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楼主
发表于 2015-1-16 16:19 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 连陈 于 2015-5-14 10:54 编辑

      感谢妈网这个可以倾诉的平台,也谢谢各位妈妈的建议和祝福,我不会抛弃也不会放弃我的宝宝,现在我和宝宝已经到了广州求医,有时间我会更新宝宝的近况。
看着哭闹后睡着的宝宝,眼角还挂着泪,我难受了,为什么我的BB要受这么多的磨难?我现在觉得真的好累好累了。我家宝宝快六个月了,上周去市儿童医院智测只有三个多月。慢慢写~~~~  
     在宝宝出生前,日子还是过得不错的,起码偶尔会为自己买些衣服,或是周末出去吃吃喝喝。自从宝宝出生,就没为自己添过衣服了,所有的都是能省就省,宝宝几乎花光了我们所有的积蓄。如果能用钱换来宝宝的健康,即便是负债累累,我也是愿意的,可是现在宝宝各样不好,我该怎么办呢?就算他一辈子不好,我都会养着他,可是如果有一天,我不在了,那他该怎么办呢?
        宝宝出生时因为我胎膜早破加急产,脐带绕颈,黄疸,就比别人多住了几天院,当时只觉得好事多蘑吧,只要回家健康就好了,谁知回家一个星期,就发烧进了县里面的新生儿科,当时说的是咽炎,出院后回家两天,又发烧,这次县里不敢收了,直接送到了市医院的新生儿科,这次就没那么好运了,医生诊断肺炎,化脓性脑膜炎,先心。当时觉得天都塌了,宝宝还在月子里啊,和儿科不同的是,新生儿科是不能进去的,一次也不能看,但是每三个小时要挤一次母乳给他,我也顾不得在月子里不能吹风什么之类的,天天往返县和市之间,早早在医院呆着,每三小时挤一次母乳,就想着宝宝吃了母乳抵抗力好,能多吃一次就多吃一次。每天都觉得离宝宝很近,可是那么近都不能见面,做娘的真的很想很想他的啊~~~~~


       回想这半年来,一个人带着他各个医院的跑(生产的时候老公就请假回老家看了我们,就回广州上班了,因为全家要靠他挣钱,家婆动了心脏手术的,奶奶瘫痪在床,家公要照顾奶奶,去年年底贵广高铁要开通,家公去铁路上做事,就是搬一些很重的东西,扭到了腰,也没去医院看,就搽药酒,直到现在腰都是弯的),实在顾不过来,也只能硬撑着。
      宝宝 在市里的医院住了二十天,总算是出院了,而我的月子也是这样做完的。因为脑膜炎已经损伤到了脑,出院后每七天要打七天的营养脑针,每隔一周就在医院住一周,直到四个月。期间各种康复治疗,折腾得够呛,拿康复运动来说吧,这是每天都要做的,每天抱着他跑医院,钱每天都要花,心里想着花钱消灾吧,钱还可以再挣的。可是即便是这样,他各方面都不如比他月龄小的孩子,就想发育晚就晚吧,只要我们尽力了就好了。就这样每天跑医院,宝宝五个月了。
      去年年底宝宝五个月了,觉得市里的医疗条件好,就在市里做了个生长发育的评估,结果很悲催,各方面都只相当于三个月。医生建议做系统的检查,然后确定康复计划。因为有先心,很多太剧烈的不能做,因为一做就会发紫发绀。想着对小孩好,检查就检查吧,可是因为是年底最后一天了,就想着让老公寄钱过来,过完元旦就检查。
       村里奶奶时好时坏,有时不吃东西,家公家婆是走不开的,所以没人帮我。想着过完元旦就去检查的,可是宝宝等不了我4号去检查,三号的时候宝宝突然出现四肢抽动,嘴唇发紫,满脸通红,双眼瞪着,叫他无反应,吓得我不行。因为很晚,医院元旦放假的,又叫不到车,于是想观察着,4号一大早,家里早上很冷,宝宝都还在睡梦中,就被我包起坐公车了。期间发作了几次,就想着赶紧给医生看。到了市妇幼医院,医生说要先做儿保,我说我前几天才做了评估啊,然后医生说不做儿保不知道什么问题,我说宝宝发作等不了啊。医生也不管,于是我找到主任,太多人找主任看病了,求了很久,主任把宝宝放床上摆弄了一下,期间宝宝发作,疑似癫痫发作,于是让我去做脑电图。家里市妇幼
1月18日更新
        家里市妇幼分新旧两个区,中间隔一个公车站,做脑电图要去新区,于是给宝宝吃了镇静药,抱着去了新区,等脑电图出来,晴天霹雳,说是要问题,让拿去给医生看,于是又回到旧区,旧区医生看后说检查结果又问题,是癫痫,但是他们医院只有一个主任可以看,让我去新区找。就这样抱着宝宝跑了几站路,找那个可以看小儿癫痫的杨主任。几经辗转,终于在住院部找到了杨主任,可是这时杨主任有事不在,其他护士和医生让我下午四点左右来住院部看看,说杨主任要么不来,要么来了四点的时候肯定在,要么明早在门诊,其他的医生都看不了,我就在医院等,期间宝宝发作,我真是心疼得不得了。下午三点,总算是 1月20日更新
等到了杨主任,他看过脑电图后,说有病史,有检查,有症状,基本上是确诊了癫痫。让我明天抽个血照个核磁共振,然后就要吃药了。癫痫要吃3到6年的药,不能根治,只能控制。天啊,宝宝这么小就得了这种病,还要天天吃药。既然有了这个结果,那就接受吧。于是抱着宝宝去了旧区找神经科主任,宝宝是有癫痫,但他的生长发育比同龄差,还是要做康复的。这时,神经科主任说宝宝不能做康复,要先把癫痫控制两个月不发作,才可以做康复。可是现在宝宝各种都差,还要等控制好两个月不发作才能做,那不是更差了吗?可是没办法啊,医生说,谁让你有这个病呢?就算现在会走,那如果哪天发作,随时都要倒下的,而且运动会刺激他发作。该怎么办?怎么办啊?1月27日更新
村里奶奶去世了,老公是他带大的,我对她倒是没怎么接触,但是心里还是觉得很难过。希望她在天之灵,能够保佑宝宝少受些罪,健康快乐地成长。现在宝宝控制得很好,天天都有服药,只是运动方面不知道怎么办才好。六个月了,不会翻身,不会抓握,心里真着急。医生也没有好的办法,不知道怎么去努力。












