假日小屋

这2天收到很多好心妈妈的留言，还有各位好心人的回复和祝福，在此替小外甥说声谢谢你们 。因平时较忙，没一一回复，请见谅。我们会坚强面对，也会考虑大家的意见。这个帖子我会及时更新小宝宝的最新情况，并祈祷小宝宝平安健康，跨过人生这个劫难～～～～   


    我可爱的小外甥6个多月，出生的时候非常健康正常，会笑，手脚很好动。谁都不会想到现实这么残酷。

         4个多月时头子还竖立不起来，大家以为他发育比较迟缓，没放在心上，但是最近2个月不但没发育，反而感觉在倒退，现在的情况是：6个月20天，头子竖立不起来，手脚也非常软，不会抓玩具，不挑人（即使陌生人抱都不反抗那种），手脚不协调。躺着的时候会用劲，拉他的脚会作出很用力的蹬脚，感觉他力气很大，逗他会对人微笑，眼睛也很有神，会寻找声音的来源，听音乐的时候手舞足蹈，有时还会开心的大叫起来。可抱起来的时候整个人软绵绵，耸拉着脑袋，拉他的脚也是无力的晃着。趴着的时候有意识想抬头，可是无法抬头，手脚也无力撑起来。宝宝在肚里的彩超非常正常，该做的一切检查都做了，父母双方无不良嗜好，第一次怀孕，并且从怀孕到出生很顺利，无缺氧等突发状况。而且宝宝也一直看起来很精灵那种。上个星期去中山三院看了，医生一下就开了CT，并且疑似脑瘫。昨天回我妈妈家那边医院看，医生说6个多月软成这样，90％的机会是脑瘫了，还是开了CT。
     今天在省妇幼看，专家都没上班，看了个普通科，医生非常肯定的说宝宝是脑瘫，而且完全康复的机会不大。医生让我们预约神经康复科常博士看看采取什么治疗方案。

     崩溃中！宝宝是这么的可爱，而且看起来这么精灵，怎么会这样呢。现在我们一家人都陷入痛苦之中，现实真的太残酷了，老天爷如果你有眼，怎么忍心给一个如此可爱的小天使带来这么磨难的人生。
     请教各位妈妈，广州有哪些医院对治疗脑瘫比较权威，另外有什么比较好的医生推荐一下，还有这种康复机会大吗？谢谢大家了。


     今天5月4日，老公和妈妈还有妹妹一家人带着小BB去广医和中山一院复查。我因要照顾儿子没跟着去。希望奇迹可以出现，希望告诉我这只是开了一个玩笑。宝宝实际长的比相片还要漂亮白净，还要可爱，求求老天爷放过他吧。我们只希望他健全健康快乐成长而已。

     复查回来了，要等核磁共振的结果出来才能知道，但是2个专家都说十之八九是脑瘫了，现在要看脑部问题出在哪里以及严重程度然后安排治疗方案。我想老天爷一定是瞎眼了。

    5月10号，今天带小BB去广医拍MRI。其实上个星期已经约到了，但是因为宝宝不配合，打了镇静剂听到机器的响声醒来几次，结果没拍成功。周六去了儿童医院找了个主任检查，开了6项，包括MRI，脑电图，尿液和智力评估等一堆检查，有些约到27号才能做，可是宝宝不能再拖了，今天还是跑回广医找熟人联系拍MRI，做好检查才打算回儿童医院看专家。现在宝宝和家人还在医院，具体情况我还不清楚。
   
    5月14日。今天下午宝宝要去市儿童医院做智力评估和肢体运动检测。MRI，脑电图和尿液检测等已经做完，等所有的检查结果出来就在儿童医院诊断了。谢谢大家的关心。有新的情况我会及时更新。祈祷奇迹出现～～～

