寒江雪影

作为一名血友病家属，今天去参加了血友病之家的10周年纪念活动，见到了很多血友病患者，感触很深！
我老公是一名血友病患者，但是他属于轻度，症状不明显。今天在现场看到了很多重度和中度的血友病患者，有小孩，有少年，青年人。这个时间，小孩其实是很天真的童年，少年应该是满怀憧憬的岁月。青年本应该大展宏图的时候，但是今天他们却只能坐在这里，而却又很多都不能来，为什么？因为他们已经双残，而能来的这些人，除了家属其余的无论大人小孩都或多或少轻度重度的走路有了缺陷。包括他们的血友病会长，整个会场有5百多人，起码有300人是这样的（我们说的不好听的就叫瘸子）大家想想是怎么样的场面，让人看了怎么不难受？他们为什么成了这样？他们就是得了血友病，血友病是遗传病，而且是隔代相传，至于是怎么样的遗传和预防我在这里不一一介绍，希望大家一定要看看这个网站http://www.xueyou.org/cn/，大家去了解认识血友病，因为这个病最近几年才得到医生的关注，国家也渐渐重视，但是并没有得到媒体的宣传，社会的关注，就是你跟很多医生(指的不是血液科的）说起都没有人知道！所以让很多妈妈自己不知道有血友病家族遗传病，盲目的生孩子，病情没有得到有效控制，最后成为终身残疾，这就是孩子的一生。我们认识的就一个农村的妈妈生了三个都是血友病孩子，现在她孩子才有一个才7岁膝关节已经死坏很快就会致残，然而，虽然目前血友病可以控制病情，但药费非常昂贵，很多家庭支付不起，一支药最少的396一支，而很多中度重度的需要隔天打一次，而且这是国产的，进口的是1320元，试问？多少家庭能够接受？而且我们广州很少有国产药，虽然目前医保已经介入，每个月4500元根本就没有多大的用，所以很多人孩子得了这样的病，最后穷的连一支药都买不起！但孩子在不小心轻微碰撞出血时就必须打那样的针，因为只有那样的针才能减轻孩子的痛苦，才能止住体内的血！否则，学友病患者只能活活痛死。（在重庆就因为有个妈妈买不到药20岁的孩子活活痛死）现在我发帖的目的就是希望怀孕和已经怀孕的妈妈，如果家里家族发生过出血不止，淤血很久不散的人要去医院做检测，从而避免血友病患者更多的发病概率，因为我今天才知道血友病可以在怀孕期间可以检测出来的，如果是血友病患者可以选择流产的！具统计我国已经有10万的血友病患者，而我们这些登记到的只有3000多人，想想这是什么概率，而这些人仅仅是会上网的人，因为上网了解了很多有关血友病的知识，所以希望路过的妈妈帮顶，也希望斑竹置顶这个帖子，因为这个项目是婚检遗传学的缺陷，让需要的妈妈留心看看，祝各位妈妈生出健康宝宝！

[ 本帖最后由 寒江雪影 于 2010-4-17 22:47 编辑 ]

