是为他好，很懂事。等待结果出来的几分钟，好像过了很久，终于向我们宣判了：稼蔚的室间隔缺损比原来更大了，主动脉瓣膜脱垂，专科医生建议要做外科手术。这几天我们带着稼蔚到两家大医院分别找了心外、心儿、心内的专家、主任看了，都是建议要手术，有些专家建议尽早，有些专家却建议多等2个月待稼蔚满1岁后再做，我们思前想后，还是预备尽早给稼蔚做手术，免得到冬天天气太冷不利于孩子恢复。希望老天有眼，让这个可爱的孩子做完手术后从此健康快乐！

还是 2008年9月12日，晴
家里有其他小朋友（比稼蔚大2个月的小姐姐和小表哥）来玩，稼蔚很高兴，伸出两只小肥手就想抱着小朋友来啃，太热情啦。不过小姐姐和小表哥对稼蔚都不感兴趣，于是稼蔚很失望，回身向我们寻求帮助。我们拿着玩具逗孩子们，小家伙们都伸手去抢，还是稼蔚抢到了，姐姐和表哥都看着稼蔚，谁知稼蔚竟然不争气地大哭起来。弄得我们苦笑不得，都批评稼蔚：真没用，抢赢了还要哭鼻子。
稼蔚是个容易难为情的孩子，十分不喜欢别的孩子盯着他看，据我观察，好几次都是被别的孩子多瞪了几眼，稼蔚就会号啕大哭。
稼蔚现在会撅着屁股往后退几步了，趴在地上时，我们伸手鼓励他过来，稼蔚先像小海龟一样地两手两脚在地上拍拍拍，以示高兴，接着便撅起屁股两腿一蹬往后退，再抬起头来看看，他很奇怪为什么明明是想往前走，怎么反而距离越来越远了，一脸茫然的样子好几秒，把头一低沉思一会，又继续重复刚才的动作。

9月16日，中秋短假后的第一个工作日，我们带稼蔚到省人民医院办理了入院手续，等待外科手术。
9月23日，稼蔚手术。

iriswuh

2008年11月7日
今天是稼蔚1周岁生日，不过我们得在医院里替稼蔚庆祝。
稼蔚的心脏室间隔缺损和卵圆孔未闭，9月23日做手术，11点抱着稼蔚和另外2个宝宝和两位妈妈进入手术室等待间，宝宝们都还不知道发生了什么事，在妈妈的怀抱里左顾右盼，尤其是稼蔚，还乐呵呵地冲着我笑。11点50分，麻醉师出来给稼蔚打针，稼蔚的“哇哇”大哭声还未落，眼睛已经快睁不开了，不到1分钟，小家伙已经迷迷糊糊了，麻醉师接过去后，稼蔚象知道些什么似地突然睁开眼睛盯着我，眼旁滑落了一滴眼泪。在外面等候的2个小时，心里一直揪着揪着。。。2点，医生出来通知我们：手术顺利，一共2个孔都已经修补了，稼蔚要在ICU观察一晚。眼泪夺眶而出，郁积在心里的痛苦一下子渲泄出来。离开医院，和老公商量着不想回家，不如去看看电影分散一下精力，免得太挂念稼蔚。晚上，一夜无眠，一直都担心稼蔚在ICU里不知怎样，手术是做完了，但他的心肺功能还得要靠他自己恢复。
第二天9点，等候医生查房后宣布能出ICU的名单。10点，听到“殷稼蔚”的名字，眼泪再一次掉下来——我的儿子好样的！11点，稼蔚被推出ICU转上病房，躺在小床上的稼蔚眼睛还闭着，身上插了许多管子，妈妈忍不住地喊了声：稼稼，小家伙立即扁嘴哭了起来，护士们急了，呵斥我们不要再喊他，否则容易导致他窒息。11点半，终于，我们在病房里与稼蔚重逢了。仔细看了看，稼蔚身上一共插了6条管：2条引流管、1条胃管、1条氧气管、1条尿管、1条静脉注射分流管。

