chloezeng

幸运你们能在孕期知道，我们一直坚持产检都漏诊，孩子出生以后才知道，我们同样也是很难过的，但是难过也没用，先心家长就是比一般家长更劳心，更细心，因为孩子未痊愈之前，我们就像惊弓之鸟，有什么事情发生就马上整个人都晕了一大截一样的，所以我们的承受压力一定会比正常家长要大，要重，希望各位兄弟姐妹们，坚强吧，为了孩子的将来，我们的努力，上天是看见的。。。会眷顾先心的孩子。。。

小梦梦520

   

原帖由 康祈 于 2010-7-7 23:38 发表
我女都术后快11个月了，可能是因为一出生就手术了，没有鸡胸，但两边肋骨有点外翻，希望大点会没有吧。到现在都是瘦瘦的，最近两个月体重和身高都没长，这两天去儿保，希望长点吧！很奇怪，我女不怕疼的，摔倒了，撞 ...

我也发现我们先心的孩子非常的懂事，有时候看到这么小的孩子承受了这么多真的是非常心酸。
乞求老天开眼，让我们的孩子们都健健康康平平安安的长大吧！

一一080830

广东先心宝宝**，94476186，有需要了解相关病情的，请加入

妈妈永远爱你

   

原帖由 康祈 于 2010-7-7 23:38 发表
我女都术后快11个月了，可能是因为一出生就手术了，没有鸡胸，但两边肋骨有点外翻，希望大点会没有吧。到现在都是瘦瘦的，最近两个月体重和身高都没长，这两天去儿保，希望长点吧！很奇怪，我女不怕疼的，摔倒了，撞 ...

是啊，先心孩子是非常懂事和乖巧的，而且很奇怪，好像还特别的聪明，呵呵。我家宝宝，吃药吃的喝啥苦药都不皱眉头，可是怕极打针，每次都几乎掀翻护士的操作台。后遗症来的吧。

今天源宝确诊手足口，看着孩子痛苦的样子，真的好愧疚，早有点预兆的，我没往深处想。最近几个月孩子身体好了，我反倒粗心了，总以为孩子抵抗力不错。以后孩子再有啥问题，我还这么粗心，真的该罚自己去跑个10000米

幸亏儿童医院开了这个病的特诊，得以很快检查，取药，回家。
血象结果还不错，因此，剩下的就是观察，等待孩子自愈，主要靠的还是孩子自身抵抗力。
下午心律一度升到了150-160，体温在38-39.5徘徊，不太肯睡，可是又总要躺着不起来，老喊头痛。现在睡着了心律在105左右。
（这个快快的心律，均点给欣欣该多好）
唉，养个孩子真的不省心，特别是先心宝宝，一点风吹草动的，先把俺这个当妈的吓个半死。

别家的家长，收获的是孩子好多的奖状和掌声。我们呢，收获了厚厚的病历，和钻研回来的冷冰冰的医学数据，呵呵。
不过，看到孩子在努力的抗争，还把每一天过的那么的开心，就是最大的回报，自勉下

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-7-10 22:20 编辑 ]

HEJI

宝妈多给宝宝量量体温，别给体温高多，注意宝宝衣服的卫生，每次洗都放消毒水，多喝板蓝根水，这病一般一个星期就好。
  心率真均了点给欣欣了，今天欣欣没烧，心率在55-60左右。（呵呵不过我估计这是氨茶碱药物的反应）。如果欣欣这几天能达60-66那就是自身在恢复了！
   这段时间，这鬼天气，小孩真受罪了，不是痱子就是其他的，自欣欣入院开始欣弟就皮肤不好，老是起这起那的，一会像手足口，一会像水痘，一会像荨麻疹，。。。
前几天就小手起一杯口大的红肿块，刚好过来，前天脚也起一杯口大红肿块，又红又硬的，还不知道怎么回事，肿块中间起一1.5CM大的黑水泡，那天晚上我刚好在医院，欣妈回家，但欣妈看到这样，怕怕的，连夜回医院，叫我回家，我回家一看也纳闷，抱去社区医院看，医生说是擦伤，开了个红花油。后来我又连夜去药店买了云南白药，跟金霉素眼药胶，回家后用消毒过的针挑破黑泡，在纱布上均匀的抹上眼药胶，然后撒上云南白药粉，搅均！敷上、绑好！一天两次。两天就好了！（本来第二天想去中医院看的，结果看到红肿退了就没去）。
    小孩不舒服，父母真揪心！

