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假日小屋

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发表于 2010-5-3 17:48 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 假日小屋 于 2011-6-30 20:13 编辑

这2天收到很多好心妈妈的留言,还有各位好心人的回复和祝福,在此替小外甥说声谢谢你们 。因平时较忙,没一一回复,请见谅。我们会坚强面对,也会考虑大家的意见。这个帖子我会及时更新小宝宝的最新情况,并祈祷小宝宝平安健康,跨过人生这个劫难~~~~   


    我可爱的小外甥6个多月,出生的时候非常健康正常,会笑,手脚很好动。谁都不会想到现实这么残酷。


         4个多月时头子还竖立不起来,大家以为他发育比较迟缓,没放在心上,但是最近2个月不但没发育,反而感觉在倒退,现在的情况是:6个月20天,头子竖立不起来,手脚也非常软,不会抓玩具,不挑人(即使陌生人抱都不反抗那种),手脚不协调。躺着的时候会用劲,拉他的脚会作出很用力的蹬脚,感觉他力气很大,逗他会对人微笑,眼睛也很有神,会寻找声音的来源,听音乐的时候手舞足蹈,有时还会开心的大叫起来。可抱起来的时候整个人软绵绵,耸拉着脑袋,拉他的脚也是无力的晃着。趴着的时候有意识想抬头,可是无法抬头,手脚也无力撑起来。宝宝在肚里的彩超非常正常,该做的一切检查都做了,父母双方无不良嗜好,第一次怀孕,并且从怀孕到出生很顺利,无缺氧等突发状况。而且宝宝也一直看起来很精灵那种。上个星期去中山三院看了,医生一下就开了CT,并且疑似脑瘫。昨天回我妈妈家那边医院看,医生说6个多月软成这样,90%的机会是脑瘫了,还是开了CT
     今天在省妇幼看,专家都没上班,看了个普通科,医生非常肯定的说宝宝是脑瘫,而且完全康复的机会不大。医生让我们预约神经康复科常博士看看采取什么治疗方案。

     崩溃中!宝宝是这么的可爱,而且看起来这么精灵,怎么会这样呢。现在我们一家人都陷入痛苦之中,现实真的太残酷了,老天爷如果你有眼,怎么忍心给一个如此可爱的小天使带来这么磨难的人生。
     请教各位妈妈,广州有哪些医院对治疗脑瘫比较权威,另外有什么比较好的医生推荐一下,还有这种康复机会大吗?谢谢大家了。


     今天5月4日,老公和妈妈还有妹妹一家人带着小BB去广医和中山一院复查。我因要照顾儿子没跟着去。希望奇迹可以出现,希望告诉我这只是开了一个玩笑。宝宝实际长的比相片还要漂亮白净,还要可爱,求求老天爷放过他吧。我们只希望他健全健康快乐成长而已。

     复查回来了,要等核磁共振的结果出来才能知道,但是2个专家都说十之八九是脑瘫了,现在要看脑部问题出在哪里以及严重程度然后安排治疗方案。我想老天爷一定是瞎眼了。

    5月10号,今天带小BB去广医拍MRI。其实上个星期已经约到了,但是因为宝宝不配合,打了镇静剂听到机器的响声醒来几次,结果没拍成功。周六去了儿童医院找了个主任检查,开了6项,包括MRI,脑电图,尿液和智力评估等一堆检查,有些约到27号才能做,可是宝宝不能再拖了,今天还是跑回广医找熟人联系拍MRI,做好检查才打算回儿童医院看专家。现在宝宝和家人还在医院,具体情况我还不清楚。
   
    5月14日。今天下午宝宝要去市儿童医院做智力评估和肢体运动检测。MRI,脑电图和尿液检测等已经做完,等所有的检查结果出来就在儿童医院诊断了。谢谢大家的关心。有新的情况我会及时更新。祈祷奇迹出现~~~

    5月17日,所有的检查结果已经出来了,今天早上挂了肖*的号,已经确诊了并且相对较严重那种,但医生无法解释导致的原因以及治疗后的效果。天塌下来了尽管我们曾经做好了无数次的心理准备!我不想用这么残忍的字眼来形容我可爱的小外甥,上天要折磨一个人的时候,又怎么能逃的过命运的安排啊。心痛到无法呼吸,只能坚强面对现实。今天开始康复治疗,可怜的小外甥的头打了四次才成功扎好针,电疗,肢体运动训练~~~未来是个艰苦漫长而又昂贵的治疗过程,给本来不宽裕的家庭雪上加霜,但我们不会放弃。就此封帖吧。如果奇迹能出现,我再来和大家报告好消息,谢谢大家的关心和祝福~~~

