chloezeng

我家宝宝那时候是VSD没有办法侧切，假如是你说可以侧切的位置估计也在背部。

yoyomao

希望宝宝们都健康快乐!

双胞胎宝贝

有哪位妈妈知道彬妈的手机号码？我想跟她联系下，谢谢

筝筝

   

原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-4-27 21:37 发表
我不愿意女儿以后活在世人的有色眼光中。所以我想，我可以替女儿选择一条歧视少点的路，就尽力吧，所以，我和烧卖一样，选择了隐瞒。

感同身受！我也对亲友选择了隐瞒！那一段时间，每天坐在公交车上都会以泪洗面，而一个很好的朋友感受到了我的情绪，问我，我都没有告诉她！这是一个做妈妈的对孩子的一个最本能的保护心理。多数的先心并不难治，妈妈们都有这样的心理，而烧麦所面对的不只是一个有先心的宝宝，可想而知她的心理挣扎，她有多难！

女儿现在很好，我很感恩！也更学会了换位思考。假如，假如我们处在烧麦的位置，会如何。。。

一句话，理解万岁！爱心版是一个充满情意的爱的园地，精神上的鼓励和经济上的支持一样的重要。

chloezeng

我那时候都有隐瞒所有亲戚朋友，直到女儿手术成功我才敢告诉亲戚们，我隐瞒不是因为少歧视，而是不想那么多人突然间变得好关心或者经常来我家看女儿，一来先心宝宝比较容易受惊，二来我想手术成功后再告诉她们，她们没有那么害怕，但我最好的几位朋友是知道，她们帮我不少，最重要是帮我解开心中最痛苦的那段时间，安慰我，支持我，那时候真的好需要信得过的朋友来安慰，让我可以大哭一场，大叫一场，她们帮我一齐走过最痛苦的时候，我很感谢我尊敬的梅表姐，亲爱的筱仪，死党的猷猷，谢谢你们三位 ，替我保守秘密之余心灵上不停安慰我，要再一次感谢你们！

judybao

   

原帖由 双胞胎宝贝 于 2009-4-28 16:57 发表
我想给烧卖捐点钱，虽然不多，但也是自己的一点心意，妈妈，怎样才能捐款啊？

你好丫,非常感谢你对烧卖的关注,已经将烧卖的相关资料发到你的站内消息.请查看.

家有心儿

   

原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-5-4 09:32 发表
本来这几天就要去医院报到的了，结果女儿感冒了，只能延后。
为了隐瞒得彻底，我连家都暂时搬了，因为不喜欢邻居一看到我女儿就关切的问：怎么不上幼儿园啊？
人家是好心的打招呼，但我总觉得会给女儿一个心理压力 ...

真是用心良苦!
其实每个宝宝都比我们想象得要坚强得多得多!你也要相信你的宝宝!

chloezeng

http://news.qq.com/a/20090504/00 ... .1791_SvrPush_Url.0

河源的警察要表扬！

家有心儿

最近老是听说有抢孩子的事件发生,好恐怖.我觉得人贩子应该拉去打靶

chloezeng

没有用的，那些人就因为社会有市场才斗胆作出这样令人发指的事

家有心儿

每天都想上来看看,又很害怕打开这个版块,有太多的孩子需要救助,而自己又能力有限

妈妈永远爱你

刚看了聊天版里面的一个洗头水的广告视频，觉得好感动。
聋女问：我为什么和别人不一样？
街头艺术家告诉她：你想和普通人一样？你当然和他们不一样！
。。。。。。。。
我一直为了女儿的病，有个很大的心结。生怕女儿以后和别人不一样。
。。。。。。
现在我懂了，我知道该怎么教女儿了。

之前我看了一个作者写给他女儿的书，里面有一段对话我也很喜欢，他说他希望女儿快乐。
于是他女儿说，她不想去私塾读书了，因为在家每天睡觉，吃饭，看电视，跟爸爸一起读书，这样就很快乐了。
当爸爸的这样对女儿说：你现在这种快乐是一种很浅的快乐，爸爸希望你长大后，懂得那种真正的快乐，克服了困难和超越了自己之后的一种快乐，更接近幸福。
。。。。。。。。

看完这本书，当时已经有点感觉，但没有触动到我心里去，看了这个短片，现在好像才有点明白，其实，每个孩子注定是一朵会绽开的花，我女儿这朵，可能我有生之年都没有办法在竞技场中看到她的英姿，以后也她的路，注定比别人难走，但，我们就是和别人不一样，我们的生命也有绽放的机会！
女儿，和妈妈一起加油就好。。。。

