广州妈妈网小编

近日
#女儿患红斑狼疮
单亲爸爸一夜白头#
话题引发关注

 某大学研三女生
被确诊为系统性红斑狼疮
还伴有严重的
溶血尿毒综合征
只能依靠透析维持生命 

得知女儿生病
在新疆打工的父亲急得一夜白头
辗转三天赶来照顾女儿
看着躺在病床上的女儿
父亲心疼得直掉眼泪......
红斑狼疮是什么？
为什么被称为“不死的癌症”？
一起了解！


系统性红斑狼疮
特别“青睐”女性

从刚确诊时的四肢乏力、发烧，到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压，直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……这些描述的，是一种“可蚕食身体和未来”的自身免疫性疾病——系统性红斑狼疮（SLE）。

近年来，红斑狼疮这种病多次获得广泛关注。

● 今年7月，一母亲因为“口干、牙齿松动”症状前往医院就医，意外检出红斑狼疮，23岁女儿的抗体检测也是阳性，母女双双确诊红斑狼疮。
● 去年12月，被观众称为“最美周芷若”的演员周海媚因长期受红斑狼疮困扰，医治无效遗憾离世。

它好发于15~45岁育龄期女性，临床表现复杂多样，是一种终身性疾病。致病因素包括遗传、性别、性激素、紫外线环境等。

据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示，我国的发病率约为30~70/10万。有统计数据显示，系统性红斑狼疮患者的死亡率是正常同龄人的3倍，死于感染风险增加5倍，死于肾脏疾病风险增加8倍，其中感染在患者的首位死亡原因。

首发症状或不一样
一定要当心

系统性红斑狼疮临床表现多种多样、错综复杂，每个患者首发症状可能都不一样，受累器官也非常丰富，从皮肤、黏膜、关节，到所有的内脏，包括心、肝、脑、肺、肾、脊髓及周围神经、血液系统等，几乎没有一个地方可以完全豁免。

如果出现这些症状，应该到正规医院的风湿科寻求专业医生诊治：

• 不明原因的发热、贫血、乏力、体重下降；
  
• 口腔溃疡、口眼干燥；
  
• 突然掉头发多了；
  
• 皮肤出现皮疹、脸上出现蝶形红斑；
  
• 骨关节肿痛；
  
• 严重肚子痛、恶心、呕吐；
  
• 肾炎、肺炎；
  
• 突然性格改变、睡眠节律改变。
  

目前，红斑狼疮仍缺乏有效根治手段，但近年来许多治疗方法的应用，使红斑狼疮治疗有了更多选择，比如糖皮质激素联合免疫抑制剂、生物制剂的应用等，也使得许多患者病情得到有效的缓解。

规范治疗非常关键

复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在“复发-缓解-再复发”中不断被消耗和伤害。

诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好，其中最典型的是随意停药。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一个就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次就是尽量减少药物带来的副作用。

目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，日常生活中还要注意避免日晒、疲劳和情绪类应激反应等，尽早戒烟，也有助于预防复发。

 

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