家有心儿

欣爸,再把那张挂号纸的信息发给我.我电话出错,之前的信息都没有啦

家有心儿

别人手术完后体重明显有增,我们家三个月过去了,体重还是不见长,真是急死人

HEJI

meimeiw孩子如果有肺高压了，就要赶快手术了。
还有我在省医上班期间，都听其它病人家属说，可以的话宁愿选择开胸，不做导管介入。
一：介入毕竟没开胸手术那么成熟。
二：现在检查手段还非常不成熟，以我的为例，彩超跟CT，有出入，前两样又跟导管造影有出入，导管又跟医生经验惯例跟理论有出入。（有病例，导管不成功了，改开胸，费钱。费时，折腾孩子。
三：毕竟一个不是自己身体的东西，放在关键位置，对以后生活、工作都有顾虑。（跟开胸治愈不同，以后放心多了。）
四：有一病友她女儿也是可导管介入，她父亲的一个朋友是中山院的主任，她父亲跟我说：那个主任叫他不要介入，要开胸。后来也是开胸治愈了。（这是一个梅县病友自己说的，供你参考）
以上只是我自己观点，仅供你参考！多征求其它医生、妈妈、爸爸们的观点。

妈妈永远爱你

   

原帖由 家有心儿 于 2009-7-14 17:45 发表
别人手术完后体重明显有增,我们家三个月过去了,体重还是不见长,真是急死人

呵呵，别心急呀
关键是身高，有没有长个子？如果体重和身高都没有变化，你就要注意了。
或者调节一下饮食？天气太热，小宝宝很难长肉的呢！
我家的，很明显，脸蛋圆了很多，大腿的肉肉也开始回来了些。刚出院那几天，抱着都轻飘飘的，现在术后快2个月了，很明显，进步还是有的。
不过最安慰的是心跳声，嘣嘣嘣的，节律很动听，呵呵。
我一早买了个听诊器，以前在不同的心区听到不同的心跳声，还带着呼呼呼的杂音。女儿术后，我回家听了一下，眼泪都快留下来了，因为这么有力的心跳声，嘣嘣嘣的，我还是第一次从女儿身上听到，那一刻，很安慰。

chloezeng

希望各位宝贝都幸福健康，最近太忙，没有时间！乐乐又发低烧，又长牙，又咳嗽等，总之忙到头昏了

家有心儿

先来汇报一下昨天复查的结果先.
先BS一下自己,笨人干笨事 ,彩超约的是昨天早上的,门诊约的是下午的,结果早上门诊爆满,找不到医生给开彩超单,求爷爷告奶奶让当诊医生补个号,结果别人铁面无私,楞是不行,急死我啦 ,就差跟医生打架了.彩超处的人说要是过了号,下午就不能照了,只能重新约过,怎么办,今天照不上就白跑一趟了,无奈只能打电话给一亲戚,他有一同学在成人ICU,看能不能让其帮忙一下,结果,亲戚的同学直接就给我开了一个彩超单,哎呀,当时那个激动呀...早知道我求啥医生嘛.
因为想着之前乐乐那时B超的时候,三个人搞了一个上午,下午才照上,我也担心我家的不配合,结果B超很顺利,醒着照的,宝宝躺在床上,不哭不闹的,我拿了本认动物的书给她看,给她唱歌,讲故事,把我折腾坏了,哈.....,B超结果出来我也看不懂,只能下午问医生了.
好不容易等到2点50分,张智伟的号,他一看我的彩超单说恢复的很好,已经没问题了,已经没事啦,也不用开药吃了,明年3月再去复查就好了.我说,那她体重怎么没增呢,他说回去多喝牛奶吧.一直面带微笑的跟我说,感觉这医生太可爱了,我也嘴笨,医生说没有问题,我也不知问些啥了,只会一个劲的谢谢!老公也没跟我一块来,一激动很多都忘记问医生了,比如补钙呀,胸骨突出(不过,现在没之前那么明显了),预防针的接种了.
比较明显的B超结果:无残余分流;心包:未见积液.
谢谢欣欣爸爸帮我挂号,还贴上挂号费,昨天还帮我把挂号单送到省院,还买了两瓶水,当中我给他挂号费,他死活不接,真是不好意思给他添这么多麻烦还破费!!