    7月2日,帖子很久没更新了,还有很多MM关注外甥的情况,谢谢你们。外甥现在8个半月了,我把最近情况说说吧。在儿童医院肖*看诊后,治疗了一个多疗程,没什么效果,反而感觉更严重。期间还弄得感冒咳嗽拉肚子,足足拉了20几天,犹如秋季腹泻般每天拉十几次。准备下个疗程的时候,再次挂号问专科,答复:重症儿,治愈无望!如同雷击一样,把我们的所有信心全部击垮了,先不说之前的化验和治疗花了多少钱,还没效果。整个端午节假期当别人在享受天伦之乐时,我们却在为孩子不停的找医院,找中医问诊。最后决定上三九脑科医院,2个医生都说孩子的情况挺好,意识不错,就是比较软,让我们住院治疗,我们在住院部咨询了很多在那里治疗的病人,得知好几个在儿童医院和其他医院治疗无效果转过来的孩子,现在情况好了很多,就决定让外甥在这个医院住院了,孩子小小年纪已经受尽了人间折磨,每次都得扎几次针才能成功。一个月治疗费用高达一万多,昂贵的治疗费用已经拖垮了整个家庭。妹夫家是广西贫穷地区,他们夫妻也没有什么积蓄。现在治疗费用就靠我们这边帮忙筹集,但是仅仅只够下个月的治疗费用了。不知道孩子的治疗还能坚持到多久,不知道孩子将来的命运如何。心情很沉重,老天爷,你怎么就不可怜一下这个可爱的孩子呢?为什么没有一点点奇迹出现?!

      7月5号。妹妹现在自己一人带着孩子在医院治疗(妹夫的父母都疾病缠身无法帮忙。我父母也没时间),妹夫在医院里找了个临工兼职。但是收入很少。不知道是不是经常打针或者什么原因,感觉孩子没以前的精神好,效果也不明显。最近主要是打针,电疗,肢体运动训练和针灸。希望这个疗程做完,外甥会有奇迹出现,哪怕只有一点点,让我们有坚持下去的信心和动力。
      妹妹说收到一位好心MM的爱心捐助,谢谢你,谢谢每一位走过的MM的祝福,祝愿好心人一生平安,每一个孩子都健康快乐成长。

      7月12日,涛涛子最近生病了,咳嗽拉肚子。听妹妹说气色和精神都很差。今天一位好心的MM,lillyzhang去医院看望妹妹和孩子。谢谢你们。涛涛子是不幸的,得了这么严重的病,可是他又是幸运的,得到了越来多好心人的关爱和祝福!涛涛,你要加油哦,早日康复!

      已经有好几个好心的MM 给小涛涛捐助了,真的非常感谢你们。在发这个帖子的时候,我从来没想到会有人捐助孩子,而且大家对孩子都很大方,都是几百几百的捐,这是我从来没有意料到的。不知道用什么言语来表达我们的感动。所有捐助的款和治疗费用清单,我迟点整理好会重新发个帖子标明的。将来孩子康复了,我要给他看这些帖子,告诉他曾经有那么多关心他的人,祝福他,关心他,陪他一起努力。另外治疗费用,我们尽量自己努力,不麻烦大家,通过义卖,通过医疗争取(听老爸说刚给孩子买到农村社保了,大概能报一点)。谢谢你们陪伴小涛涛一起和命运做斗争。

      7月16日,外甥这个疗程做完了,下午出院,过大半个月再继续下个疗程,孩子身体不太好,妹妹想带他回妈妈家住,如有MM想看望孩子,得下个疗程了。好几个好心的妈妈出钱又出力,又给孩子买了东西,不知道该如何表达我们的感激之情。

      还有个好消息告诉大家,三九医院知道妹夫家情况,考虑到孩子还需要较长时间的治疗,院长和主任特意去看望了孩子,还给孩子减免了4千多的治疗费用,这个疗程共用了一万多一点。

