妈妈永远爱你

先天性心脏病，听起来很恐怖很可怕，其实，只要精心照顾，孩子完全可以和健康孩子一样成长。
我家宝宝已经6岁了，可以说基本走出了先心的阴影，当妈妈的这么多年的心路历程，有悲有惊有喜，有时间我自己也想写出来，供有需要的家长参考，虽然不完全是正确的，纯属一个普通妈妈的经验而已。
因为这是个2年前的旧贴，所以后面补充的内容，在后2、3页吧




我的宝宝，出生带给我的喜悦只维持半个月，就发现了有先心病。心脏两个洞！
对疾病的恐惧和无知一度困扰了我好久，泪如雨下，以泪洗脸，悲痛欲绝这些字眼根本不足以形容我这个新晋妈妈的心情！
孩子出院了，我抱着她，发誓，宝宝，妈妈一定要保护你，妈妈一定要努力争取给你最好的照顾，妈妈一定要努力让你的身体获得最好的救治！
发誓说是容易，做起来不是想象的困难，宝宝比正常的孩子弱，半个月才撑开眼睛看世界，一个月才勉强有力吸允奶水。（我这个妈妈由于忧虑过度，也生病，早早就断奶，孩子不得不喝牛奶长大，这是我一生的遗憾！）宝宝每吸一口奶，我都要小心观察她的呼吸，是否有呛奶的迹象，要提早把奶嘴拔出！即使是这么小心翼翼，孩子还总是呛奶！
然后就是要杜绝感冒！宝宝的肺部由于充血，不能承受任何刺激，否则就会增加肺部和心脏的负担。衣服不能太厚，但又要保证不能着凉，每天还要趁着她睡着，数她的心跳和呼吸，并纪录下来，比便能提早发现异常！直到宝宝2岁，没有间断！
医生开出的强心利尿药，更是要求精确到1/10个药片的量，而且有一天3次，一天2次的区别，因为孩子小，这个一天3次和2次，就要求精确到是8个小时和12个小时喂不同的药，而且为了药和药没有冲突，还最好不要一起喝！时间差距的偏差还不能超过一个小时！每次我都是把米粒大小的药片，压磨成粉，再用刀片分割成10份，然后取出一份，加葡萄糖放在喂药专用奶瓶里喂宝宝喝。为了保证时间准确，我制作了时间表，每次喂药的时间固定，如果排到时间，即使半夜我都较好闹钟，不论是凌晨1点还是2点，我都不敢假手旁人，一定亲自起床喂药！（一直坚持到医生说可以停药了，那时候宝宝已经快两岁了）
可以说，我基本丧失了完整的睡眠！要知道，我可是出名的贪睡虫！
为了增强宝宝的体质，我故意放缓她的添加辅食的时间表，怕她肠胃不适应导致生病，小心的，一步一步的，3个月才加蔬菜汁，4个月加果汁，5个月加米汤，6个月加米糊（从来不买现成的米糊，我都是自己磨的米粉，然后自己亲手煮糊）5个半月加蛋黄，7个月加肉汤，8个月才喝鱼汤！。。。。。。
每次做保健，都得到医生的赞许，说我家宝宝发育不错！说我们这个高危宝宝，居然能够熬到8个月，才第一次感冒！这个连医生都感觉惊讶，因为先心宝宝最怕的就是感冒，但最容易犯的病，也是感冒！我家的宝宝居然可以维持8个月没有感冒的纪录，真是不容易，医生说。
为了加强宝宝的体质，我发明了许多办法，比如粗粮糊！比如食疗粥！
看着宝宝一天一天长大，好欣慰！
这个弱弱的宝宝，从半岁给人误会是否满百天，一直到带出去都被夸说：啊啊啊，才多少月大，就这么高啦！我这个做妈妈的，说不出的骄傲！为自己，也为宝宝！
我的宝宝，一直非常敏感，但也非常聪慧，也许这就是上天的安排吧，没有十全十美的人，固然就没有十全十美的宝宝，给你这个，必然 就没有那个，我们不得不接受现实，并只能想办法接受得更好！
宝宝现在快4岁了，医生说，不能再拖，需要开始考虑手术了。。。。。
新年了，写上以上文字，给自己鼓鼓气，也给宝宝留下祝福！
我的宝宝是苦命的，一出生就历尽磨难！但我的宝宝也是幸运的，因为她有爱她的爸爸妈妈！更幸运的是，还有这么好的外公外婆，姨妈们！正是他们的关爱，使得宝宝一天比一天健康！快乐！没有他们的关爱，我这个妈妈也没有办法做的这么好！还有那个念佛的慈爱的姨婆，每天念经，保佑宝宝健康，减少病痛！
宝宝，妈妈相信你是坚强的，也相信你是生命力顽强的，妈妈和你一道闯这个关！就如妈妈每天保证的，妈妈会永远陪伴你，爱护你，直至你长大！甚至长大后，妈妈都会尽力爱护你！直至妈妈生命的最后一刻！
妈妈希望宝宝接受命运的考验！妈妈希望宝宝以后健康快乐的成长，生命就像那朵妈妈做的蝴蝶结，粉嫩的，娇艳的盛放！
妈妈希望宝宝能摆脱暂时离开妈妈的恐惧感，在医院里乖乖听护士姐姐的话，乖乖的不闹，这样可以少用一些镇静剂，对恢复有利！只有乖乖的听医生护士的话，才能早点出来见到爸爸妈妈！
妈妈对宝宝有信心，宝宝一定会如同过去的4年，给妈妈信心！给妈妈惊喜！让妈妈骄傲！
新年了，虽然今年是宝宝考验最大的一年，但妈妈还是在新年开始时，给宝宝留下祝福！
宝宝，妈妈永远爱你！妈妈永远爱你！妈妈永远爱你！