妈妈永远爱你

真的希望多均点给欣欣。今天源宝还发烧，那个心率就降不下来。
欣欣爸是个比我还专业的家庭医生，赞一个，呵呵。

力嘟嘟

：“给先心孩子一个快乐的天空，让先心孩子也能拥有健康孩子的一切，让先心家长能安心过好每一个明天。今天才发现妈网这个贴，希望将来能够帮上一些有这方面问题的宝宝，因为我所在的公司里一直的理念就是每天去帮助一个有需要的人，公司自2008年在上海成立如新中华儿童心脏病基金会，http://china.nuskin.com/chf/about/chf.html，详见网站，如新公司的目标是每6天希望帮助到一个小孩解决先天性心脏病的资金等问题！我的QQ1004956635，我是这公司的代理商，这方面的问题有不明白之处可以咨询我。希望可以为妈网做一点点有用的事！

lerer

http://www.gzmama.com/viewthread ... ;extra=#pid30512444

请各位看看这个在妈妈肚子里的32周胎儿，有先心

HEJI

呵呵。。乐妈！那位妈妈应该叫她快去省医诊断，相信这里的妈妈们都不敢下结论，谈经验谈疗效等情况可以，但拿着B超单叫大家下结论可就不行了。
还有来妈网讨论，请大家出注意也可以！呵呵。。。


    报告下欣欣的情况了。现在欣欣的病情又回到了解放前，还得经过长期的抗战，至于胜不胜利，可能不会是近期的事情了。
    继续省医住院观察中. 心率50左右。动态心电图显示：最高60，最低42，平均52， 这是吃氨茶碱药片中测得的数据！
    至于装博问题，可能是会不考虑装了，至少近期不考虑装，原因一：装双腔博，省医要价八万。原因二：欣欣情况不利于装双腔博，手术太大，初步估计要开胸装。
    唉。。。。

chloezeng

哇，欣爸，听得我皮毛发麻，回到解放前，写得真的很有文采，欣欣的情况，真的不知道怎样形容，希望老天祝福吧，8万不是一个小数目，真的要开胸搞，成功率也是一个关键，还有装了以后会不会有好转等等方面的问题也很多，头痛。。。

HEJI

   

原帖由 chloezeng 于 2010-7-15 21:26 发表
哇，欣爸，听得我皮毛发麻，回到解放前，写得真的很有文采，欣欣的情况，真的不知道怎样形容，希望老天祝福吧，8万不是一个小数目，真的要开胸搞，成功率也是一个关键，还有装了以后会不会有好转等等方面的问题 ...

乐妈，我说回到解放前还是说轻了，欣欣去年手术后是能跳能玩，从不见她有下蹲的动作（这是先心活动后缺氧表现）。但这次手术后，活动能力剩下30%不到，经常见她下蹲说累。其次如果不是这次手术，起码不会有停跳危险的可能，但这次不同了。存在这种危险。也存在了缺氧引起的其他发育不良的危险！术前是有希望，有先例可以治愈的机会。但术后变成了无希望不可治愈的。
       怎么办？？？
       装了不是有什么好转，只是增加了保险，增加了活动量。但也增加了每6-8年需要更换一次起搏器需要花多一个八万的的事实！分摊下来差不多每月就要一千块的起搏费用。当然这对有钱家庭没什么影响，但如果对一个工薪人士来说，那是一笔不小的开支。别说白领哦！白领久了也容易黑的。

康祈

好伤心啊，今天知道一个消息，我的亲戚现怀孕6个多月，在上海确诊胎儿先天心，没有多说，情况很严重，连手术都无法做，现在决定放弃胎儿....
10天之内，身边2个孕妇发现先天心！好想哭啊，现在怎么这么多宝宝先心啊？！不知道该说什么了，我们是幸运的，因为我们还有努力的机会！宝宝们加油！兄弟姐妹们加油！

[ 本帖最后由 康祈 于 2010-7-19 00:04 编辑 ]

chloezeng

   

原帖由 康祈 于 2010-7-17 00:46 发表
好伤心啊，今天知道一个消息，我的表弟妇现怀孕6个多月，在上海确诊胎儿先天心，没有多说，只知道是心瓣发育不良等等，在上海权威医院3个医生确诊说情况很严重，可能连手术都无法救，现在决定放弃胎儿....
10天之内 ...

