引这是真实的，小胖妈是我的朋友。小胖，是星星的孩子。
ASD, Autism Spectrum Disorder, 自闭症谱系障碍。在此之前，我对自闭症的了解仅停留在字面上的了解。我不知道，星星的孩子在想什么；我也不知道，星星的家庭会面临着什么；我更不知道，应该怎样跟他们相处。
小胖是幸运的，他有非常爱他的爸爸妈妈。在需要融合教育的时候，跟随着爸爸妈妈到了美国，得到了很专业的评估与建议。医院、社区、学校、机构等一系列完善的对特殊人群的管理体系，将帮助小胖逐渐成长，就业、结婚、生儿……
小胖妈，在两年的时间里，经历了一段我们难以想象的心路历程，从伤心到面对，到积极。比较了国内外的评估与训练方法，从零到现在的娓娓道来。为了让更多的人了解自闭症，为了让更多的人为星星的孩子创造一个更好的环境，也为了帮助更多不知所措的星星的家庭，她愿意和我们一起分享这两年的生活与想法。
而我们能够做的，就是帮忙将她的分享扩散，让身边的更多的人了解自闭症，也让需要得到帮助的人看到！
4月2日，是“世界自闭症关爱日”。蓝色，是他们的主题色。届时，上海的东方明珠将点亮蓝色灯光， 广州塔也将换上全蓝灯饰。
让我们一起，帮星星点灯！
（文中隐去真实姓名，请谅解。小胖妈将会继续分享自闭症的科普知识，如有需要，请保持关注。）
Hetty写于2015年4月2日
一个高功能自闭症孩子母亲的真实世界身为星妈这两年转眼又是四月二号，这个日子对于很多父母而言，有着特殊的涵义，因为他们是星星孩子的爸妈（以下简称星宝/星爸/星妈）。关于自闭症的知识，网上媒体上介绍得很多，但自闭症家庭的真实生活，一般人往往无从知晓，他们基本无声无息，悄然地生活在大家的周围。作为他们群体中的一员，我愿意打开一扇小窗，为大家直观地呈现一个真实的星妈世界。
初识自闭症和大多数人一样，自己第一次接触自闭症这个词，也是通过电视屏幕。只记得是一部介绍自闭症的纪录片，里面的小孩老是对着墙壁不说话，妈妈整日以泪洗面，执着地教小孩叫妈妈。当时从来没有想过，自己有一天也会和自闭症打上交道，直到宝宝三岁那一年。
回想起来，自打宝宝出生以来，自己并没有觉得他和别的宝宝有不同，除了不太爱说话，喜欢自己玩以外。自从两岁开始，他开始整段地背诵巧虎以及大人教的诗歌，还特别喜欢排列东西，只是仍然不太和别人说话；需要大人帮忙拿东西的时候，他会默默地把我们的手拉过去放在东西上；有时因为自己的需求大人无法理解，会情绪失控躺在地上哭闹，哪怕是在喧嚣的大街上。大家都安慰说贵人语迟大了就好，所以也没太放在心上。
这年春节，照例带宝宝回老家。当听到宝宝无数次地背诵巧虎，还有执着地把餐厅的杯子排成一排，作为医生的姐姐按捺不住，建议我最好到医院看一下。从那时开始，第一次，我开始仔细地审视宝宝的行为。
回到自己家，把观察到的宝宝日常表现整理了下，从网上找了些资料比对。一会又觉得是，一会又觉得不是，很纠结。当时老公正好在美国出差，网上他一上线就抓紧时间和他讨论，越讨论越纠结，最后大家都心烦意乱。心底里还是不愿意往最坏的地方去想，于是决定先给宝宝报一些侧重社交的早教班试试。
试听了几次早教课，宝宝全程都在神游，老师说的东西感觉他一句都没有听进去，这不由得让我更加紧张。终于等到老公出差回来，当时宝宝正在全神贯注玩积木，一个月不见宝宝，老公一进门就忙不迭过去亲了几口宝宝，兴奋地说“小胖，爸爸回来了！”结果小家伙完全没有反应，嘴里又说了一句巧虎的台词。老公有点失望，开玩笑说：一个月不见，小胖怎么还是这点出息？不过这让我们再也坐不住了，赶紧到网上预约了专家门诊。
终于到了医院，专家是个四十多岁的女医生，非常和蔼。一进门，她就微笑地叫小家伙的名字，然后拿着一个玩具逗他玩，结果小家伙没有说话，习惯性地抓住了我的手往玩具那里放。医生赶紧转过头去对助理说，“记录一下，无眼神交流，叫名字没有反应，不会用手指物。”我的心猛地一沉，有点不详的预兆。简单交流了几下，只听到医生说，“我觉得他挺典型的……”说来也怪，当几个月的担心成为事实时，我和老公都出奇地平静。接下来我们认真地填完了家长问卷，然后带宝宝完成了认知和游戏测试，带着医生开的书单，默默地回到了家。