大家为涛涛所做的一切,我们都会铭记在心里。谢谢你们,因为有你们的祝福和帮助,让我们更加坚强的面对老天爷犯下的这个错误。

           2010年8月6日,今天妹妹带涛涛住院准备做下个疗程,在三九医院的9楼31床,具体情况我还没问,因为他们刚到医院,忙着住院一些事情。晚些我再更新最新情况。如果有妈妈想去看他们,请先发信息给妹妹哦,因为她一人照顾孩子和带孩子治疗,有可能无法接电话。


           2010年8月27日。昨天抽空过去看涛涛了。感觉比之前开朗了一些,爱笑,会侧翻身。不过身体还是比较软哦。还是无法抬头。和主治医生谈了一会,医生说软瘫会比肌张力高难治一些,时间比较长。但要有信心坚持下去。

           2010年9月6日.妹妹他们这个月9号出院,MM们如果想看望涛涛请安排好时间哦,或者等下个疗程住院。到时我会上来更新下个疗程住院时间。


           2010年9月11日。谢谢大家一直关注我的帖子和关心涛涛的近况。涛涛这个月9号下午出院啦。现在住在姨妈家,过几天才回外婆家过中秋。下个疗程等国庆再回来了。涛涛比之前瘦了一点,也许是治疗太辛苦了。现在的情况是比之前开朗了一些,经常会格格的笑出声,还会咿咿呀呀的发音,能侧翻身,另外扶着他双脚会有意识的用力撑着,能坚持几秒。但还是比较软,依然抬头不稳。这个月14日涛涛就满11个月了。祈祷奇迹快点出现 。出院的费用清单,我放在上面那个链接的帖子上。医院也给孩子优惠了三千多的治疗费用,个人自理费用10784元。谢谢大家帮助涛涛,给了他坚持治疗的机会。

           9月24日。前几天送妹妹和涛涛回妈妈家了,涛涛一到妈妈家就开始发起烧来。担心今天太多人坐车,我昨天就赶回了,我回来的时候,涛涛还没退烧。这几天和他们相处,感觉妹妹真的太坚强和太辛苦了。照顾一个正常的孩子都让人筋疲力尽,而涛涛还经常哭闹,发脾气,睡眠也不好,身体软软的,洗澡都麻烦,除了照顾,还要帮他做按摩和喂药。治疗至今涛涛经常拉肚子,看了很多医生开了很多药,还找中医开了偏方都不见效,可能治疗打了太多针水和吃了太多药,所以身体这么虚。涛涛哭闹,妹妹还很耐心和开心的哄他,妹妹说涛涛只是生病了,他会很快好起来的。看到妹妹这么乐观,我却觉得很心酸。涛涛很快就满一岁了,祈祷老天爷送份奇迹给他吧。。。。。。

            2010年10月9日 因没有联系上珠江医院那个专家,这个疗程还是在三九医院治疗,今天开始住院做下个疗程的康复治疗了。涛涛这几天进步挺大的,国庆在外婆家已经可以坐学步车了。脚有力气踩在地板上,但还是抬头不稳,要用枕头固定头部。总体来说还是有进步了。

           
           2010年10月14日,今天涛涛满一岁啦,虽然这个生日没有鲜花蛋糕庆祝,只有针水药物陪伴,不过还是满怀感激。因为有了大家的帮助,涛涛才得以坚持治疗。在这里让我替涛涛感谢所有好心人的祝福和帮助。也让我替他许个愿望,祝他早日康复,摆脱磨难,健康快乐成长!

          2010年10月17日,今天约了一个朋友一起过去看望涛涛,忘了带相机,用手机拍了几张照片,不太清晰,小家伙在练习站立,依然抬头不稳 。心痛。。。。。。


          2010年11月6日, 涛涛昨天下午出院了,亚运很多人坐车,妹妹无法把东西都拖过来,等妹夫放假再把行李拖过来,这个疗程也是用了一万多点。等妹夫把单据拿过来我再把图片上传上来。
            涛涛差不多一岁一个月了,抬头还不是很稳,不过比先前好些,头摇晃没这么厉害,脚也比较有力气了。听妹妹说三九医院的院长和主任都很重视涛涛的病情,经常会去探望涛涛,还开了几次研究会商讨怎么针对涛涛的治疗。

           涛涛,你要加油哦,不要让大家失望,大家都在期盼你康复的那一天!


