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几乎没到外面玩过的小雯喜欢叫妈妈抱着看病房窗外的景色。一个两度患癌手术后复发，一个患先天性地中海贫血，这对母女的苦苦坚持让人心酸。
5岁孩子长期治疗已花费逾80万元，母亲两度患癌最近再次复发，普通家庭难以承受生命之重
三癌母亲生死抉择：放弃自己，救地贫女儿
摘要：“我宁愿不要自己的命，也一定要救女儿的命。”身患癌症的母亲和先天地中海贫血的女儿，当这样的组合出现在一个普通家庭中时，所产生的影响足以颠覆原有的一切。面对这个艰难的二选一时，母亲毫不犹豫把希望和机会都留给了女儿。
妈妈，你不要丢下我，我要活下去。
——— 地贫女儿(5岁)
我宁愿不要自己的命，也一定要救女儿的命。
——— 癌症母亲梁柳娇(29岁)
孩子我们尽力了，只要是能做的我都会去做，但现在我宁愿选择妻子。
——— 丈夫阮顺永(35岁)
“我宁愿不要自己的命，也一定要救女儿的命。”身患癌症的母亲和先天地中海贫血的女儿，当这样的组合出现在一个普通家庭中时，所产生的影响足以颠覆原有的一切。面对这个艰难的二选一时，母亲毫不犹豫把希望和机会都留给了女儿。
生活突变
地贫女出生家庭陷入困境
2004年，广东顺德一对普通夫妻阮顺永(现年35岁)和梁柳娇(现年29岁)在结婚后的第二年迎来了一个可爱的女儿，家里给她起了一个文静优雅的名字阮静雯。然而上天给予的这个家庭的快乐时光却是那么短暂，三个月后，一次例行的身体检查中，小雯被查出患有先天性地中海贫血。从这一刻开始，这个家庭原有的轨迹开始发生剧变。
“在孩子出生之前，我们两家在当地的生活状况与质量都还是不错的。”小雯的父亲阮顺永说，他和妻子两家都是土生土长的顺德当地人，从父辈开始，各自经营都有了一定的家业，家庭条件也还过得去，但当女儿小雯的病情核实以后，一个巨大的经济压力就此重压在这个家庭之上。
每个月小雯都要前往医院输血，此外还要不断注射去铁胺，单单这两项常规治疗的费用一个月就需要3000多元，而这也只是治标不治本的保守维持治疗。阮顺永说，从孩子被查出患病的那一天开始，他们一家人就已经知道，如果要救这个孩子，做骨髓移植是唯一的办法，而这项手术所需要的不光是可以配型的骨髓，背后还有一笔巨大的相关费用。
为了等待手术的机会，阮家就这样撑了4年。
根据医生的建议，为了给小雯找到好的配型对象，阮顺永和梁柳娇开始筹划再生一个孩子，一家人也都期盼着这个肩负重要责任的宝宝降临。2007年，随着一个男婴呱呱坠地，阮家似乎距离希望已不再遥远。
幸或不幸
骨髓移植成功却并发症频发
“听说配型不成功，我姐姐当场就哭了起来。”梁柳娇的妹妹梁美娇说，当时谁都没想到最终等来的会是这样一个结果。但姐姐擦干眼泪以后，毅然决定就算弟弟救不了姐姐，家里也要去找寻其他骨髓捐赠者，无论如何也一定要治好女儿小雯。
又是近一年的等待，一个机会终于眷顾小雯：通过中华骨髓库的帮助，一位台湾同胞的配型结果可以满足小雯的需要。2008年11月7日，一个跨越海峡两岸的爱心传递促成了小雯骨髓移植手术的成功。
虽然小雯手术后的排斥反应很严重，但经过南方医院医护人员的细心照料，2009年1月，小雯顺利办理了出院手续。不过，谁也没有想到，仅仅一个月后，在家休养的小雯就因为肺部感染再次回到医院。而这之后就是一个漫长的并发症频发期，所幸孩子最终挺了过来。
祸不单行
母亲再度遭癌症折磨
从2004年小雯出生至今，这个家庭几乎就是围绕着“治疗”两字在运转，除了身心上的巨大劳累外，巨额的费用也将这个家庭拖到了崩溃的边缘。“就这个孩子的身上我们花费已经不下80多万元，而这中间有50多万元是外借的债务。”梁柳娇说，而且为了照顾孩子，从孩子手术后她就已经不再工作，孩子的父亲在外打点零工，每月也只有1500元的收入，尽管这样他们全家依然坚持要把孩子治好。
可是，命运却似乎没有给予这个家庭丝毫怜悯。
2009年5月，梁柳娇在一次体检中发现腹部出现阴影，经过多方检查最终确证为左卵巢粘液性囊腺癌。“当时一段时间她几乎绝望，甚至想从楼上跳下去。”阮顺永说，但当妻子想到病床上的女儿还需要她的照顾后，还是鼓起了生存的勇气，之后在当地医院做了左卵巢切除手术。然而一个月后，当梁柳娇前往医院复查时，却再次被查出子宫内膜癌！但为了孩子，梁柳娇再次走进了手术室，完成了子宫及右侧卵巢的切除手术，所幸两次的手术都获得了成功。
坚定抉择
给女儿治疗自己放弃手术