回家后，看了几本医生推荐的书籍，对自闭症进行了简单的自我归纳：自闭症病因不明，但基本可以确定是先天脑神经受损及各个功能区连接不畅所致，通俗点说就是脑子缺根筋，或者短路。而根据神经受损的情况不同，自闭症的小孩表现出的症状也千差万别。小胖确实很典型：和别人交流时缺乏互动、和别人没有眼神交流、不理解别人想法和社会规则；彷说严重、叫名字没有反应；不会用手指物、不会玩过家家之类的假装游戏；喜欢排列东西等等。自闭症无药可救，唯一办法就是持之以恒地训练，而且越早效果越好。
为了增加对自闭症的感性认识，我和老公开始看了几部自闭症的片子——《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》、还有《自闭历程》。小家伙依旧在客厅里独自快乐地玩耍，还是那么地天真无暇。一想到眼前这么可爱的孩子将来会变成大福那般模样，自己情绪突然有点失控，眼泪哗哗地就掉下来……
图一:特殊的药方
图二:医院的书单
星爸星妈群自从宝宝确诊以来，在机构、家长培训班还有网上认识了不少星爸星妈。他们大致可以分为以下几种类型：
拒绝接受型：由于自闭症诊断主要依靠医生的经验判断，因此确诊时很多家长往往心存疑惑而无法接受。尤其是一些程度较轻的小孩，他们的爸妈往往奔波于好几个医院，非要查个水落石出才罢休。但大多数情况下，每个医院给的诊断都不尽相同，让人更加纠结。
自我封闭型：和很多残疾人的父母相似，对很多人而言，拥有这样的一个小孩，是对自己人生的否定。这些爸妈多半都特别要强，其中也不乏精英，他们往往选择刻意隐藏这段经历以减少挫败感。
消极接受型：很多爸妈经过多次内心的挣扎后，无奈地接受了现实，但由于小孩情况严重或者恢复情况不佳，心态慢慢趋于消极，把自己封闭起来。
急于求成型：这类爸妈对宝宝的康复期望很高，甚至不惜倾其所有。在北上广深及青岛的知名机构里，就有不少这样的家长，他们往往从外地慕名而来，有的甚至辞职卖房举家搬迁。他们往往还会尝试各种康复手段，包括药疗和食疗，哪怕这些疗法暂时还没有科学依据。
顺其自然型：这类爸妈通常个性豁达开朗，比较容易接受星宝的事实，对小孩机构训练较为重视，但由于恬淡的个性，通常会导致小孩在家里的训练强度不够，系统性也欠缺。
专家学者型：这类爸妈受教育程度很高，也非常热衷钻研各类专业书籍，对各种训练方法都有其独到的简介，通常还会购买很多专业的训练用品——这类家长往往在家长群里是大家追捧的明星。
互助倡导型：这类爸妈非常难得，除了训练自己的小孩以外，开始组织一些互助组织，并且向政府等相关部门倡导，希望能推动完善自闭症的相关法规。很多地方的星宝能顺利上学，离不开这类爸妈的努力。
不过不管什么类型，大多数的爸妈都经历了相似的心路历程。从最开始的拒绝接受，到接受后的绝望，或者内疚，不断反省可能导致小孩致病的原因，然后慢慢地走出来，走上到孩子的康复之路。他们通常会参加很多家长培训班，在网上交流各个机构的信息，还有训练孩子的心得，讨论互助的计划等等。
康复的路是漫长的，而且有可能没有终点，毕竟就算恢复良好的星宝，长大后也多半留部分自闭特征，能成功“脱帽”（完全没有自闭特征）的星宝更是凤毛麟角。在国内保障体系非常不完善的情况下，大部分星宝根本无法上学，就算能够入学的星宝，由于没有配套的特教人员和帮扶措施，也往往会因为各类行为问题而被迫终止学业。而一旦与正常人群脱节，哪怕爸妈再努力，星宝很多已经掌握的技能会不可避免地出现退化。星宝的将来会如何，目前还没有人能够给出答案。
图三:家长培训班@机构
图四: 家长培训班@医院
机构生涯擦干眼泪，生活还是要继续。当时宝宝已经进了托儿所，由于一直不爱说话，还有一直不会上厕所，老师也特别着急。得知确诊的消息，院长给了我们附近一个机构的地址，说是以前一个家长留下的。就这样，宝宝开始了他的机构生涯。
和大多数机构一样，我们选择的机构，院长也是个星妈。作为第一代星妈，在她们宝宝被诊断时，社会上几乎没有针对自闭症的训练机构，相关的书籍也是寥寥无几。很多星妈在参加了若干培训后，在和家长们交流训练经验的同时，自然而然地就想到了开设机构。
