魄力非凡

帮楼主顶起。宝宝8个月了 才知道是鱼鳞病。

我和我老婆都没有鱼鳞病，可能宝宝妈妈是携带者，

结果宝宝就被遗传了鱼鳞病，希望能与楼主妈妈共进共退

魄力非凡

楼主有QQ吗？加起来交流一下啊

窗帘没拉

你好，最近宝宝的情况怎样了。

窗帘没拉

回复 浓之 的帖子

你好，看了你的帖子，有点激动。因为我是一个从小有鱼鳞病的患者。非常的痛苦，不知道你说的中药的方子是怎样的。很想和你交流下，有这病的孩子都比较自卑，尤其是女生（偶就是，呵呵，不过我学会了勇于面对现实）。不知道为什么我发站内短信发不了。不知道你经常上Q吧，希望加你。

窗帘没拉

回复 一名 的帖子

你好，一名。看到你的帖子也非常的替这孩子心疼。我也是一个从小患有鱼鳞病的孩子，我知道这个病虽然并不影响人的健康，但多少心里还是会有点自卑，尤其是女孩，偶就是。不过，不管怎样，我们都要乐观的去面对一切，不知道你宝宝现在的情况怎样了，帖子里我看见有很多热心的朋友回复，还有些偏方。现在宝宝治愈的怎样了？

一名

   

ling211401 发表于 2012-2-13 17:31
继续关注，因为自己也有类似经历

由于近期连续出差，回复较晚，请姐妹们见谅！欢迎围观！

一名

   

satchi01 发表于 2012-2-13 20:01
祝福楼主的宝宝早日找到良医良方！早日康复！

到目前为止，尚未找到可以根治良方，姐们有些建议，由于孩子太小，莫有进行！

一名

   

函源妈 发表于 2012-2-15 11:54
我弟小时候也是像楼主说得这种情况，长大就好了，是遗传，听我妈说外公以前是这样。 ...

姐妹们的鼓励，就是动力源泉！现在比以前好了一点，但是还是有。

一名

   

魄力非凡 发表于 2012-4-7 20:59
帮楼主顶起。宝宝8个月了 才知道是鱼鳞病。

我和我老婆都没有鱼鳞病，可能宝宝妈妈是携带者，

欢迎更多姐妹加入进来，你和我差不多，应该是隔代隐性遗传！我们一起寻找根治良方！

一名

   

魄力非凡 发表于 2012-4-7 21:00
楼主有QQ吗？加起来交流一下啊

我QQ号352897164，欢迎交流！

一名

   

窗帘没拉 发表于 2012-4-17 20:33
回复 浓之 的帖子

你好，看了你的帖子，有点激动。因为我是一个从小有鱼鳞病的患者。非常的痛苦，不知道你 ...

浓之姐妹犹如神龙见首不见尾，上次留言之后，莫有再见到她，我发站内短信，她也未回复！

一名

   

窗帘没拉 发表于 2012-4-17 20:38
回复 一名 的帖子

你好，一名。看到你的帖子也非常的替这孩子心疼。我也是一个从小患有鱼鳞病的孩子，我知 ...

目前比以前要好一点，肚子上莫有了，胳膊和腿上还有！洗澡基本上不用洗发水和沐浴露！用清水洗完后，搽一点宝贝霜！整体感觉比去年和前年是好了一点，不知道是孩子大了一点，自己的抵抗力在增强还是有些偏方起了作用！在我感觉，偏方起的作用不大！不过在去年去西安，有位老中医说可以治痊愈，抓了5副中药，结果太苦，只吃了两幅，硬灌脸都哭青了，最后不得不放弃！不知道是不是这个药起了作用。

柠檬茶741852369

应该去正规的大医院看，千万不要乱求医。

一名

   

柠檬茶741852369 发表于 2012-4-23 10:34
应该去正规的大医院看，千万不要乱求医。

感谢提醒！欢迎围观

一名

继续给力！

一名

继续给力！

窗帘没拉

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什么中药啊？？

一名

   

窗帘没拉 发表于 2012-6-5 19:55
回复 一名 的帖子

什么中药啊？？

药方诊所全部收走了，没有留下来！不好意思，现在想想当时应该给偷拍下来，

gsnow

我女儿得了“色素失禁症”，我也到处带她去看医生，看着自己的孩子，心里真是百感交集

一名

   

gsnow 发表于 2012-6-10 23:22
我女儿得了“色素失禁症”，我也到处带她去看医生，看着自己的孩子，心里真是百感交集 ...

这个病我莫有听说过，祝福您姑娘早日康复！