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2011-1-8 23:01 编辑 ]

波仔妈妈

祝福LZ的宝宝，一定没事的，宝宝知道妈妈爱他，会闯过这道关的

weebs

产之检查无睇心脏方面的吗？抱抱楼主。努力啊！

滢滢妈

祝福LZ的宝宝

恩恩慧慧

好妈妈,不好的一定会过去的.

蓝雨GGDD

致予无尽的祝福

Fionajl

祝福！！！

quewenfang

祝福宝宝，还有坚强的妈妈。给自己信心，给宝宝信心。相信人只要有信心，就没有什么是攻不破的。

彤彤的妈妈

真是幸运的宝宝， 遇到好认真的妈妈， 赞一个， 一定会没问题的。

jinshanshi

不幸的宝宝遇到你这样用心的妈妈真的是不幸中的万幸！
给你打气!
为你加油!
手术一定会成功的～

maralyn

好感动.祝福宝宝.宝宝一定没有问题的.

lizhenzhen

苦命的孩子遇上坚强、认真的妈妈，看了以后很感动，世上只有妈妈好，祝福宝宝和妈妈

XLX

很感动！我们一起祝福宝宝早日康复！

annie1210

好感动！！世界上最伟大的就是母爱了。。。
宝宝一定会好起来的，因为宝宝知道自己有个这么好的妈妈，宝宝是不舍得让妈妈伤心的。


送花花，祝愿宝宝手术成功！！

watcher

加油！

KPSALLY

祝福。。

竹林听雨080822

，祝福宝宝早日康复！

妈妈永远爱你

下面这段话，是我在一个先心贴里面的回帖，呵呵，现在看来，觉得当时的经验有点偏颇，不过，确实是自己的经历和感想。
（写下面这段话时，孩子已经手术成功，拆了线，正在恢复期）