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多多aaa 发表于5楼  查看完整内容

我宝在儿童医院保健,因手臂支撑不女,发育评估很低分,让做脑部MR检查脑有没问题。因为当时太小,又要吃**我没让做,但一直担心宝宝正不正常,直到宝宝七个半月了,去了卓正做了儿保,一切正常。仍然不放心挂了儿童医院神经康复科主任,也说很正常,才真正放心了。个人觉得儿童医院儿保不心,每次开很多药,而且小问题都往严重的说。发育评估的标准太死板,小孩发育本来就存在差异的 ...

weloveteachingE 发表于68楼  查看完整内容

可以做康复的,但是不要做理疗和电疗有刺激的项目,运动,早教,抚触,都可以做的。要早干预,真的,控制好癫痫马上就康复,不要耽误了。你现在广州康复吗?

23睿 发表于74楼  查看完整内容

我老公的小姨的儿子就从小就有这种病,一直靠药物控制十八年了,一年前有个医生开了些药,前段时间去检查居然好了。医生说他之前医生开的药没对路,要不然找好了,吃了十多年药那孩子智商都比一般人要低点,不过现在也很好了,已经在工作了,祝福你希望你儿子能早日康复。
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这么为什么要测智商,从来没想过要给自己的小孩智这种东东

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抱抱楼主,把心里闷的东西都说出来吧!
也许大家能帮帮忙!

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我宝在儿童医院保健,因手臂支撑不女,发育评估很低分,让做脑部MR检查脑有没问题。因为当时太小,又要吃**我没让做,但一直担心宝宝正不正常,直到宝宝七个半月了,去了卓正做了儿保,一切正常。仍然不放心挂了儿童医院神经康复科主任,也说很正常,才真正放心了。个人觉得儿童医院儿保不心,每次开很多药,而且小问题都往严重的说。发育评估的标准太死板,小孩发育本来就存在差异的
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多抚触,多晒太阳,多跟他说话唱歌刺激他,会慢慢好起来的,吃药打针不是万能的,孩子这么小,多点耐心让他慢慢发育,过多药物干预,也许会有反作用
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TTJ妈咪

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辛苦了,宝宝需要你
冰bing

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哇 一连串的打击  好累

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孩子接触过多药物干预,也许会有反作用。你也要好好照顾自己,这是最关键的!!

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抱抱,宝妈跟你说一件事情~~我妈小时候得过脑膜炎,那时候的经济条件和医疗条件都不好,这几年她的偏头疼越来越厉害,医生说有癫痫的前兆,以后还有可能引发老人痴呆症…~医生说没办法治好了,只能吃药控制。现在她一个星期发作一次,每次都会离家出走啊寻死觅活啊大吵大闹啊,没事时又很正常。我妈才50岁,感觉被脑膜炎害了。所以你一定要治好宝宝!
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加油,宝妈

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抱抱!宝妈坚强点!祝宝宝早日康复!健康成长!尝尽了苦头!后面就是享不尽的福了!
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加油妈咪,不要放弃,宝宝一定会健康
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辛苦宝妈了
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可怜的宝宝,好努力的妈妈,坚持下去哦,付出总会有回报的,建议尽快去看儿童医院神经康复科的主任,一定有希望的。

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宝妈加油!也提醒一下,有时候医生说的话也不要尽信,你是最了解孩子的人!祝你家宝宝早日康复!

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宝妈先治好先心吧!
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