妈妈永远爱你

   

原帖由 嘟嘟猫 于 2009-9-22 00:40 发表
我家娃儿手术一年了,上小学了
祝大家的宝宝都恢复健康,快乐成长

多好，真的是好孩子 我家宝贝要紧跟着嘟嘟姐姐啊，过两年也好好读书，天天向上

jmxieye

感谢 谢谢这么多！

HEJI

呵呵。。顶顶贴，好久没进来转转了。
小欣，一个月期的检查很好，过几天就是三个月期的检查，预约了30号彩超跟门诊。

佳烨爸爸

呵呵！各位妈妈们好！好久都没进来转转了，看到又一个坚强的宝宝手术出院了，太好了。
看到大家的好消息真系开心，我们也在努力希望在明天呵呵！

涛宝宝妈妈最爱

花了大约一个星期的时间终于把这个充满爱心和人情味的帖子看完了。
    我的宝宝也是先心儿，是在他出生第五天由于黄疸住了一个星期医院之后得知的。我很心痛！
    先说说我宝宝出生时的情况：第二天出现黄疸，于是第三天医生建议打葡萄糖点滴。第四天黄疸指数有继续升高的现象。第五天转院治疗黄疸。在拔点滴的针头的时候宝宝疼的哇哇哭。我躺在床上流泪。护士对我说：‘你别哭啊，这样子对身体不好的。’换着她是妈妈，她会有何种动作？才几天的小娃娃呀。
     接下来的一个星期我不知道哭了多少回了，现在我又想哭了，我不敢再想像以后我宝宝要承受的痛苦，如果可以交换的话！这些苦何罪让我来受好了。宝宝住院的一个星期，家人在探访的时候总是带给我宽慰的消息，也没有让我到医院去探访，我只能期待能够早点见到我的宝宝！一个星期后宝宝回到家了！
（待续〕

HEJI

   

原帖由 嘟嘟猫 于 2009-9-22 00:40 发表
我家娃儿手术一年了,上小学了
祝大家的宝宝都恢复健康,快乐成长

贺喜！
想问个问题嘟嘟妈妈，就是先心小孩上学，用不用跟学校沟通？也就是担心她上体育课的问题。

chloezeng

   

原帖由 烧卖 于 2009-9-27 21:05 发表
昕妍宝宝离我们而去了.
去了远方的她,但愿她能快乐.

不是吧，一早听到这个消息我真的好心痛！

chloezeng

国庆中秋节快乐，祝愿所有先心宝宝身体健康！

chloezeng

刚刚有位妈网姐妹发送短信给我咨询一下关于室间隔缺损的情况，我已经回了短信，姐妹看多多看帖，假如碰到有其他姐妹需要帮忙的，我们能帮多少就帮多少吧！我们的帖快沉到底了，我们要努力顶上去，等多点有需要帮忙的姐妹看到我们的帖！