            11月24日,涛涛今天去南海妇幼找刘院长诊断病情。已经预约了下午的号,因对那边不太熟悉,妹妹他们一大早就过去了,具体情况等他们诊断后我再更新。

            11月25日,刘院看了孩子的病情,比较严重,康复治疗还需要很长的时间,预期效果也很难说,如果预约住院需要一个半月后才有床位,所以今天中午涛涛还是回广东三九医院继续治疗了。

            11月29日,今天帮宝适公司给涛涛送来了纸尿裤,我以为是10包,当快递员一箱一箱搬进来的时候,吓了我一大跳,有10箱!!! 谢谢帮宝适公司的免费提供,儿希志愿者的帮忙,还有各位好心人的积极提问和支持,谢谢你们。 感动。。。。谢谢,谢谢,谢谢。。。。。。

             2010.12.21,这几天上不到妈妈网,今天借用别人网络,更新一下帖子,涛涛这个月17号出院了,因计划着春节前再做一个疗程康复治疗,所以提前出院先休息一段时间,元旦后再继续。效果依然不是很明显,预约了这个星期去中山医看中医神经科。
            有一些疲惫了,可是又不能不坚持。老天爷如果你在看,请给点奇迹给孩子吧,请拯救一下一位可怜母亲和一个可怜孩子的命运。。。。。。

           2010.12.31,2010年要过去了,但愿所有的不幸都会成为过去。祝福所有的家庭幸福快乐,可爱的宝宝们健康快乐成长。。。。。祝福涛涛在新的一年里能出现奇迹,祈祷。。。。。。


          2011.1.7  2010年已经过去了,谢谢各位好心人依然在关心涛涛的近况,依然陪我们努力和命运作斗争,谢谢你们的祝福。涛涛前几天去广东三九医院住院了,主要治疗是针灸,打针,药物,高压氧等,肢体训练和电疗(这2项有时自己帮孩子做,不在医院做)。因为费用问题,也许以后会选择做门诊治疗或者想其他方法吧。如果有MM想去看他们,请先电话联系他们在哪里哦。


          2011.1.19 涛涛前两天出院了,他们出院后直接回了妈妈家。这个疗程开始涛涛就生病了,感冒发烧拉肚子,康复治疗暂停了,所以妹妹他们就决定早点带涛涛出院。在医院住院也挺贵的,这个疗程不到半个月也花了6000多。听妈妈说家里附近有个中医会按摩,估计会带涛涛去那里治疗一段时间试试。

          2011.1.27 今天晚上我们就回LG家了,不知道回去能不能上网,在这里先祝大家春节快乐,家庭幸福,万事如意,心想事成。。。。。。


         
         2011.3.1 好久没上来更新了,很抱歉。回LG家开始我们一家三口一直反复发烧咳嗽吊針,回来广州还未完全好,又很多事情处理,忘了给涛涛拍照了。涛涛元宵节过后就回医院那边。因为费用问题,而且效果也不是很明显,暂时不住院。妹妹他们在医院附近花了一百多租了一个小单间,准备带涛涛去广园路一个教授那里做几个月针灸,平时有空就带涛涛在三九医院做做运动。

         2011.3.18 昨晚和妹妹通了电话。涛涛没在老教授那里做针灸了,现在还是在三九医院打针和训练,不过没住院。妹夫已经辞职,做到这个月底。他们下个月回老家去,妹妹打算先找一份工作做着先,安顿好再看看怎么带涛涛去治疗。如果还有好心的MM想去看涛涛可以这个月去,下个月他们就回去了。谢谢大家的关心。


           2011.6.30,今天一上线就收到几个好心MM的对涛涛的关心留言了,真的非常抱歉,这么长时间没有更新。涛涛已经送回广西,暂时不治疗了,一来是觉得治疗了这么长时间都没有太大的改善,希望休息一段时间让涛涛过一下正常的生活,让他在农村,大自然的条件下看看是否能恢复的更好,而且他乡下还有几个差不多大的堂兄妹陪他玩。二来脑瘫治疗的时间很长,坚持与不坚持同样纠结。他父母已经找到工作,希望能自食其力,赚点钱一家人过上安稳的生活,等以后有机会再回来治疗。
       在这里还要感谢“沙皮”MM对涛涛的心意,虽然物品和款都暂时用不上,不过还是要感谢您。我已经停止了帮涛涛申请救助,让其他更需要帮助的孩子能得到救助吧。
      妹妹和妹夫是在我老家乡镇工作,还没回广西,妹妹找的是幼师工作,下个月放假会回去看望涛涛,到时再更新情况。谢谢大家对涛涛的关心。

