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一群特别的孩子(重症地中海贫血孩子)需要你们的帮助 ...

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COCO

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楼主
发表于 2013-5-12 19:34 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 coco莲儿 于 2013-5-12 20:43 编辑

很特别的母亲节
今天是母亲节,第一次和地贫的家庭一起过这个特别的节日,首先要非常谢谢招老师GT,花钱请我们去了吃海鲜自助餐,大家都吃的好开心,孩子们也玩的很开心,今天给我的印象 开心也是很伤感的,因为之前有听说除了地贫慧如以外还有其他的家庭都是地贫孩子,可是今天亲眼看到了另外三个家庭,但是还是很震撼,第一个家庭三个孩子,其中两个孩子是重症地贫,大的八岁是个女孩,小的两岁,大的孩子很懂事,虽然有八岁了可是因为有重症地贫营养不良身高却只有五六岁的孩子那么高,因为之前输血没有排铁所以她的脾很大,去年已经做了切脾手术,可是肚子还是很大,她妈妈说是因为肝大了,她全身好黑因为铁太高,她昨晚十点发烧,在医院呆了一个晚上,今天早上才好些,在走来吃饭的路上她显得很疲惫,可是她也很坚强,一直没有说,后来我看到她应该是很不舒服就要老公抱着她走,吃饭的时候,我问她,你有没有过书?她说没有,从来没有去过学校,孩子的妈妈告诉我,因为是地贫孩子,所以学校也不接收,而且怕同学欺负她,因为在村里的孩子也会欺负她,也不肯跟她玩,说她的肚子很大,有病的,听的我很伤心,这幺小的孩子到了读书的时候,却因为身体的原因而无法进去学校,还要遭到其他人的歧视,对她的心理肯定是很大的影响,看着她,我觉得很怜悯,可是我又能为他们做些什么?单单靠我们的力量是远远不够的,一定需要社会人和国家政府的帮忙,他们才有希望移植,这个女孩是没有机会的了,因为已经切脾了,错过了机会,以后只能按时输血和排铁才能保住性命,可是她还有两个弟弟,小的弟弟也是地贫,孩子的爸妈说,现在尽力去给小的配型,大的女儿尽管错过了机会,但是他们不会放弃她的,尽他们最大的努力去保住她的姓名,真的好感动,父母不放弃的精神很让人值得敬佩,第二个土彬的家庭,土彬,男孩6岁,跟着妈妈每天白天去乞讨,捡垃圾,晚上做手工活,土彬的妈妈和我说,土彬晚上不肯睡觉,哭着说要去捡垃圾,因为捡垃圾可以卖钱,就能救他了,那幺小的孩子,却是那么的懂事,现在土彬妈妈怀了二宝,为了给土彬配型,二宝检查出来是健康的,配型结果还要等段时间,希望可以配型成功,如果配型成功手术费用几十万,对他们也是天文数字,第三个两个孩子的家庭,两个小姐弟都是重症地贫,姐姐才2岁,弟弟1岁,因为生了两个孩子都是有病的,所以孩子的妈妈给婆家赶了出来,孩子的妈妈身高才1米4几,天天却要背一个抱一个的去南方医院乞讨,晚上回来也是做手工赚钱,孩子的妈妈说,每天早上没有吃早餐的,就给孩子泡一杯好心人送的麦片给孩子喝,中午才回来煮些白粥送包子,慧如的阿姨告诉我,这几天媒体在拍地贫的宣传片,其中一个记者看到三个家庭都那么可怜,还特意跑去买了排骨和水果,每个家庭一份,看到孩子早上就是吃麦片又去买了奶粉,每个孩子一罐,真的非常谢谢他。吃了饭回来的车上,我一直在想着他们,每个家庭都是这么困难,我应该要怎么去帮助他们了?如果有想帮助他们的爱心人士可以联系我,QQ376310679电话13719417363,如果你不相信这个是真实的我可以带你们去看,还有之前广州媒体有报道过地贫肖慧茹,谢谢你们!!!








嘉嘉

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说实话,看了很心酸,但是为什么会一家两个孩子都是地贫,难道他们不做产检的吗,在发现第一个之后为什么还不注意,这样的家长真的是不负责任,害了孩子、害了自己、也害了社会
嘉嘉

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回复 coco莲儿 的帖子

是呀,在同情他们的同时,真的要提醒相关部门加大宣传力度,还有就是作为父母也应该有相应的责任心,第一个有问题就应该找原因,生了一个又一个都是有病的,唉,现在再去挽救真的有点晚了

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#公益求助#【助医】郭勇豪,男,9岁,家住广东河源市龙川县四都镇黄沙阁村委会联丰村。在中山医科

大学附属医院诊断为”先天性重型β型地中海贫血”,只有通过骨髓移植手术才能得到治愈。但是后续治疗费

用无力支付,恳请大家给予帮助。 父亲郭国良电话:13750210143捐款地址:

http://www.shilehui.com/A29963.htm

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好心妈妈,赞一个,孩子加油。。
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嘉嘉宝贝BB 发表于 2013-5-12 22:14
说实话,看了很心酸,但是为什么会一家两个孩子都是地贫,难道他们不做产检的吗,在发现第一个之后为什么还 ...


首先要我要对这位宝妈解释下,有些家庭为什么会有二个重型地中海贫血患儿?因为我也是一个地贫患儿妈妈,我们那是是06年结婚,那时我们是没有婚检,直一怀上儿子,产检也做足,反正当时医生说我做产检是最积极的一个,最后生下儿子,还是没有检测地贫这项,医生也没提醒,而我们家长也不懂。一直到我小女儿出生,也还是没有地贫检测。女儿生下后几个月,儿子在幼儿园体检出脾大,后来才在医生确诊为患有重型地贫。一发现儿子有地贫,马上也检查了女儿的,幸好的是女儿只是携带者。化州那边好多一人家庭中拥有两个地贫的,我想,情况应该跟我差不多,政府宣传不够,医生的不重视,才会导致地贫患儿的出生。希望一切地贫患儿加油!

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这个真的要重视,我老家就是化州的,貌似我这边没有见过,不知道是不是我没注意。好想去看看他们
洪仔

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回复 娜拉第一 的帖子

化州,茂名那边特别多一个家庭中有两个重型地贫患儿的
嘉嘉

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回复 母爱延续 的帖子

可能每个地方的政策不一样,但是,据我说知,以前(起码2005年是这样的)婚检是结婚的必备的证明文件之一,也就是说要先去医院拿了婚检证明书才能去民政局办理结婚登记。(我在婚检时就有一对准新人的其中一方是地贫,所以还要去市妇幼做复查)再有就是地中海贫血的筛查也是产检的必检项目,如果这些检测都有认真做了,应该可以尽可能的杜绝了这样的悲剧发生,

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