chloezeng

恭喜恭喜，最开心莫过于听到这些好消息，昕妈，我告诉你，乐乐半岁时做完手术后3个月去复诊都是不用吃药和打针都可以顺利的，但是现在她会走会跑的时候你想她安份真的有难度咯，不过现在已经过去了，所以也没什么，希望大家所有的先心宝贝都顺利度过，健健康康，快快乐乐！

佳烨爸爸

汇报汇报！今天刚回来上班，趁着现在我也向各位妈妈们，汇报我们家小佳烨的情况。我们14号早上6点就坐车往省医院赶，小佳烨当时还睡得蒙胧，吵醒他后一直闹，匆匆忙忙赶到医院时在彩超室门口早就站满了人，利用排队的空档给佳烨喂奶，喂药。有些带宝宝来检查的看到我们都笑，小家伙真乖折腾一下就睡了，还好有个儿内科的医生看到我们，问了下护士我们的排在哪？护士说差不多了，医生就直接将单拿进去，不久护士就叫我们了，将小佳烨放下时没醒，可医生将彩超探测的东西放在他的胸部时，小家伙睁开眼望着医生，当时真担心他会哭，可小佳烨看了一眼妈妈后就继续睡，真乖。没影响到检查，医生就详细的向我们说了手术后肺动脉的情况，环缩在什么位置，说心肺发育不错，也安慰我们说这种心脏病是复杂的，手术医生也应向我们说了无法根治的说法了，只要好好带着孩子就行了，不要想这么多了，压差手术后是4.3现在是6.4，说明手术是理想的，等等，真是好心的医生，好像是叫石医生吧听别的医生叫他石老师。心中一直很感激他，也是当时想好了好多东西要问的，一紧张啥都不记得问了，还是石医生问我们孩子啥时候手术的，现在多大了，就向我们说到孩子一岁，也就是天凉后11月左右可实施第二次手术了，佳烨妈这时却想起了说能不能手术前不做导管，导管检查要花好多钱，相当是一个小手术也危险，石医生说这很难说到时检查后在商量吧，真的很感激石医生这么负责任，向我们解释得很清晰。但一想起又要第二次手术我们又有点无奈和茫茫然，更是心痛小佳烨还要受苦。佳烨妈妈在等待结果时我就跑去排队挂号，挂到号后上二楼，佳烨妈也拿到了结果，急急忙忙在114室找李渝芬主任帮小佳烨检查，要我出示挂号单时，她看到我挂的是下午的号，就说不是现在来看的要等到下午在看，向她解释了下还是帮我们看了，李主任真好。看了彩超单后李主任和石医生说的差不多，又听了佳烨的心跳，看了伤口，我们就问李主任怎么胸部隆起这么厉害，她说没事的还要手术呢不怕的，帮小佳烨开到第二次手术时吃的药，也说到秋天天凉时就可来住院手术，我们还是问了能不能不做导管，得到的答案是不一定，当时心脏里的压力有多大，只能靠导管来测定，才能决定做不做得手术，这和以前我们第一次去找李主任时说法一样，没办法只能到时在说吧，转到另一个医生处出药单时，找不到成佳烨的名字，我说我们挂的是下午的号，医生就说那没名字开不了药单，下午名字出来了在开吧，我们就说能不能加个号，李主任都帮我们看了你就帮我们加个号吧，还好医生帮我们加了号我在去挂号回来就有名字了，一共是开了3个月的药。真的是感谢所有的医生们，这么顺利一个上午就检查完了。以上就是我们小佳烨去省医院检查的情况，不管怎么样这也得谢谢各位爱心妈妈们的帮助，只有你们我们的小佳烨才这么顺利！谢谢！另外得谢谢这两位爱心妈妈给予小佳烨的帮助，不好意思我到现在才查到儿希公布的捐款，让您们等急了，太对不住了，谢谢您们！姓名：穆榕
方式：在线支付        日期：2009年07月04日 12:07:22        金额：300元        用途：成佳烨专用
                       
姓名：王蕾
方式：在线支付        日期：2009年06月30日 22:59:38        金额：50元        用途：成佳烨专用
穆榕妈妈您是第二次给我们小佳烨捐款了谢谢您！在此我们全家谢谢给我们小佳烨帮助的爱心妈妈们，谢谢您们，祝好人一生平安！

妈妈永远爱你

   

原帖由 水之花 于 2009-7-16 16:53 发表
“四岁的大孩子，110MM身高”
你家的长得很好啊,我家的是男孩子也没你的高.
“还每天早晚两次抓着奶瓶喝奶，想想都觉得搞笑，”
我家的也是,更搞笑的是还要我抱着喂,他自己也知道不好意思,在外他不敢给别人知道.