我女儿出生16天时，就发现了先心，室缺、房缺、动脉导管未闭！都是常见的先心病，刚出生时有肺炎，转去住在省医的新生儿监护，那里是全市、全省条件最好的新生儿监护室了，特别是对待先心宝宝，他们经验丰富。 心碎彷徨，什么字眼都不足以形容当时的心情，我们的求医路可能很多妈妈无法参考，因为我们在省医有熟人，求医问药比较方便，但当妈妈的心情是一致的，就是总希望医生能给确切的答复，孩子情况如何？什么时候手术治疗最合适？预后如何？成功率如何？将来长大成人，与普通人相比，有什么差距？需要注意些什么？一切的一切，都别期望能有最确切的答案！一切都需要当爸爸妈妈的摸索着决定，医生并不能替我们做主，也不可能帮我们做决定！（重症和急症的除外，那种情况一切以医生的意见为准） 总结一下这几年的看病经验：坚持定期检查，多方咨询！ 除了网上的信息，面对面的咨询也很重要，我知道我们这个病，算比较简单的，所以也不急，小心一点的照顾就是了，少让宝宝得感冒肺炎什么的，先心的孩子，要么身体缺氧，发紫；要么因为肺血多，很容易呼吸道感染，呼吸道感染对心肺功能也是一个很大的考验。所以我超级紧张，孩子也很争气，一直没有什么病，只要营养跟得上，发育正常的话，尽可能把孩子带到3岁左右手术，孩子大点，手术的风险也可能降低，家庭的经济负担也能轻点，照顾起来也容易点。（我看过一个报道，说全麻的手术麻醉方式，对3岁以下的宝宝的大脑损伤很大，3岁后，就少多了，具体的数据我忘记了，也不知道可信度如何，但不管怎么说，我感觉值得参考） 一岁时，我把宝宝的B超结果寄给一个在北京阜外心血管医院进修的博士生，请他帮我找教授咨询一下，结果那个教授的回复是尽快手术！否则将如何如何云云！当时我心里那个乱啊，孩子才一岁，很怕生，见生人会哭呢，我怎么带到医院去检查和手术呢？孩子不哭死啊？ 为保险起见，我又把宝宝的检查资料托另一个朋友带给另外一个阜外的教授看，结果回复是：别着急，只要没有反复呼吸道感染，发育也正常，可以等到学龄前才手术，这种病不算什么大毛病！但要定期检查，别掉以轻心！（那个教授还说了一段话：很多各地的医生，总是轻率的替先心宝宝早早的做手术，结果孩子小，遭罪不说，还因为医生技术不够硬，经常留有残余分流，导致孩子大了，还需要二次手术什么的，做家长的，要谨慎啊！）这是三年前的经验了，也算是题外话！我没有指责很多医生的意思，但很多医院为了留住病童，轻率手术的案例，我相信各地都不少的，我是外行，实在不懂得分辩其中的差异！只能采取多方咨询的方法，希望替我家宝宝找到最佳治疗方案和决定最合适手术时机。 当时孩子小，我实在没有勇气带着宝宝四处咨询，所以当时，咨询的最好途径就是把省医的B超单和CT单的复印件交给医生看，其实任何教授主任，他们看的不过是这几个检查结果：Ｂ超，（有的病症需要做过ＣＴ的，最好也一起给医生看）和胸片！如果孩子能去到现场，就顺带听听心脏杂音的情况！ 结合北京、省医的咨询结果，我就安心的等待，继续观察孩子的情况，同时坚持半年Ｂ超一次，毕竟女儿的心脏有２个孔呢，这两个缺损，好比我的心头刺一般，几年时间，闹得我饮食难安。 孩子两岁时，女儿的爸爸借着出差的机会，带着女儿的Ｂ超单和病历，又跑上海的儿童医学中心去，老老实实的挂了号咨询。医生的建议也是可以等，暂时还不需要手术，说不定有奇迹能自愈呢！ 于是又过去一年了，这期间，我查阅了一些医学书（网上就能买到上海儿医的徐教授的一本先心病的诊断和治疗方面的书，我感觉挺好的，还有很多这样的医学书，新华书店就有的）感觉上，书里介绍内容比网上零碎的介绍要系统一点，买了放在家里，查阅起来也方便。 人家说第一个孩子看书养，第二个孩子当猪养，呵呵，说的一点没错。我女儿就是我看着书养大的。 宝宝一直是我调理饮食的，当妈妈的，真的要多费点心思了，也因为感觉亏欠了孩子似的，所以更加经心的养女儿。女儿的外婆最爱说的一句话就是：吃好点，身体长好点，以后手术时，肯定恢复快点！ 老人家的话，真的是很有道理！

帖子523 精华0 经验值2800  注册时间2008-12-1 最后登录2011-1-8  查看详细资料

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