王灵

我也是鱼鳞病，我小时候就有，大了好多了，如果有什么方法能治好转告一下，非常感谢！如果我要是觅到能治好的也告诉你。虽然不是什么大病，也困扰我30年了，人家手一拿出来特嫩，我从来不敢，有点自卑，真是有点影响性格。我的手机号13810337974

敏888

看了LZ的贴，才发现这是病啊。我的宝宝也是脱皮好历害。一出生就这样。还是个女孩，怎么办呢。好心急啊。

一名

一起给力

sandra08

鱼鳞病是一种跟基因有关的遗传病，任何药物只能暂时缓解症状。
可以去恒福路的广州市皮防所看看

flona

用日本的娥罗纳英H软膏小面积试试？看有没用。我女儿冬天干燥红脸，还有长湿疹时都用它，效果还可以。

阿AN

   

原帖由 susiliao 于 2011-3-15 11:58 发表
广州有位中医，很擅长皮肤疾病，有很多慕名来的，我也是她治好的，如果你需要的话，短我吧，给她的联系方式给你，特别申明哦，我不是托，希望能帮到你宝宝

你好,我已经发左短消息俾你啦,你看下几时方便 联系我啦,QQ363379322 电13535097133,万分感谢!

一名

   

原帖由 阿AN 于 2011-3-21 12:10 发表
你好,我已经发左短消息俾你啦,你看下几时方便 联系我啦,QQ363379322 电13535097133,万分感谢!

您是否找黎大夫已看过，情况如何？盼复！阿AN你也不用太心急，这个病好多网友已支招，和我了解的差不多，没有什么特效药，就看有没有什么偏方可以医治，再说我儿子尚小，我也怕他受罪，等长大一点再说！只要我们用心面对，真心寻找，在众姐妹的支持下，就会找到最佳医治方法！

[ 本帖最后由 一名 于 2011-3-21 17:12 编辑 ]

一名

   

原帖由 小兔乖乖乖 于 2011-3-15 18:20 发表
有一个人一定能治疗这个病。你在百里搜索“夏德均”，找到他的网站和联系方式。他在广州。

感谢支招，但是没有搜到有用信息！

yu4098

对这个病不了解，但是我听说广州有个杂症医院。因为之前我家奶奶也得了一种皮肤病，这边人说叫“生蛇”去好多家医院都看不好，在省人民医院住院都没看好，后来她同病房的一个病友跟她说这个杂症医院看这些奇难杂症很不错。我家奶奶去了一个星期就好了。楼主不如上网查查这个医院，打电话咨询一下看看他们有没有什么方法可以缓解宝宝的病情！

欣颐妈

我也建议去东升医院，我前一段时间长湿疹。在中山医，皮防所都看不好，受了好多苦。去东升医院就看好了。他们自己研究的洗吃的中药真的很有效。不过就是时间比较长，要有耐心。

lylyjuan

好像这个鱼鳞病是不能医治的

一名

   

原帖由 lylyjuan 于 2011-3-22 23:14 发表
好像这个鱼鳞病是不能医治的

目前来看似乎是这样，但是我坚信只要是病，就一定会有医治的方法，只不过是目前由于医疗水平所限，尚不能根治而已。民间的偏方说不定有用，所以需要JM们一起努力，找出最佳治疗方案，帮助身患此病的人。

tracy155621

没得治的，我lg就是这个病
不能用太热的水，不要用碱性大的东西，每次涂乳液
如果有干皮就用甘油混合白醋去搓掉
会跟一辈子，长大了头发少
在广东就还好不会裂开
到了北方干燥的地方背上就是上千条口子
疼的睡不成
每次脱衣服都是一身的白皮屑
多的不要想了
这个病很多人有的

tracy155621

不要想着到处治了
用那么多药只是平添小孩子的痛苦
这个病没有办法的
唯一的办法就是改变基因要花几百万的
而且不一定好
真的，不要到处治了，我老公小时候就是我婆婆不死心，到处带着看
结果什么都试过了，只是平添了太多痛苦

一名

   

原帖由 tracy155621 于 2011-3-23 09:49 发表
不要想着到处治了
用那么多药只是平添小孩子的痛苦
这个病没有办法的
唯一的办法就是改变基因要花几百万的
而且不一定好
真的，不要到处治了，我老公小时候就是我婆婆不死心，到处带着看
结果什么都试过了，只 ...

看到您的跟帖，我感觉好像掉进了万丈冰窟，忠言逆耳啊！但是我不会放弃，我要坚持，只要有希望，心就是热的！

bibgread

多多护理吧。如影随形的。小时候看过，医生建议多吃点鱼肝油，增加维生素的吸收。有的过了青春期就好。有的成年后会加重。我的一直没有起色，现在膝盖以下，臀部，手臂，腰部，都有。懒得擦油脂。小宝宝貌似还没出现。别太让宝宝受罪了，建议关注宝宝小时候的自信心，不要因为这个太自卑。

一名

   

原帖由 bibgread 于 2011-3-23 16:26 发表
多多护理吧。如影随形的。小时候看过，医生建议多吃点鱼肝油，增加维生素的吸收。有的过了青春期就好。有的成年后会加重。我的一直没有起色，现在膝盖以下，臀部，手臂，腰部，都有。懒得擦油脂。小宝宝貌似还没出现 ...

感谢支持！我会在心里上给他做好辅导！

袁紫萱

试下联邦癣克。最好是中药！

袁紫萱

我知道尿床最好的药是吉林天光的那个缩泉丸。