    5月17日，所有的检查结果已经出来了，今天早上挂了肖*的号，已经确诊了并且相对较严重那种，但医生无法解释导致的原因以及治疗后的效果。天塌下来了尽管我们曾经做好了无数次的心理准备！我不想用这么残忍的字眼来形容我可爱的小外甥，上天要折磨一个人的时候，又怎么能逃的过命运的安排啊。心痛到无法呼吸，只能坚强面对现实。今天开始康复治疗，可怜的小外甥的头打了四次才成功扎好针，电疗，肢体运动训练～～～未来是个艰苦漫长而又昂贵的治疗过程，给本来不宽裕的家庭雪上加霜，但我们不会放弃。就此封帖吧。如果奇迹能出现,我再来和大家报告好消息，谢谢大家的关心和祝福～～～

    7月2日，帖子很久没更新了，还有很多MM关注外甥的情况，谢谢你们。外甥现在8个半月了，我把最近情况说说吧。在儿童医院肖*看诊后，治疗了一个多疗程，没什么效果，反而感觉更严重。期间还弄得感冒咳嗽拉肚子，足足拉了20几天，犹如秋季腹泻般每天拉十几次。准备下个疗程的时候，再次挂号问专科，答复：重症儿，治愈无望！如同雷击一样，把我们的所有信心全部击垮了，先不说之前的化验和治疗花了多少钱，还没效果。整个端午节假期当别人在享受天伦之乐时，我们却在为孩子不停的找医院，找中医问诊。最后决定上三九脑科医院，2个医生都说孩子的情况挺好，意识不错，就是比较软，让我们住院治疗，我们在住院部咨询了很多在那里治疗的病人，得知好几个在儿童医院和其他医院治疗无效果转过来的孩子，现在情况好了很多，就决定让外甥在这个医院住院了，孩子小小年纪已经受尽了人间折磨，每次都得扎几次针才能成功。一个月治疗费用高达一万多，昂贵的治疗费用已经拖垮了整个家庭。妹夫家是广西贫穷地区，他们夫妻也没有什么积蓄。现在治疗费用就靠我们这边帮忙筹集，但是仅仅只够下个月的治疗费用了。不知道孩子的治疗还能坚持到多久，不知道孩子将来的命运如何。心情很沉重，老天爷，你怎么就不可怜一下这个可爱的孩子呢？为什么没有一点点奇迹出现？！

      7月5号。妹妹现在自己一人带着孩子在医院治疗（妹夫的父母都疾病缠身无法帮忙。我父母也没时间），妹夫在医院里找了个临工兼职。但是收入很少。不知道是不是经常打针或者什么原因，感觉孩子没以前的精神好，效果也不明显。最近主要是打针，电疗，肢体运动训练和针灸。希望这个疗程做完，外甥会有奇迹出现，哪怕只有一点点，让我们有坚持下去的信心和动力。
      妹妹说收到一位好心MM的爱心捐助，谢谢你，谢谢每一位走过的MM的祝福，祝愿好心人一生平安，每一个孩子都健康快乐成长。

      7月12日，涛涛子最近生病了，咳嗽拉肚子。听妹妹说气色和精神都很差。今天一位好心的MM，lillyzhang去医院看望妹妹和孩子。谢谢你们。涛涛子是不幸的，得了这么严重的病，可是他又是幸运的，得到了越来多好心人的关爱和祝福！涛涛，你要加油哦，早日康复！

      已经有好几个好心的MM 给小涛涛捐助了，真的非常感谢你们。在发这个帖子的时候，我从来没想到会有人捐助孩子，而且大家对孩子都很大方，都是几百几百的捐，这是我从来没有意料到的。不知道用什么言语来表达我们的感动。所有捐助的款和治疗费用清单，我迟点整理好会重新发个帖子标明的。将来孩子康复了，我要给他看这些帖子，告诉他曾经有那么多关心他的人，祝福他，关心他，陪他一起努力。另外治疗费用，我们尽量自己努力，不麻烦大家，通过义卖，通过医疗争取（听老爸说刚给孩子买到农村社保了，大概能报一点）。谢谢你们陪伴小涛涛一起和命运做斗争。

      7月16日，外甥这个疗程做完了，下午出院，过大半个月再继续下个疗程，孩子身体不太好，妹妹想带他回妈妈家住，如有MM想看望孩子，得下个疗程了。好几个好心的妈妈出钱又出力，又给孩子买了东西，不知道该如何表达我们的感激之情。