涛宝宝妈妈最爱

顶！

涛宝宝妈妈最爱

顶！

tongtong猪猪

一路感动着看完全部贴子，多么温馨感人的大家庭啊！
请原谅我用新注册的ID加入这个大家庭，就像所有妈妈一样，我会用尽一切办法保护我的女儿，因为我原来的ID被太多人认识了，我不想我女儿那完美可爱的形象受到哪怕一丁点的损坏。
先说说我的情况。我的大女儿出生于2007年7月20日，三天不到因先心病（大动脉转位，小室间缺损，小房间缺损，动脉导管未闭）离开了我，何为痛不欲生，何为生不如死，我终于彻底感受到了，直到现在，我仍然不敢回想那段日子我是如何走过来。
事隔将近八个月，我又好孕了，同年的2008年12月4日顺利生下了现在这个女儿。女儿第一个月儿保，医生问我平时孩子哭闹有没有嘴唇发紫之类的情况，我说没有，医生说听到心脏有一级到二级的杂音，但同时安慰我们不用担心，三级以下是正常的，很多婴儿都有，大概是心脏有些小洞没有长好，等孩子长大一点就好。
经历过大女儿的事，我怎么可能不担心呢？回家后拼命上网查资料，了解到心脏杂音有分生理病及病理性，而强度三级以下大多为生理性，我才稍稍放心了一点。以后的每个月，每次儿保，我都关注地问医生心脏杂音有没有消失，但每次的答案都是否定的。我每次都用大量的理由安慰自己不要担心，女儿尽量食量少，体重轻，现在10个月了也才14斤，但她一直很健康，除了7个月时支气管炎打过一星期吊针以外，她甚至连感冒也很少，只试过未满月时因天气寒冷着凉轻感冒了一次，吃了一次药就好了，而且她活泼好动，聪明伶俐，根本就无法与先心挂上勾，我有一千个理由去说服自己安心，所以我也一直没有去给女儿做彩超检查，但只有在夜深人静的时候，我才知道原来自己是多么脆弱多么害怕多么不安。
前几日10个月时儿保，经医生建议，我感到自己已无法再逃避了，终于下定决心去给女儿做彩超，今天本来想趁她睡了的时候做的，哪知未到医院她就醒了，做不了。我不想打麻药，因为不知道这么小打麻药会不会有副作用，唯有等明天让她熟睡了再去试一次，希望上天保佑，女儿一切顺顺利利。
同时也问大家二个问题：1、检查的时候，医生有没有跟你说宝宝心脏杂音的强度，是哪类型的先心？2、做彩超的时候，有谁的宝宝打了麻药，麻醉的时间多久，对宝宝有什么副作用？
最后，希望大家给点祝福我的女儿，谢谢了！

chloezeng

你好，看见你的贴以后希望宝宝能坚强熬过去，同时建议姐妹你尽快检查清楚，我们那时候复诊BC时需要吃一点睡眠药才能做的，因为孩子要保持最安静的状态医生才能检查清楚，至于你说一级二级的杂音是什么先心，这个倒没有听到医生怎样说过，建议BC时顺便问问医生较为清楚，假如稳到请告诉我们，等我们也学习一下，祝孩子健康

家有心儿

   

原帖由 tongtong猪猪 于 2009-10-8 00:01 发表
一路感动着看完全部贴子，多么温馨感人的大家庭啊！
请原谅我用新注册的ID加入这个大家庭，就像所有妈妈一样，我会用尽一切办法保护我的女儿，因为我原来的ID被太多人认识了，我不想我女儿那完美可爱的形象受到哪怕 ...

首先祝福小宝宝平安健康!
我们第一次是出生的第3天,在生产的医院儿保医生听了说有心脏杂音,但当时我们没有在意.
然后生产出院回家,因为黄疸住院,然后住院期间医生说听到有2级还是3级,后面通过心脏彩超确诊为法洛氏四联症.
第二次复查的时候,不是打麻药,是喝药,应该是镇静剂.那个药,反正宝宝喝后哭得挺厉害的.当时没经验,硬着头皮让她喝着,然后睡着了就照.
第三次复查是在省院,当时喂了药结果也醒了,当时是醒着做的,一边逗她玩一边做,反正医生说没什么影响,她也能配合.
上次术后复查的时候做彩超也是醒着做的,也是在逗她玩,到后面有一点闹,医生也在旁边帮忙逗她,也挺顺利的.
我的建议是,如果孩子配合,不闹的话,能不喝药打针是最好的.另外我在上海儿童医学中心的论坛上看到有专家发的贴子,说麻醉对孩子没有伤害.改天我再找出来给大家看.今天要忙着出门.不好意思!

希希081204

祝宝宝健康平安!!

[ 本帖最后由 希希081204 于 2009-10-8 17:31 编辑 ]

家有心儿

全身麻醉会不会影响儿童的智力？
每天，全世界有成千上万的儿童因手术而接受全麻，但目前无任何资料显示全麻对患儿智力会产生不良影响。全身麻醉只是暂时地抑制患儿的意识，阻断感觉、痛觉向大脑的传导，使患儿感受不到手术的疼痛。麻醉是一个可逆的过程，当**物的停止使用后，**物逐渐在患儿的体内逐渐被代谢、排出，患儿也就会慢慢醒来。