呵呵，我女儿4岁3个月，不过身高确实比一般孩子高些，呵呵，我都担心她长太高的话，以后会不会不好找男朋友啊？
因为考虑到术后容易护理，也不舍得她因为改变生活习惯而觉得委屈，我一直没有给她换杯子喝奶，最近买了康贝的饮用杯子，不过想想还是过几个月再说吧，继续用奶瓶也没有问题，呵呵。每天早晚，冲好牛奶后，她接过来，就躺床上自己享用，很享受的样子，边喝还边说：好甜，好甜。实在不舍得剥夺她的乐趣，所有继续每两天消毒一批共4个奶瓶，呵呵。女儿可是理直气壮的：喝奶就是用奶瓶喝的！只有喝水才用杯子呢！
（我看过一篇报道，说孩子最好睡前喝牛奶，这样深睡眠后，可以有助于脑垂体分泌生长激素，有助于长高高。我家是误打误撞，女儿一直习惯睡前喝奶，天天如此）

妈妈永远爱你

   

原帖由 烧卖 于 2009-7-16 19:55 发表
看见你们个个手术后都这么开心.真的很羡慕.

烧卖，大家都支持你，别泄气！
最近实在忙着新工作，少联系了，你的新工作如何？考试通过了吗？

chloezeng

同意“妈妈永远爱你”！烧卖，知道彬彬一直进步，其实我们都很开心的，希望彬彬早日能够顺利完成疗程，健健康康，我们这里所有先心家长都支持你！

chloezeng

唉呀，我现在想想，我们的“妈妈永远爱你”，能不能告诉我们你是怎样称呼呢？每次打到你的名字就感觉好长，我们亲密点称呼吧，好像昕妈，彬妈，乐妈甘，我们都是姐妹了，就自己好称呼点吧！

妈妈永远爱你

   

原帖由 chloezeng 于 2009-7-18 11:28 发表
唉呀，我现在想想，我们的“妈妈永远爱你”，能不能告诉我们你是怎样称呼呢？每次打到你的名字就感觉好长，我们亲密点称呼吧，好像昕妈，彬妈，乐妈甘，我们都是姐妹了，就自己好称呼点吧！

叫我源宝妈

家有心儿

   

原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-7-19 20:07 发表

叫我源宝妈

这样多好,之前老不习惯,不知如何称呼
源宝妈

家有心儿

   

原帖由 烧卖 于 2009-7-16 19:55 发表
看见你们个个手术后都这么开心.真的很羡慕.

源宝妈说得对,烧卖,我们一直都在关注彬彬的进步,也在替你跟彬彬加油!
都说人在做,天在看,我相信,老天爷也能看到你的坚持与执着，会眷顾你们一家人的，风雨过后会是彩虹！加油！！

佳烨爸爸

   

原帖由 家有心儿 于 2009-7-20 09:14 发表

源宝妈说得对,烧卖,我们一直都在关注彬彬的进步,也在替你跟彬彬加油!
都说人在做,天在看,我相信,老天爷也能看到你的坚持与执着，会眷顾你们一家人的，风雨过后会是彩虹！加油！！

加油哦彬彬哥哥！ ，我也觉得叫源宝妈好！ 最起码容易打这三个字，以前这么叫有个字，我要发几分钟才打得出来， 呵呵！

[ 本帖最后由 佳烨爸爸 于 2009-7-21 17:19 编辑 ]

chloezeng

亲爱的姐妹们，刚才到烧卖的帖子转转，看到彬彬病情又有反复，真替烧卖担心，但是奈何我今个月出粮真的超差，搬公司业绩不好，这个月也只能出底薪，搞得我都好手紧，无法捐赠，在此我也只能叹息了，烧卖的孩子毕竟是长期治疗，帮也只能帮一点，长贫难顾！同时我们都有经济的压力，希望烧卖能体谅各位姐妹！希望彬彬能够过回正常生活！

千千

想知道各位妈妈都是在哪里检查出先心的?宝宝嘴上老是发青 想带他去检查一下 谢谢