      还有个好消息告诉大家，三九医院知道妹夫家情况，考虑到孩子还需要较长时间的治疗，院长和主任特意去看望了孩子，还给孩子减免了4千多的治疗费用，这个疗程共用了一万多一点。

大家为涛涛所做的一切，我们都会铭记在心里。谢谢你们，因为有你们的祝福和帮助，让我们更加坚强的面对老天爷犯下的这个错误。

           2010年8月6日，今天妹妹带涛涛住院准备做下个疗程，在三九医院的9楼31床，具体情况我还没问，因为他们刚到医院，忙着住院一些事情。晚些我再更新最新情况。如果有妈妈想去看他们，请先发信息给妹妹哦，因为她一人照顾孩子和带孩子治疗，有可能无法接电话。

           2010年8月27日。昨天抽空过去看涛涛了。感觉比之前开朗了一些，爱笑，会侧翻身。不过身体还是比较软哦。还是无法抬头。和主治医生谈了一会，医生说软瘫会比肌张力高难治一些，时间比较长。但要有信心坚持下去。

           2010年9月6日.妹妹他们这个月9号出院，MM们如果想看望涛涛请安排好时间哦，或者等下个疗程住院。到时我会上来更新下个疗程住院时间。


           2010年9月11日。谢谢大家一直关注我的帖子和关心涛涛的近况。涛涛这个月9号下午出院啦。现在住在姨妈家，过几天才回外婆家过中秋。下个疗程等国庆再回来了。涛涛比之前瘦了一点，也许是治疗太辛苦了。现在的情况是比之前开朗了一些，经常会格格的笑出声，还会咿咿呀呀的发音，能侧翻身，另外扶着他双脚会有意识的用力撑着，能坚持几秒。但还是比较软，依然抬头不稳。这个月14日涛涛就满11个月了。祈祷奇迹快点出现 。出院的费用清单，我放在上面那个链接的帖子上。医院也给孩子优惠了三千多的治疗费用，个人自理费用10784元。谢谢大家帮助涛涛，给了他坚持治疗的机会。

           9月24日。前几天送妹妹和涛涛回妈妈家了，涛涛一到妈妈家就开始发起烧来。担心今天太多人坐车，我昨天就赶回了，我回来的时候，涛涛还没退烧。这几天和他们相处，感觉妹妹真的太坚强和太辛苦了。照顾一个正常的孩子都让人筋疲力尽，而涛涛还经常哭闹，发脾气，睡眠也不好，身体软软的，洗澡都麻烦，除了照顾，还要帮他做按摩和喂药。治疗至今涛涛经常拉肚子，看了很多医生开了很多药，还找中医开了偏方都不见效，可能治疗打了太多针水和吃了太多药，所以身体这么虚。涛涛哭闹，妹妹还很耐心和开心的哄他，妹妹说涛涛只是生病了，他会很快好起来的。看到妹妹这么乐观，我却觉得很心酸。涛涛很快就满一岁了，祈祷老天爷送份奇迹给他吧。。。。。。

            2010年10月9日 因没有联系上珠江医院那个专家，这个疗程还是在三九医院治疗，今天开始住院做下个疗程的康复治疗了。涛涛这几天进步挺大的，国庆在外婆家已经可以坐学步车了。脚有力气踩在地板上，但还是抬头不稳，要用枕头固定头部。总体来说还是有进步了。
           
           2010年10月14日，今天涛涛满一岁啦，虽然这个生日没有鲜花蛋糕庆祝，只有针水药物陪伴，不过还是满怀感激。因为有了大家的帮助，涛涛才得以坚持治疗。在这里让我替涛涛感谢所有好心人的祝福和帮助。也让我替他许个愿望，祝他早日康复，摆脱磨难，健康快乐成长！