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qianqian2008 发表于231楼  查看完整内容

BB好可爱啊,心痛............ 希望在明天,没事的.点看都唔似系有脑瘫啊,有的话应该都系好轻的.不要怕,积极D小朋友仲有好长的路要行架. 有朋友的BB都系甘,但唔觉得有咩啊,就系比较好动,而且你甘早发现,早D医的应该唔会有太大的问题架!好多MM支持你地架,坚强!!!!

lerer 发表于436楼  查看完整内容

楼主,如果确诊是脑瘫,也不要担心。脑瘫很多是可以康复的,只是需要很长的时间。过程也非常艰苦。 http://www.cwlc.org.cn/n998c38.aspx 据不完全统计,目前全国脑瘫患儿约有300万到400万,每年新发病约有6万例,其中0-14岁的重症脑瘫儿童约有70万人左右。这些孩子大多数都在偏远的农村,由于家庭困难,往往因为经济压力失去最佳的治疗时间。在很多地区,脑瘫被视为不治之症,很多家庭只能选择放弃,甚至对患儿进行遗弃。 ...

天爱婴儿教育 发表于751楼  查看完整内容

脑瘫的宝宝是左脑出现病变,但可以通过右脑的刺激训练是右脑的部分功能替代左脑的功能,前6个月是最好的阶段,加油啊!一定要坚持住! 有空看看这个网站吧!http://www.iahp.org/ 关于 brain injured children

merryfang_2008 发表于765楼  查看完整内容

泪流满面................. 只有祈祷BB能够早日康复了! 我老家的邻居家也有一个脑瘫儿,到3岁才发现,是比其他孩子发育缓慢,但是很可爱,他家里没有带他去治病,也希望他健康.........................

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看上去,真的很精灵可爱啊,怎么就会是呢?

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太难过了,这么漂亮的宝宝怎么会是脑瘫,赶急换个专业医院确诊吧。
假日小屋

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原帖由 虾宝宝 于 2010-5-3 17:53 发表
太难过了,这么漂亮的宝宝怎么会是脑瘫,赶急换个专业医院确诊吧。



谁能接受这个残酷的现实呀!泪已流干。刚预约了广一一个专家,有朋友在那边,祈求老天爷保佑可爱的小侄子早日康复!

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看起来很好啊..... 希望快快找到专家看看
蕊宁公主

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祝福!
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希望奇迹出现~~祈祷小外甥能康复起来!

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看起来很精灵很好啊,楼主赶快找专家看看,希望小宝贝没事。
逗逗妈妈

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我姐家小孩比我家小20来天,现1岁2个多月,手脚都是很硬的那种,
也不会走路,
吃喝都很少,
好哭。
他发育也是迟缓,
医生也说是疑似脑瘫,
脑瘫有两种情况:一种是肌张力高、一种是肌张力低(就是软软的)。
在中山二院住了10来天的院,
后出院,精神好多了,就是天天给他按摩、打神经方面的针,
但是病因至今检查还未确定。

据说中山二院治疗脑瘫很有一套。
有个叫罗向阳的医生,
你可以上网查一下看看。

不过我感觉医生并不是很重视这个小孩的病情,
总说治的还算早,也不严重之类的话。
大人听到脑瘫都会很难过,
医生见惯不怪的。

不过6个月大去治疗应该是最佳时间。
千万别拖。

希望对你有帮助。

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好可爱的BB,怎么会这样,快换医院看看,然后尽早治疗!祝愿BB健康快乐!

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BB看上去很漂亮可爱啊.真的不像是脑瘫,祝福BB.
筠怡

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宝宝很漂亮啊~~~祈福!!

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祝福,多走几家医院看看。
小水珠

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看照片是个漂亮可爱的宝宝,但是看文字描述的确不正常,祝福宝宝和他的家人

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看得我心都揪了,再找专家确诊一下!省妇幼那个医生白痴啊,他凭什么这样下结论。 千万不要低估宝宝的潜力,一切都会慢慢好起来的,相信自己也相信宝宝。

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宝宝很漂亮啊~~~祈福!!

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南海噶康复医院比较权威.好多脑瘫噶BB去个度治疗噶.得6个月.越早干预.效果越好

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听上去不象脑瘫,象肌肉方面的病

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这么机灵可爱的一个宝宝,不可能这么残酷吧,赶紧找个权威的医生看看,祝福可爱的宝宝

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祝福小寶寶健康平安
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