经历诸多磨难后，梁柳娇已经可以勇敢面对一切，但她并没有获得上天的眷顾。2009年底的再次复查中，在她的左大腿，医生发现了一个神经纤维瘤，不排除是之前癌变的转移。
一边是仍躺在病床上需要不断接受治疗的女儿，一边是自身再次发现肿瘤，而这个家庭到此时已经再也无力去同时应对两个“战线”的需要。面对这个二选一问题，梁柳娇没有丝毫犹豫，毅然决定把所有的希望都留给自己的女儿，“我宁愿不要自己的命，也一定要救女儿的命。”梁柳娇说，女儿虽然只有5岁多，但却有着同龄人不可想象的懂事，经常会哭着对她说，“妈妈，你不要丢下我，我要活下去。”每当这一刻，梁柳娇所能做的只是抱着女儿一起痛哭。
对于梁柳娇的选择与决定，丈夫阮顺永不能接受和理解。“孩子我们尽力了，只要是能做的我都会去做，但现在我宁愿选择妻子。”阮顺永的内心矛盾且无奈，为了这个孩子，这个家庭已近崩溃，而此时妻子的病情却更让他牵挂。现在他能做的只是拼命工作，但他无力同时保全妻女。
“我们也不好去说什么，毕竟孩子和姐姐对这个家来说都很重要。”梁美娇说，家里这边把所有能借钱的亲戚都找了个遍，现在一些亲戚看到他们都要躲起来走。
虽然并没有得到更多的支持，但却丝毫没有动摇梁柳娇的决定，现在她只是默默地在医院里陪着女儿，谁也不知道这样的时间她还有多久。
■医生说法
孩子疗程已至末期 放弃治疗十分可惜
对于目前阮静雯的病情，南方医院主治医师吴学东称，小雯现在的情况比较复杂，虽然去年5月的骨髓移植手术已经让小雯摆脱了来自地贫的死亡威胁，但由移植手术引起的慢性排斥反应依然时刻困扰着小雯的生命。小雯现在每天需服用大量抗生素、免疫抑制剂来对抗术后强烈的排斥反应。而且由于术前血液中含铁量过高，孩子每个月依然要通过继续输血、注射去铁胺来净化储血。
小雯的病情现在的治疗方案主要是两方面，一是免疫系统治疗调整，二是对抗术后的感染病状。吴教授称，虽然小雯因为手术排斥反应引起的多发感染病症导致恢复期较一般患者长，但毕竟已处于治疗过程的末期，如果因为经济原因而放弃治疗，对于孩子来说将会十分可惜。
■特写
一对母女的苦苦坚持
小雯的大半个脸藏在冰蓝色的口罩里，这个世界对于5岁的她来说只有两个元素：医院和妈妈。小雯一直希望着能有一天可以去动物园里看看电视中出现的动物，但这个要求却不知何时才能实现。而更为严重的是，或许用不了多久，她就将面临因为家里无钱支付高额治疗费用而停药出院的最坏局面。
14元，是梁柳娇和阮静雯母女一天的全部伙食费，虽然妈妈已经把自己的额度克扣到最低级别4元，但看着女儿每次都会把饭吃得精光，而且晚上不到十点就会喊饿的时候，她的心都如同刀割一般。
尽管生活艰难，尽管几乎包括丈夫在内的所有家人都劝自己放弃，瘦弱的梁柳娇从未放弃这个由她带到世界上来的生命。5岁的小雯也显然意识到了这一点，她每天都沉默地跟在妈妈身边，半夜醒来摸不到妈妈就会放声大叫，虽然妈妈只是去上厕所。梁柳娇说，有一次在询问小雯是否觉得治疗很痛苦时，小雯竟然跪在自己的面前哭着求她，“妈妈不要不管我，我只有妈妈了。我还不想死，我还没去过动物园……”看到女儿这种与年龄不相称的沉重，梁柳娇觉得心都要碎了，同时也愈发坚定了一个信念：为女儿治疗到底。
和其他病患儿童的病房不同，小雯所在的病房没有什么玩具和零食，只有小雯的几件衣服，都是她喜欢的粉色。梁柳娇在这里除了一件保暖的绿色夹克外并没有什么个人用品。那件绿色夹克堆放在病床旁边的陪护沙发上，这两天梁柳娇怕自己感染的感冒传染给孩子，每晚蜷缩在沙发上过夜。
小雯现在是个剃光头的“小胖妞”，尤其头部和肚子都异常胀大，医生告诉梁柳娇，由于长期服用激素，小雯的肝部器官等内脏已经发育得过度导致肿大。穿着粉色喜羊羊拖鞋的小雯很爱美，从她膨胀的脸上还可以看出发病前清秀的轮廓，妈妈说小雯剃光头时曾抱住脑袋死活不肯。小雯伸出的黑紫淤青的双手以及脖子、后背，这都是因为长期打针造成的淤血痕迹。她身上除了头部已经没有扎针的地方。相对身体其他部位，头部扎针输血、打去铁胺的感觉要更加痛苦，许多大人都很难承受，但小雯每次都咬紧牙关地挺了过来，而且很少哭。流泪的是妈妈梁柳娇，她实在无法承受自己的孩子受这样的罪。
可现在维系小雯生命的最后希望落在了妈妈梁柳娇的身上，面对这个现实，梁柳娇没有过多的话语，在她心里早已决定放弃自己，无非是以命换命，这是她与女儿所做的最后坚持。
梁柳娇电话 13715411607
[ 本帖最后由 兆麟妈妈 于 2010-3-26 23:21 编辑 ]
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发表于 2010-3-25 10:42