亲，如果怀孕6个多月发现严重的先心，换着我，我宁可忍心一点，先心真的会让一个家庭陷入前所未有的痛苦，不单是孩子痛苦，大人也受罪，并且现在的技术不管好与不好，手术过程中出现的问题无任何人可以预计，包括医生！好好跟你的亲戚分析一下吧。。。

康祈

我也是怀孕6个月的时候发现的，当时没有放弃，因为省医的陈欣欣主任也说手术可以做，成功率也高，主要是我女的情况是，手术成功就完成是个普通人一样，失败了或者不做手术就一定活不了。
单选题，我们知道，这一博对家庭是很大的负担，也会带给宝宝很大的痛苦，但当时我们想，既然她到我们的家庭，如果连一个机会都不给她，对她很不公平。
人生本来就有苦有乐，她一来到这个世上就要过这一关，是苦，但这也是她命中的第一次考验，如果过了，她的一生都会懂得珍惜生命、自信和坚强。如果过不了，爸爸妈妈和她一起尽力了。

[ 本帖最后由 康祈 于 2010-7-19 00:33 编辑 ]

康祈

起码我们还有机会，有些人连努力的机会也没有。子女也是讲缘分的，只是可惜暂时缘分没到，希望我的朋友和亲戚都能放宽点心，一齐都会变好的！

坚强的轩轩

   

原帖由 康祈 于 2010-7-19 00:21 发表
我也是怀孕6个月的时候发现的，当时没有放弃，因为省医的陈欣欣主任也说手术可以做，成功率也高，主要是我女的情况是，手术成功就完成是个普通人一样，失败了或者不做手术就一定活不了。
单选题，我们知道，这一博对 ...

我很认同你的看法，如果宝宝能坚强，他自己都不放弃，我们绝不会放弃。如果到最后我们都尽力了，宝宝都没办法，这样就是他的宿命。既然选择了就要坚强去面对，而不是一昧的后悔。

HEJI

   

原帖由 康祈 于 2010-7-19 00:21 发表
我也是怀孕6个月的时候发现的，当时没有放弃，因为省医的陈欣欣主任也说手术可以做，成功率也高，主要是我女的情况是，手术成功就完成是个普通人一样，失败了或者不做手术就一定活不了。
单选题，我们知道，这一博对 ...

      大家都是先心家长的，有的在挺，大部分都挺过来了，但是如果是我，我就会选择放弃！毕竟怀孕才六个月。现在就拿目前的医疗水平来说，出现其他几率的事故还很多，就这两个月吧，省医就积累了好几单出不了院的，三四个导致传导阻滞的，好几个是伤口问题的，两三个是胸积液问题的。这对家庭，对她他以后生活也会有挺大的影响的。这么大手术的，有很多意料不到的后遗症，或其他事故的。我个人意见是：在胎内，只要母亲健康，就选择放弃！我不赞同，坚强的轩轩妈妈的看法，因为简单的室缺都会导致传导阻滞（省医现在有一例还出不了院），当然这几率比较低，你如果认为宝宝坚强，就不该放弃，那她他如果能走下手术台，而走不出医院，普通人家的话，就会一家都牵扯下去，毁掉的会是一家，就算宝宝勉强走出医院，那她他从踏出医院的那一刻起社会就对她他不公了，运动、生活、读书、工作、。。。任何事情都比别人要艰难点。

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-20 00:56 编辑 ]

妈妈永远爱你

看了欣欣的例子，可能是我们帖子里最艰难的案例，真的，看了都心碎。
坚强的欣欣爸妈再坚强些，加油

chloezeng

真系好痛心。。。。

一一080830

我女儿出生一个月也检查是先心,一岁手术了,现在二岁了,非常聪明,,其他妈妈的宝宝手术了胸骨突起吗,我家还有点突起的,