iriswuh

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进入病房前，我们被告知由于孩子们手术后抵抗力差，要注意卫生不要让孩子受感染，于是我们做足准备每人一个大口罩，反复搓洗双手，终于被获准可以抱抱稼蔚了。看着他插满管子的小小身体，我不知该从何入手。护士把孩子抱起来，教我该如何放手、如何放脚，小心翼翼地接过来，犹如捧着一个珍贵的瓷器，一直在哭闹的稼蔚这时睁开眼睛看看我，也许是向我们抗议丢下他一晚上，他的情绪仍然很狂躁，护士说这孩子在ICU哭闹了一晚，又不肯吃奶粉（后来是插胃管硬灌进去的），打了2针镇静剂后才安静，现在是药物过后的狂躁反弹。难怪他的眼睛肿得像核桃，一直未离开过我们身边的稼蔚一定以为我们不要他了，难以想象他是如何独自度过一晚的。
为了让他安静下来，我尝试喂他母乳，他仿佛向我发泄他的不满，用力地咬我，嘴里还不停地嚷嚷着“DA DA DA”。这一晚，由于身体的不适、心理的不满，他不停地嚷嚷，也不停地翻来覆去，直到最后累极才睡去。

iriswuh

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第二天，稼蔚的情绪在我们的抚慰下平息了许多，胃口也好了，可以接受母乳和稀粥，不过他仍未能解大小便，一直都靠开塞露。晚上在给他做按摩时，突然在他腹部下方摸到一个硬块，立即叫医生来检查，原来是他的小便不畅郁积在膀胱，必须马上排尿，于是稼蔚在尿管被拔掉30小时后又一次被插上尿管。手术后由于肺部功能较差，积了痰要处理，这两天每当护士用吸管从鼻子里插进气管里吸痰，稼蔚都哭得透不过气，挣扎着需要2个人才能按得住，每当这时，我们做父母的都只能手拉着手并肩站在床边看着：孩子的痛苦我们分担不了，但是我们必须看着，必须在他身边陪伴他，永远记住他所受到的痛苦！

joycesum

祝福LZ!!!

iriswuh

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第三天，稼蔚转至普通病房，尿管也被拔掉，原以为一切慢慢好起来，可万万没想到他的痛苦还在后面：由于插了2次尿管，导致尿道受损，尿路感染了，每次尿尿都如同受刑，往日一泡完整的尿，如今只能一滴一滴地滴出来，痛得孩子嗷嗷地哭。由于对手术线头敏感，稼蔚手术时插气管的伤口受感染，有些发炎，每天都得换药观察。就这样，别人手术后7天可以出院，我们还得继续住；别人手术后14天拆线，而稼蔚提前到第10天就要拆线。医生左一剪右一剪地剪了好几条线出来，说拆好了，注意点就好。

10月15日，医生查房后通知没啥事，一切都挺好，明天可以出院了。我们很高兴，一个月了，稼蔚终于可以回家了。晚上躺在稼蔚身边，看着他睡得如天使般可爱，幻想着明天一切都会好起来。虽然手术前医生反复与我们强调手术并不会改变21-3体的状况，我们也唯唯诺诺地应着明白明白，心里其实也清楚得很这本来就是2码子事，但是却依然痴心妄想着会发生奇迹，改变些什么。看着其他孩子手术后兴高采烈的家长，对于他们来说生活确实发生了大变化，孩子从此健康痊愈了。也许明天我们领回家的就是个正常孩子，就这样带着幻想睡去。可是第二天醒来，心里又是一阵沮丧，生活对于我们依然还是没有改变。

10月17日，带稼蔚在家楼下散步时，闻到他身上有股臭味，仔细查找，原来是他的伤口散发出来的，不敢大意马上带他回医院找医生：伤口未能愈合，里面的组织腐烂发炎。于是只能隔天带稼蔚到医院清理伤口：护士拿着剪刀把伤口剪开，把里面的烂组织一点一点地挑出来，再用棉花球蘸酒精清洗伤口，而这一切都是在没有麻醉的情况下进行的，隔天就得进行一次。13天，稼蔚是清醒的，每次都哭得脸发黑，上气不接下气；我们也是清醒的，只能眼巴巴地按着他的手脚，在他身边不停地安慰。我能了解他的痛，却帮不了他任何忙，这是我最痛苦最悲惨的时候。剜肉之痛，我不知道稼蔚小小的身体到底还能坚持多久，每次从换药室出来，我的脚步都是虚浮的，可是为了稼蔚、为了我的家人，却又必须坚持着不能倒下，痛，只能放在心里。不停地在问：老天，你究竟要惩罚谁？？？