          2010年10月17日，今天约了一个朋友一起过去看望涛涛，忘了带相机，用手机拍了几张照片，不太清晰，小家伙在练习站立，依然抬头不稳 。心痛。。。。。。

          2010年11月6日， 涛涛昨天下午出院了，亚运很多人坐车，妹妹无法把东西都拖过来，等妹夫放假再把行李拖过来，这个疗程也是用了一万多点。等妹夫把单据拿过来我再把图片上传上来。
            涛涛差不多一岁一个月了，抬头还不是很稳，不过比先前好些，头摇晃没这么厉害，脚也比较有力气了。听妹妹说三九医院的院长和主任都很重视涛涛的病情，经常会去探望涛涛，还开了几次研究会商讨怎么针对涛涛的治疗。

           涛涛，你要加油哦，不要让大家失望，大家都在期盼你康复的那一天！

            11月24日，涛涛今天去南海妇幼找刘院长诊断病情。已经预约了下午的号，因对那边不太熟悉，妹妹他们一大早就过去了，具体情况等他们诊断后我再更新。

            11月25日，刘院看了孩子的病情，比较严重，康复治疗还需要很长的时间，预期效果也很难说，如果预约住院需要一个半月后才有床位，所以今天中午涛涛还是回广东三九医院继续治疗了。

            11月29日，今天帮宝适公司给涛涛送来了纸尿裤，我以为是10包，当快递员一箱一箱搬进来的时候，吓了我一大跳，有10箱！！！ 谢谢帮宝适公司的免费提供，儿希志愿者的帮忙，还有各位好心人的积极提问和支持，谢谢你们。 感动。。。。谢谢，谢谢，谢谢。。。。。。

             2010.12.21，这几天上不到妈妈网，今天借用别人网络，更新一下帖子，涛涛这个月17号出院了，因计划着春节前再做一个疗程康复治疗，所以提前出院先休息一段时间，元旦后再继续。效果依然不是很明显，预约了这个星期去中山医看中医神经科。
            有一些疲惫了，可是又不能不坚持。老天爷如果你在看，请给点奇迹给孩子吧，请拯救一下一位可怜母亲和一个可怜孩子的命运。。。。。。

           2010.12.31，2010年要过去了，但愿所有的不幸都会成为过去。祝福所有的家庭幸福快乐，可爱的宝宝们健康快乐成长。。。。。祝福涛涛在新的一年里能出现奇迹，祈祷。。。。。。


          2011.1.7  2010年已经过去了，谢谢各位好心人依然在关心涛涛的近况，依然陪我们努力和命运作斗争，谢谢你们的祝福。涛涛前几天去广东三九医院住院了，主要治疗是针灸，打针，药物，高压氧等，肢体训练和电疗（这2项有时自己帮孩子做，不在医院做）。因为费用问题，也许以后会选择做门诊治疗或者想其他方法吧。如果有MM想去看他们，请先电话联系他们在哪里哦。

          2011.1.19 涛涛前两天出院了，他们出院后直接回了妈妈家。这个疗程开始涛涛就生病了，感冒发烧拉肚子，康复治疗暂停了，所以妹妹他们就决定早点带涛涛出院。在医院住院也挺贵的，这个疗程不到半个月也花了6000多。听妈妈说家里附近有个中医会按摩，估计会带涛涛去那里治疗一段时间试试。

          2011.1.27 今天晚上我们就回LG家了，不知道回去能不能上网，在这里先祝大家春节快乐，家庭幸福，万事如意，心想事成。。。。。。

         
         2011.3.1 好久没上来更新了，很抱歉。回LG家开始我们一家三口一直反复发烧咳嗽吊針，回来广州还未完全好，又很多事情处理，忘了给涛涛拍照了。涛涛元宵节过后就回医院那边。因为费用问题，而且效果也不是很明显，暂时不住院。妹妹他们在医院附近花了一百多租了一个小单间，准备带涛涛去广园路一个教授那里做几个月针灸，平时有空就带涛涛在三九医院做做运动。

         2011.3.18 昨晚和妹妹通了电话。涛涛没在老教授那里做针灸了，现在还是在三九医院打针和训练，不过没住院。妹夫已经辞职，做到这个月底。他们下个月回老家去，妹妹打算先找一份工作做着先，安顿好再看看怎么带涛涛去治疗。如果还有好心的MM想去看涛涛可以这个月去，下个月他们就回去了。谢谢大家的关心。


