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取这个标题一点都不耸人听闻，取这个标题也是提醒广大妈咪注意：除了白血病，还有一种小儿血液病也要重视，就是——再生障碍性贫血！！！
不做愚昧父母，多掌握再障知识
在《青年医生》第十一集中，急诊室来的口鼻出血待救的小女孩就是被确诊为重型再生障碍性贫血。这种病在国内并不少见，据2014年最新研究的数据表明，中国再生障碍性贫血（简称再障）年发病率为0.74/10万人，而且发病率还有上升趋势。
再障这种疾病在初期难以察觉，一旦急速进展就会猝不及防、危及患者生命。重型再生障碍性贫血发病急，通俗的说就是造血功能有问题 ，不能满足身体血液更新的要求，血液成分破坏多新造的少，严重者会出现内脏出血和败血症，不经有效治疗多在6-12个月内死亡。但由于宣传教育不够普及，公众对重型再障的正确认知严重不足。有些儿童一旦患病，家里就盲目绝望，甚至干脆放弃治疗。社会认知度低、规范治疗依从性差、疾病负担沉重是儿童重型再障领域共同关注的三个核心。
大家应当要学学电视剧《青年医生》里再障女孩的父亲一样，虽然不懂医，但他第一时间抱着小孩冲进了医院急救室，寻求正规医院医生的帮助。这是对孩子、生命负责，也是科学的做法（千万不要学为地贫女儿，自学火熏治疗的云南父亲韦树福。感动，却愚昧害了孩子）。
其实，儿童血液病可分为良性和恶性疾病，良性疾病比较多见，像一般的贫血，包括出血性贫血、继发性贫血、再生障碍性贫血，还有出血性疾病，包括血小板减少性紫癫、血友病等等。
做聪明的父母，听专家话规范治疗
中山大学附属孙逸仙纪念医院儿科主任医师方建培教授曾经说过：再障疾病虽然凶险，但其实它是一种良性疾病，通过及时、规范的治疗可以扼住重型再障病魔的咽喉，甚至实现治愈。儿童重型再障的及时诊断和早期规范治疗，比预防更为重要，在治疗上千万不能拖延。目前国际上权威的专家的共识是：重型再障的治疗越快越好，越早越好，而且要尽早到正规的、有治疗经验的医疗中心救治。
重型再生障碍性贫血，一部分是后天免疫异常导致的，另一部分是先天性的，如果儿童及年轻患者出现身材矮小、咖啡斑及骨骼异常，常提示可能为先天性再障，家长应该警惕。
造血干细胞移植和免疫抑制疗法是重型再障的标准治疗方法。 在今年4月举行的一次全国小儿血液病论坛上，方建培就曾建议广大家长：父母将婴儿的脐带血做预防性储存，对后天导致的重型再障有帮助。儿童先天重型再障如能进行骨髓移植就能取得非常好的治疗效果，也是可治愈的疗法。
像电视剧里的那位有“先见之明”爸爸毕竟是少数，如果没有储存脐带血，目前临床所采取的常规治疗基本上是免疫疗法，通过免疫治疗也能得到一定治疗效果，但必须长期用药。
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发表于 2014-12-1 18:03