寒江雪影

我希望大家对血友病引起重视，看完后请顶贴子，也许这个对你不一定重要，但是也许对有的人的来说是很重要的！

Angel-voice

顶一下，太惨了！

寒江雪影

http://gzdaily.dayoo.com/html/2010-04/18/content_934541.htm
这是广州日报B版报道

寒江雪影

广州日报B10 　●4月17日为世界血友病日，按发病率估算广东地区约有血友病患者4000人 　　●广东省血友病信息管理中心成立，呼吁全省血友病患者到该中心登记 　　昨日是第21个世界血友病日，今年主题是“共同努力实现人人享有治疗”，广东省250多名血友病患者在南方医科大学举行血友病联谊会。记者从现场获悉，为了使血友病这种少见病得到规范治疗，今年1月广东省卫生厅批准成立了广东省血友病登记信息管理中心。按照血友病全球发病率估算，广东地区约有血友病患者4000人，但目前仅有600多名患者在信息管理中心登记。 　　“血友病的药物目前很紧缺，我们要凭登记在册的患者数量去向国家申请用药，为此希望有更多的血友病患者尽快到我们中心报到。”省血友病登记信息管理中心负责人孙竞如此呼吁。 　　文/记者卢文洁 　　通讯员吴剑鹏 　
    　广东患者约四千人 　　半数以上为男孩子 　　血友病是一种遗传性的血液疾病。正常人血液中含有凝血因子，即血液中止血的一种蛋白质。但血友病患者却缺乏这种凝血因子，或凝血因子不起作用，导致在出血时无法止血。凝血因子缺失的数量越多，血友病病情越重。当意外受伤时，血友病患者就会不可控制地出血。体表的伤口所引起的出血通常并不严重，而内出血则严重得多。内出血一般发生在关节、组织和肌肉内部。关节和肌肉出血会引起严重的疼痛和残疾，而主要器官如大脑出血则可能导致死亡。 　　
        广东省血友病登记信息管理中心负责人、南方医院血液内科主任医师孙竞介绍，血友病的全球发病率约为十万分之五到十，因血友病属于遗传性疾病，无显著人种差异，照此推算广东省约有血友病患者4000人。而从目前患者就医的情况看，病人中过半为男童，如南方医院血友病中心的患者中有近60％为18岁以下的未成年人。值得注意的是，中国血友病儿童的治疗现状不容乐观，68％～87％的儿童血友病患者有关节损伤，72％的血友病儿童不能完成日常生活和学习，造成家庭沉重的经济和护理负担。 　　血友病信息管理中心成立 　　病人分布零散需统一登记 　　
      “血友病是一种少见病，因为发病率不高，而且患者分布很零散，我们一直缺乏准确发病率和患者相关数据，这对治疗血友病是很不利的。”孙竞说，血友病的症状一般在孩子一两岁时就显现，治疗年龄越早，关节功能保护得越好，在儿童阶段就进行预防治疗对血友病患者至关重要。 　　但我国血友病的诊断和疾病知识普及还不够，不少病人根本不知道自己是血友病，一些欠发达地区的医生也没有办法诊断血友病，而某些偏远农村地区的患者生病了也不去看病，这都导致血友病的漏诊和误诊。 　
　       去年11月，卫生部下发建立血友病病例信息管理制度的通知，要求在全国各级医疗机构实行血友病患者就诊登记制度。各省、区、市设立省级血友病病例信息管理中心，收集汇总包括血友病患者基本状况、检测、诊断及治疗用药情况等信息。 　　广东省的血友病信息管理中心于今年1月建立，设在南方医院血友病中心。孙竞说，按要求全省各地二甲以上医院要将当地血友病患者的信息上报到省血友病信息管理中心，但至今为止中心登记在册的血友病患者数量仅600多人。 　　收集患者数量利于申请用药 　　“如果有更多血友病患者来我们这里登记，对患者的治疗用药是大有好处的！”孙竞提到，血友病无法根治，目前只能用替代治疗即输注凝血因子或血浆等，防止或减少出血次数，阻止血友病关节病等出血相关并发症的恶性循环，使患者像正常人一样生活、学习和工作。 　　然而凝血因子类药物的供应在我国很紧张，尤其在2007年后个别地方甚至“一药难求”。孙竞解释，凝血因子类药物属于生物制品，只有两年有效期，国家根据全国血友病患者的数量和用药需求进行生产或订购，“特药特用”。
目前全国只有3家国有厂家具备生产凝血因子药物的能力，另有1家外资药厂的凝血因子产品允许在中国上市，总的来说供应量不足。实行血友病登记信息管理制度后，各省根据血友病信息管理中心登记在册的病人数量向国家申请治疗药物。“也就是说，如果更多的血友病患者能来我们这里登记，我们所申请到的凝血因子类药物会更多，更多的患者能得到系统治疗，这是良性循环。” 　　孙竞说，为解决目前药物紧缺的问题，2010年全国可生产凝血因子药物的厂家增加至8家，2009年全国产量为27万瓶，争取尽量达到40万瓶。 　
　         血友病 　　如何早发现？ 　　孙竞提醒，血友病应做到早发现早治疗，如果在18岁之前没有得到系统治疗，其中70%的患者会致残。 　　当发现孩子存在以下表现时，就要警惕血友病的可能：身上经常青一块紫一块；孩子出牙时出血不止；学走路时脚经常红肿、疼痛等。孙竞说，关节出血在血友病中很常见，最常出血的是膝关节、肘关节和踝关节。 　　如果怀疑孩子有不妥，应及时到三甲大医院确诊。　　 　　
            血友病人家长： 　　别歧视我的孩子！ 　　“血友病不是传染病，患者对正常人群没有危害，不造成威胁，请不要歧视我的孩子！”在昨日血友病联谊会上血友病患者家长宋女士说，今年她孩子已18岁，成长过程中都背负很大心理负担。其实血友病患者如果及时治疗可像正常人一样生活，社会应给予更多关爱。

[ 本帖最后由 寒江雪影 于 2010-7-15 11:15 编辑 ]

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joshuazifeng

顶一下，太惨了！

寒江雪影

[quote]原帖由 joshuazifeng 于 2010/4/19 11:35 发表
顶一下，太惨了！
谢谢帮顶的朋友，只要你动一下你的手也许就能改变他人的一生！所以我们呼吁关注血友病知识！

红尘与谁共

顶起，

shirly2010

帮顶！

小城虎妈

关注！

happy2011

唉，，，太惨了，现在要生一个健康的小孩不容易啊！

芃芃

顶起,为他(她)们祝福

bobomill

顶一下

瑶瑶姐

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瑶瑶姐

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Ever_yan

顶一下

msjwindy

刚看到一个关于血友病治成艾滋病的节目……
帮顶这个贴

吉吉猪妈妈

顶一下哦