英米

之前医生开的激素药是环孢素比一般的激素药副作用温和些但很贵，是进口药，这药现在停了有段时间了，一直在根据化验结果来调药的，我家的一直在省人民医院肾内科专科看的，开始看的主任医师由他出国进修到现在回来一直跟着，还好他出去之前托付给另一个医生跟进，一直都没有开中药吃之说法，开始药费加化验每月二千多到现在减药量、化验等费用一两百左右，不知道是否根据药情来开药这不懂。祝大家身体健康啊。
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之林妈

抱抱楼主，帮不了你什么忙。真心祝愿小孩快快好起来！！！
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sanny_xjl

   

yi2lou 发表于 2016-07-09 18:50
转战黄医生，配合中药慢减激素一路顺利，满怀信心。用了一年多的时间完全把激素减完了，证询过医生议见决定..

我只想说楼主对这病你不能三心二意的随便换医生，要对你的主治医生信任，这个病是慢性病要长期跟进的，而且这个病激素是首选治疗方式。在广州治疗儿童肾综最权威的三家医院分别是广州市儿童医院、中山医科大学第一附属医院和广东省人民医院。这个病三分治七分养，在家饮食和休息都要配合的，特别是饮食。
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hzj0439

希望孩子早日康复

淇咪咪

祝宝宝早日康复~祝福
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萧清雅妈妈

你女儿几岁？我妈也是肾综，吃激素吃到脸肿，后来别人介绍广州中医学院柳东杨，几好的
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yi2lou

   

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你女儿几岁？我妈也是肾综，吃激素吃到脸肿，后来别人介绍广州中医学院柳东杨，几好的 ...

3岁半，你妈发病多久？现在好了吗？医生是中医还是西医？
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yi2lou

   

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我也得过这个病很痛苦

现在治好了吗？
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IOU2013

   

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕，不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详， ...

这个病还没到红斑狼疮那个地步吧？

豆豆甜甜妈妈

我同学的儿子一岁多得的这病，后面情况还好。

allintor

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请问那个医生的地址和联系方式还有吗？

520豪宝贝00

哦弥陀佛，保佑宝贝快快康复
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allintor

肾病主要是因为感冒，西药太寒凉，损伤小孩的正气。一般要扶助小孩的正气，通过中药把寒气逼出体外。楼主小孩还小，病程也不算太长，可以去看下南方医院古中医门诊的吕英，不过号比较难挂，电话预约

猪妈妈JJ

我小孩在两岁的时候也得了肾综，看了一年多，好了，现在时不时的去验个尿，观察下．得了这个病最大的后遗症就是身体超差，肠胃超差，瘦瘦的，看得好心痛，多病多痛．

evajiji

   

allintor 发表于 2016-07-10 21:54
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请问那个医生的地址和联系方式还有吗？

广清高速上，花都河布出，福源村，跟住系幼儿园停，跟住入巷，系D以前嘅青砖屋噶，具体你去到可以问下人，应该附近都知道
我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用，反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友，儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗，我舅公就话如果你想个仔有事你就停打，后来我妈都系继续睇住西医，但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度，当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅，就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事，（我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用），我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好，不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了，你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊？再讲多次我并唔系医托，不过深知道呢D病比较麻烦，所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
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EVA20080117

不知道说什么好，祝一切安好吧！要坚强面对，你是孩子的精神支柱！

Cindy平常新

祝孩子早日康复!
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NIUBB2002

无语。如果楼主继续乱求医，最后受害的必然是孩子。很多好心的妈妈建议找不同的医生。却不知道肾病也有很多种。治好某个肾病病人不等于能治好所有肾病病人。中国病人，最大的问题是只听自己愿意听的话，而不是专业医生的专业意见。临床上见太多不断乱求医的病人最后还是自己延误了病情。目前中国医患间的不信任，实际上受害的必然是患者。还有，中药不是没有副作用，只是没有人去研究它的副作用。既然已经试过停激素后复发，连中医都认为只能激素治疗，为何还如此固执？作为一个负责任的医生，可以很明确告诉楼主，如果你想你的孩子好，最好去正规大医院，找正规肾科医生，规范用药。我从医20多年，见太多相信中医，相信神医，相信偏方后延误病情的例子了。患病的确不幸，肾病综合症的确无法根治，这残酷的现实。但是激素可以控制病情，这也是事实。无法停药，不是医生无能，而是因为目前医学水平还无法根治。如果真的中医中药能治好，估计早已经名扬海内外。如果楼主继续尝试停激素，可能会加剧女儿病情恶化，又可能会导致以后激素不敏感。这种例子，我见太多了。其实，医生是最想治好病人的那个人，目前中国畸形的医患关系，最后受害的必然是患者。希望楼主三思。
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