lry2009

祝福楼主一家人

yuexin218

看到LZ说得那么恐怖，我儿子也是断掌哦，我怀孕的时候一直都有产检的，唐氏筛查也没问题，孩子的爸爸也是断掌，应该不会有问题吧，怕怕啊

iriswuh

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清理伤口期间由于稼蔚哭喊过度，身体也比较虚弱，扁桃体发炎致使发烧，只能再次入院观察治疗。就这样又在医院度过了7天，稼蔚的伤口又愈合了，烧也退了，医生说应该没事了，不用再处理伤口了，10月31日我们又出院回家了。
11月1日给稼蔚抹身时，发现他的伤口里面又有腐烂组织，而且他支气管炎也发作了，只能跟医生联系第三次入院。医生说彻底一些再做一次手术查清原因，看看到底是表皮未处理干净还是骨头发炎，并让我们要做好心理准备，万一是骨头发炎的话，手术的风险性会更大。为了孩子不再受苦，我们咬牙再次签下手术同意书。4日下午，稼蔚被安排第三台手术，麻醉师给他打了镇静针，从我们手上接过他时，又一滴眼泪滴在我的手上。忐忑不安地过了近1小时，医生出来说：反复检查过了，是组织里有根线头，已经清理干净并缝合了，骨头没事，手术很顺利，稼蔚被送入ICU观察一晚。那一刻，几乎要跪地谢谢天了，这一次老天终于开眼了，这已经是老天对我们最大的怜悯了。

11月5日，稼蔚再次回到我们身边，脸色蜡黄，但是精神还算不错，也许是手术前与他讲了不少道理有关，这次他不再狂躁，安静了许多，身体恢复得很快。
11月7日，稼蔚的1周岁生日，我们在病房里与他庆祝，小家伙对蛋糕上的蜡烛特别感兴趣，总想用手去抓。蛋糕是为他买的，可惜他却不能吃，便宜了他妈妈——我。我们对他的愿望都是一致的：希望他健康、快乐地成长！
这次出院，我的心里很平静，很多人都劝我们可以去告医院的疏忽，我们没有采纳。告又能怎样，即便告赢了，稼蔚还是挨了2次刀，还是遭受了剜肉之痛，我们又能换回什么？只要稼蔚好好地在我们身边就好，我再也不愿意离开他。经历了这许多，稼蔚也仿佛懂事了许多，他知道伤口疼，不翻身，即使咳嗽也是实在忍不住了才咳出来。2个月的朝夕相处、相依为命，他不习惯我离开他身边，尤其是晚上，我一定要出现在他视线范围内，如果离开超过半小时，他必定会抗议；即使是睡着了，也要隔段时间伸手摸摸我是否在身边；肚子即使吃得很饱，也一定要每天满足地吃4次奶。小家伙现在极度缺乏安全感，我们一定要慢慢地帮他补回来。
由于出入医院多次，光住院就住了3次近2个月，与医护人员混熟了，通过他们的言语和眼神，让我明白了：即使我的孩子是糖宝，只要我们做家长的疼爱他、重视他，旁边的人同样也会尊重他。医生不止一次地对我们说：难得你们做父母的倾心倾力；护士们则戏称稼蔚为“宝贝”，因为她们知道稼蔚是我们家的宝贝。我们自己觉得只是在尽做父母的义务和责任，可是在他们看来，我们是在做一件伟大的事。所以我也明白了，只要做好自己的本分，就会赢得别人的理解和尊重，我们的孩子也是天使。

moonzhou

祝福宝宝,祝福妈妈~~祝福大家~~

满目山河依旧

祝福 稼蔚 健康快乐的成长！

xiaomanda

祝福稼蔚！祝福你们一家！你是坚强的母亲，宝宝一定会拥有他的幸福人生！

yybbma

愿所有宝宝快乐成长

长发

祝福!

山中明月龙

看着看着，忍不住流泪。每一位宝宝都是天使，且都是完美的天使。愿稼稼不用再受苦，可以健康成长！！

bestsun

祝福LZ,祝福LZ的宝宝,希望从此他健康成长,不用再受太多的苦了.

晨昕妈

祝福糖宝宝健康快乐成长!!

wflguo

祝福稼蔚！祝福你们一家！你是坚强的母亲，宝宝一定会拥有他的幸福人生！