小谢们妈妈

我家大女儿也是先心。好在不重。我怀孕29周时由于妊高不得不剖腹生她出来，出生时才不到2斤。医生叫我放弃，我不舍得，坚持抢救。女儿在中山医住院三个月才能出院。现在已经4岁半了。回想这几年，真是难捱呀。由于是早产，身子弱，经常病，容易呕，超级难带。女儿出生时就发现她卵圆孔未闭和肺动脉狭窄，但无缺损。女儿命大，居然在一岁的时候卵圆孔自己闭了，不用动手术。但肺动脉狭窄仍然，但中山医的教授话如果幸运的话，可能会在六岁左右会好，如果那时不好，再动手术。我希望奇迹再次降临在女儿的身上！

chloezeng

加油吧，所有姐妹，能在我们这个帖子里诉说心里话都是过来人，我们的宝宝注定和别的小孩不一样，因为我们的小孩更加懂事和坚强，我们所有的先心宝宝长大后更懂得珍惜快乐和生命，因为她们长大后，一定明白她们的第二次生命是来之不易！

5.10日母亲节快到了，我首先在我们这个帖子里跟所有先心家长◎所有姐妹们说声：“母亲节快乐，大家先心家长辛苦了，祝福所有先心宝宝早日康复！衷心祝福世界和平，身体健康就是最大的快乐”

所有姐妹们，收花接受祝福吧

妈妈永远爱你

谢谢乐乐妈，呵呵，要不是你提醒，我都忘记了这个周末是母亲节，呵呵，我还要给我的母亲送花啦。
我们的妈妈生了我们，也是宝贝一样的带大，现在还要操心我们的女儿，比一般的祖母难当多了，一样也无怨无悔的付出，几十年，没有一句怨言。想当初，我的女儿刚发现有先心时，我哭得死去活来，还不是我的妈妈在旁边支持我，安慰我？
一想到这一点，我 就发誓要保护好自己的身体，以后自己的女儿大了，也永远有个娘家的依靠！永远有个老妈在身边支持她，安慰她！
我的妈妈才是我的榜样
所有的母亲都是伟大的！

chloezeng

嘻嘻，帮顶

妈妈永远爱你

楼上的，你家这种情况是比较适合做介入的，好像听医生说过，一般什么什么未闭的这种症状，介入手术技术很成熟的了。
我家的因为是室缺，国外室缺的介入，还未获批呢，因为安全性未获肯定，所以不得已选择开胸。
开胸要锯骨，创伤太大，一想到这个，我就心痛死。如果是小型的房缺，介入都很安全的。但我家的，房缺自愈了，就室缺的那个孔，怎么都闭合不了，等了几年都长不回去，没办法。
虽然介入不是十全十美，但能安全的介入，也是很值得庆幸的事。

妈妈永远爱你

住院准备清单；
1、对襟开的上衣若干
2、漂亮衣服一套（出院时让女儿穿的漂亮点）
3、玩具、书（希望能分散女儿对疼痛的注意力）
4、川贝（准备术后炖给孩子吃，化痰用的）
5、安宫牛黄丸（万一术后意外，我就大胆用它）
6、维生素B2、B6 、肠胃药（防止术后肠胃功能紊乱，又或者注射大量抗生素后腹泻等问题）、化痰药（有时候医生上午查房处方，中午以后护士才送药来，倒不如自己备着，可以视女儿的情况给药）
7、吸汗毛巾大量（术后哭闹容易出汗，可以减少换衣服的麻烦）
8、电子体温计、退热帖（术后退烧用）、美林、羚羊角（退烧问题，不能指望医生护士，他们习以为常，不如我们紧张）
9、妈妈的笑容（我尽力做到，努力在女儿面前维持笑容）
10、尽可能保持妈妈的好身体和好体力（从上周开始，妈妈的妈妈隔天给妈妈炖虫草、燕窝，谢谢女儿的外公外婆！）

还有什么东西，请各位妈妈帮我补充

chloezeng

楼上姐妹，我们这里好多的姐妹都是过来人，经验丰富，既然不开心不如常来我们这里转转，高兴的，伤悲的，发泄的，需要倾诉的尽管在这里说吧，因为我们这里都是大家庭，大家抽空聊一下天吧，嘻嘻，不管遇到什么情况都有办法解决的，不要老是憋在心上，好难受的！