爱耳协会

半侧颜面短小畸形最新统计数据

近年来，我国出生缺陷发生率呈上升趋势，每年新增病例约90万例，给社会和家庭带来沉重负担。随着二胎政策的放开，高龄妊娠和多次生产等环境高危因素大量涌现，将进一步增加先天畸形出现的潜在风险。半侧颜面短小畸形（craniofacial microsomia）是一组包含了外中耳畸形、上下颌畸形、面神经以及颌面软组织畸形的重大出生缺陷。在世界范围内，半侧颜面短小发病率介于1/3000-1/5000，男女性别比例约为3:2。我国位于半侧颜面短小的三大高发地区（中南美洲、东亚、北欧）之一，出生缺陷监测数据显示在我国的发病率为1/3000新生儿，到目前存量患者约有60万例，是仅次于唇腭裂的第二大颅面部畸形疾病。半侧颜面短小在我国某些地域高发，如广东等地合并外耳畸形的半侧颜面短小发病率竟高达2/1000，同时，农村的发生率显著高于城市。基于我国庞大的人口基数和二胎政策的放开，2016年后每年将会迎来大约1700万新生儿，其中半侧颜面短小畸形的新发病例将达8000余例。

影响范围

       单纯小耳畸形，影响范围主要是耳朵的缺损，可能包括外耳缺陷，内耳耳道狭窄或缺少耳道。半侧颜面短小畸形，影响范围则可能包括了耳朵、下颌骨及颅骨的异常。以下颌骨的异常而言，分为三类：

[p=24, null, left]第一类，属于轻微的下颌骨较小，家长也许并不会注意小朋友的脸型是否有不对称的问题。

[p=24, null, left]第二类，属于中度异常，患侧的下颌已有明显的发育不良，患部的脸颊较小，脸型表现出明显不对称。

[p=24, null, left]第三类，明显的下颌完全没有发育，脸面中线偏斜，咀嚼困难。有少数的半边小脸症合并有颈椎的异常，也就是所谓的「歪颈」。

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[p=24, null, left]社会问题

[p=24, null, left]小耳畸形和半侧颜面短小畸形是第二常见的先天性面部畸形，患者在成长过程中需要面对：美观、语言发展、咬合不正、颜面骨发育不良、听力不良、心理发展、社会适应....等等问题，严重影响患者的身心健康，给社会和家庭带来沉重负担。传统的治疗手段只能在畸形发生之后进行纠正，而从根本上减少该畸形的发生才是上策。

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爱耳协会在做什么

为小耳家庭从生到小耳宝宝到小耳患童术后成长等提供一系列的身心关怀，让孩子收获快乐和自信，让家庭增加幸福感，让小耳朵聆听大世界。

医路关爱动态

爱耳协会自去年6月成立以来，得到了不少爱心人士的支持。其中2016年9月首次发起的医路关爱项目，共筹集31209.13元，捐款人次1664人，一起捐1591人。截至2017年7月，资金使用26165.6元，结余5043.53元。医路关爱项目共举办了8期公益活动，帮助了300个家庭，600多人次，共派发成长加油包208个。

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