虽然开设了机构，但大多数院长的小孩由于错过了儿童期这个最佳专业训练时机，所以恢复得好的并不多。院长的儿子当时已经20岁，一米八的大个，几乎不和人说话，还喜欢一个人坐在地上拍自己大腿。院长总是很慈爱地看着他，继续用各种方法训练她已经成年的儿子，然后和我们分享儿子的点滴进步。
由于机构基本都是民办为主，待遇低且不稳定，所以特教科班出身的老师少之又少，大部分老师仅仅是接受过一些专业培训，或者是普通老师转岗而来。不过她们有一个共同之处，就是对星宝们毫无保留的爱。训练这样的一帮小孩，坚强的神经和超凡的耐心都必不可少。普通小孩一学就会的东西，他们往往要经过成百上千次的重复才能掌握，而且还得采取各种办法从各个侧面训练。
机构里的小孩大部分3到6岁，按年龄分为好几个班级。小胖班上6个小孩，清一色是小男生，程度各不相同，有几乎不会说话的，也有一刻坐不住的，还有喜欢尖叫的，而小胖则以惟妙惟肖的彷说著称。课程分为好几节，有音乐课、精细课、社交课、感统课，最后就是个训课。训练的内容往往简单到有些无聊，但也不乏乐趣。音乐课上，老师会慢慢地把动作分解成好多小节，用各种夸张的表情来促进与小朋友的互动。精细课主要是做一些手工，促进小朋友的手眼协作。社交课上，老师会先挨个叫小朋友的名字，有回应的小朋友就给一点小奖励（通常是一点小零食），而和老师有眼神交流的就能够拿更多的奖励。看着星宝们吃着零食满足的样子，感觉就像动物园表演完节目的海豚，特别可爱。感统课是小胖最喜欢的，因为那里有好多好玩的器械可以尽情玩耍。而个训课则主要以促进小朋友的认知和理解力为主，为小朋友的语言交流打好基础。
在机构训练的同时，我开始参加了各种家长培训班，慢慢地琢磨在家训练的方法。渐渐地，小家伙的彷说越来越少，但却始终没有对话的欲望。为了让他开口，每次小家伙要吃的喝的，都狠心逼他说出“要”才给。最开始收效甚微，小家伙就是死活不肯开口，然后躺在地上撒泼打滚。后来经过机构老师点拨，把老公搬出来配合，一旦小家伙要吃的但不肯说话，老公就在旁大声说“要，我要！”，然后我立马把零食交给老公。反复受到刺激的小胖终于爆发，从“要”，很快又进步到“我要”，再继续进步到“我要吃”，再进步到“我要吃薯片”“我要吃辣辣的薯片”……
转眼机构呆了一年，小胖进步很大，彷说完全消失，能和大人简单对话，懂得简单的社会规则，和特别熟的小伙伴也能够稍微玩上一小会。但随之带来新的问题：小胖水平太高，机构里已经找不到合适小胖的班级了，相反，小家伙还从别的星宝那里学到了不少坏毛病。考虑再三,我们给小胖的机构生涯划上了句号。
图五:星宝日程图
图六:精细课
混在幼儿园一直觉得非常庆幸的是，虽然小胖自闭特征非常明显，但没有自伤和感统方面的问题，而且也不存在智力上的缺陷。在大多数星妈为宝宝能否入园担心的时候，我们已经顺利地蒙过了老师，进入了对口的普通幼儿园。
出于种种考虑，入园的时候，并没有敢把实情告诉老师，只是告诉她们小胖有些发育迟缓，需要定期到机构训练。老师刚开始没有太在意，慢慢地她们发现，小家伙的确和别的小朋友的不同，比如不爱和别的小朋友一起玩，上厕所不会告诉老师，到操场活动时老爱跑到别的班级而不知道回来等等。她们开始安排一些比较活跃的小朋友带小胖玩，但基本上收效甚微。
就这样，小胖在幼儿园里混了一年多。总体上还是有进步，毕竟有机会和正常的小孩在一起，可以模仿很多他们的处事方法。复诊时医生也建议，可以不去机构，就在正常的幼儿园，但要随时观察，一旦发现行为问题要及时加以干预指导。可是，国内到哪里去找这样的幼儿园呢？
考虑到找融合教育的幼儿园不现实，我开始尝试从各方面收集小胖在幼儿园的情况。小家伙不会告状，对“为什么”这样的开放式问题也基本
回答不了，所以只能从老师或者别的小朋友那里了解到第一手资料。但由于小胖安静不惹事，属于 被老师忽略的类型，加上小孩太多，老师实在无暇顾及。同班的小朋友年龄太小，基本上也反应不出什么问题。幼儿园里又没有监控录像，要了解小胖的表现尤其是行为问题，几乎是无解。看到国外融合教育开展得如火如荼，自己头一次动了移民的心思。
星宝在美国正当自己在研究移民政策的时候，老公得到了一个去美国的工作机会，正是天随人愿，我们几乎毫不犹豫地以最快的速度搬了家。