           2011.6.30，今天一上线就收到几个好心MM的对涛涛的关心留言了，真的非常抱歉，这么长时间没有更新。涛涛已经送回广西，暂时不治疗了，一来是觉得治疗了这么长时间都没有太大的改善，希望休息一段时间让涛涛过一下正常的生活，让他在农村，大自然的条件下看看是否能恢复的更好，而且他乡下还有几个差不多大的堂兄妹陪他玩。二来脑瘫治疗的时间很长，坚持与不坚持同样纠结。他父母已经找到工作，希望能自食其力，赚点钱一家人过上安稳的生活，等以后有机会再回来治疗。
       在这里还要感谢“沙皮”MM对涛涛的心意，虽然物品和款都暂时用不上，不过还是要感谢您。我已经停止了帮涛涛申请救助，让其他更需要帮助的孩子能得到救助吧。
      妹妹和妹夫是在我老家乡镇工作，还没回广西，妹妹找的是幼师工作，下个月放假会回去看望涛涛，到时再更新情况。谢谢大家对涛涛的关心。

旖旎儿

看上去，真的很精灵可爱啊，怎么就会是呢？

虾宝宝

太难过了，这么漂亮的宝宝怎么会是脑瘫，赶急换个专业医院确诊吧。

假日小屋

   

原帖由 虾宝宝 于 2010-5-3 17:53 发表
太难过了，这么漂亮的宝宝怎么会是脑瘫，赶急换个专业医院确诊吧。

谁能接受这个残酷的现实呀！泪已流干。刚预约了广一一个专家，有朋友在那边，祈求老天爷保佑可爱的小侄子早日康复！

nicosushi

看起来很好啊..... 希望快快找到专家看看

小小鼠69

祝福！

假日小屋

希望奇迹出现～～祈祷小外甥能康复起来！

滚雪球

看起来很精灵很好啊，楼主赶快找专家看看，希望小宝贝没事。

yixin813

我姐家小孩比我家小20来天，现1岁2个多月，手脚都是很硬的那种，
也不会走路，
吃喝都很少，
好哭。
他发育也是迟缓，
医生也说是疑似脑瘫，
脑瘫有两种情况：一种是肌张力高、一种是肌张力低（就是软软的）。
在中山二院住了10来天的院，
后出院，精神好多了，就是天天给他按摩、打神经方面的针，
但是病因至今检查还未确定。

据说中山二院治疗脑瘫很有一套。
有个叫罗向阳的医生，
你可以上网查一下看看。

不过我感觉医生并不是很重视这个小孩的病情，
总说治的还算早，也不严重之类的话。
大人听到脑瘫都会很难过，
医生见惯不怪的。

不过6个月大去治疗应该是最佳时间。
千万别拖。

希望对你有帮助。

宇谦的妈

好可爱的BB,怎么会这样,快换医院看看,然后尽早治疗!祝愿BB健康快乐!

点滴幸福

BB看上去很漂亮可爱啊.真的不像是脑瘫,祝福BB.

xjxjwan8117

宝宝很漂亮啊~~~祈福！！

孩子王11

祝福，多走几家医院看看。

doudoubb

看照片是个漂亮可爱的宝宝，但是看文字描述的确不正常，祝福宝宝和他的家人

lillyzhang

看得我心都揪了，再找专家确诊一下！省妇幼那个医生白痴啊，他凭什么这样下结论。 千万不要低估宝宝的潜力，一切都会慢慢好起来的，相信自己也相信宝宝。

阿骚

宝宝很漂亮啊~~~祈福！！

利物浦

南海噶康复医院比较权威.好多脑瘫噶BB去个度治疗噶.得6个月.越早干预.效果越好

心随你动

听上去不象脑瘫，象肌肉方面的病

呼啦啦

这么机灵可爱的一个宝宝，不可能这么残酷吧，赶紧找个权威的医生看看，祝福可爱的宝宝

samangel

祝福小寶寶健康平安