家有心儿

635楼摘自上海儿童医学中心论坛"十万个为什么".以后我会陆续摘抄一些有关术前术后的相关知识,以供大家参考.
手术时机要以体重和年龄来限制么？-------摘抄
在回复论坛问题时，经常看到家属说：我们这里的医生告诉我们，小孩要到10Kg以后才能手术。我对这种说法感到比较无奈；
对于先天性心脏病来说，应该具体情况具体分析，比如大动脉错位合并室隔完整，应该在出生后尽早手术，我中心徐志伟教授目前保持着国内最小的Switch手术记录，为出生后6小时；而有些疾病必须在出生后及时明确诊断和进行导管检查；有些疾病则需要定期随访；
先心病,手术,治疗请千万不要随意听信某些医生所谓年龄太小或者体重不够而不能手术的说法，心脏手术无小事，应及时在权威医院明确诊断和治疗方案。
顺便举个例子，前几天我们这组出院一个温州的患儿，年龄为70天，术前诊断为大动脉错位/小室缺，按理这种疾病应在生后及早手术，但家属在温州求医后的结论是，这种疾病无法治疗，家属便放弃了求医，而为了小孩母亲的身体健康，这件事情一直没有告诉她；直到小孩近3个月的时候，小孩母亲知道后坚持扩大就医范围，到我中心进行治疗；因为已经拖延较久，徐志伟教授不得不分两次手术，第一次手术是为了锻炼患儿因时间拖延而减退的左心功能；幸运的是小孩经受了两次手术，得到了根治，康复出院。

妈妈永远爱你

   

原帖由 tongtong猪猪 于 2009-10-8 00:01 发表
一路感动着看完全部贴子，多么温馨感人的大家庭啊！
请原谅我用新注册的ID加入这个大家庭，就像所有妈妈一样，我会用尽一切办法保护我的女儿，因为我原来的ID被太多人认识了，我不想我女儿那完美可爱的形象受到哪怕 ...

猪猪，检查前吃的不是那个啥罪药，不过是类似于安定类的药罢了，基本副作用不大，不是全麻。检查前吃的帮助睡觉的药，可能会导致一些敏感的宝宝肠胃功能短时间的不适，别担心这个。
全麻对大脑有点副作用，不过未经证实。谁也不能给相关的数据，说全麻对大脑有多大或者多少的副作用。
B 超检查的辐射，也可以忽略不计，对身体的损伤也非常少。
心脏杂音什么一级二级的，不过是医生的粗略判断，不能作为判断是否先心的依据，一定要看心电图和B超结果，才可以确诊。很多正常人，也有心脏杂音，没有什么大不了。

祝福你家宝宝。妈妈坚强些

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-10-9 14:26 编辑 ]

佳烨爸爸

猪猪妈妈，去照彩超的话选择星期二下午，挂潘微主任的号，或石继军主任，两个是这方面军的高材生，检查得仔细，能清晰分辩出是否先心病。别的医生领教过不是很好，但要提前预约，13号她们正式上班了。检查过自己也放心了，不然真是不好过，生活总是有个阴影。哪种**是喝的，不要用打的哪种哦，你和医生说医生会根据孩子体重开药量的，这种药喝了没事的，我家小佳烨当时去检查时，有次也是不睡，也是给他喝了可小家伙喝了还是很精神，直到医生检查完都没睡，有次检查没喝睡着了，医生帮他检查时由于有润滑剂吧很凉的，医生一查他就醒了，后来医生轻轻的摸摸他的头，小家伙打开眼看了一下又睡着了。祝福宝宝妈妈加油哦！

tongtong猪猪

   

原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-10-9 14:22 发表

猪猪，检查前吃的不是那个啥罪药，不过是类似于安定类的药罢了，基本副作用不大，不是全麻。检查前吃的帮助睡觉的药，可能会导致一些敏感的宝宝肠胃功能短时间的不适，别担心这个。
全麻对大脑有点副作用，不过未 ...

这里没有口服**,只有打屁股的,所以我才不想做,感觉口服的相对影响小一点.因为女儿醒着不给照,本来想趁她睡了的时候去,哪知一到医院就醒,没有办法,所以到今天还没有照