到了美国，根据之前做的功课，先找到了居住地所在的学区特殊教育部，并按其要求寄出了评估的表格，然后替小胖到家里附近的幼儿园报了名。幼儿园报名的表格里非常详细，还有选项询问是否有自闭症，我犹豫了下选择了“是”，结果负责报名的工作人员平静地收下了表格，告诉我她会叮嘱老师注意。
过了一个月，小胖顺利进入幼儿园。老师对小胖的情况非常关注，听说学区评估还没有开始，立马把我的情况反应到县里的儿童NGO。NGO派了一个专家，照例让我填了若干问卷表，还到幼儿园观察了小胖好几次，然后给我推荐了附近的训练机构和家长培训班，不少还是免费。专家还给了老师提供了很多指导和建议，比如如何训练小胖的专注力，如何专门设计游戏引导小胖和同学互动等等，这些在老师那里都得到了逐一落实。平时接送小胖时老师还会专门和我交流小胖的进步和不足，她敬业的精神让我真的十分感动。
很快，密集的评估开始了，包括学区的、医院的，还有卫生部直属社区中心的。和国内的不同，美国的评估涉及的人员很多，包括语言行为训练师、心理学家、早教老师、行为分析师等等，而且老师也要填写问卷表，同时专家还会到幼儿园甚至家里观察小胖的行为举止，最后综合起来得出的结论。虽然私下里也有点抱怨评估的繁琐，但不得不惊叹于他们的专业和负责。
终于等到了学区的评估报告，共10页，用了11种测评方法，详细记录了小胖每一个行为特征，并且提供了非常具体的训练办法。紧接着就召开了小胖的IEP（个别教育计划）会议，制定了半年内学区对小胖的训练方案和目标，同样非常地具体而有操作性。根据IEP，小胖仍将继续留在目前的幼儿园，学区会定期派人去指导老师帮助小胖融合，与此同时，小胖将会和与他程度相仿的小朋友一起，享受每周两次的社交、语言行为和感统方面的训练。顺利的话，小胖将会在年底进入正常的学前班就读，届时如果有需要，学区会派专门的助教，帮助小胖完成从幼儿园到学前班的过渡。
随着医院和社区中心评估的进行，自己也对美国的自闭症干预体系有了更深入的了解。以自己所在州为例，在小孩
3岁以前医院的常规检查里，自闭症是筛查项目之一。一旦发现有自闭倾向，干预训练工作主要由学区特殊教育部负责，直到2
1岁。此外由于自闭症已经纳入医保体系，一些较为昂贵的训练项目，则会由医院（或医院的合作机构）提供，家长只需负担小部分的自付费用。成年星宝则主要由社区中心负责，恢复情况较好的协助就业或者上学，而不能自理的，将会安排进社区中心的看护所集中护理。此外，还有为数众多的NGO，提供的服务也多种多样，包括无偿看护星宝、免费露营、开设电影专场、义务设计训练所需APP等等。和国内相比，感觉在生活在美国的星宝实在太幸福了。
未来的展望不知不觉，在星妈的路上已经走过了两年。这一路，有笑有泪，有苦有甜，还有陪伴我一路走来的他们——耐心聆听我倾诉的亲友、负责接送小胖训练的阿姨、还有众多帮助小胖成长的老师们，当然，还有众多的星爸星妈们。那小胖现在的情况是怎样呢？当初机构里一起训练的小伙伴呢？
根据学区的测评结果，小胖的认知基本没有问题，英文也进步得非常快，已经能听懂大部分老师的指令并能进行简单的英文对话。只是社交方面仍然偏弱，在没有大人穿针引线的情况下，依然无法与同伴进行有效的对话与交流。但根据学区专家的估计，随着密集训练的开展，加上以后小胖成长而伴随认知的提高，乐观地估计，小胖将来能够正常就业，甚至结婚生子。
与此同时，陆续打听到了一些国内机构小伙伴们的消息。他们有的已经顺利进入了幼儿园；有的因为种种原因依然无法被学校接纳；还有因为行为问题严重而选择从机构里退出；也有因为经济方面的原因选择在家训练的；还有的也和我们一样，在准备移民的路上。虽然情况各异，但不变的是大家对星宝的爱与坚持。
网上也陆续传来一些好消息，比如上海有星宝成功就业了，广州开始对学校的星宝安排助教了，很多星妈拥有正常的二宝了，每一个消息都是那么地令人鼓舞。伴随着大家的努力，社会正在一点一滴地改变。虽然未来依然不是非常地明朗，但有理由相信，我们这一代星宝，他们的前景一定会比之前的乐观……
发表于 2015-4-28 11:54
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