妈妈永远爱你

上海儿医的报价一直比广东的低，但我也不能确定出院结算的总金额，到底有多大差距，我们都没有经验。但***上的妈妈们一直坚持说上海的费用低。但我想，费用如何也要看宝宝的意志力，生命力强的宝宝，能少在IC里待，要知道，少待一天，就节约几千大元了。
如果上海的总费用只是少个几千的，大人的路费等开销也就抵掉了。
建议楼上的咨询一下佳烨爸爸，他们的病症和你们的几乎一样。他们今天出院。大概花了多少钱，就清楚了。

妈妈永远爱你

看了烧卖的贴，怎么变了质了？既为烧卖难过，更替小彬彬担心。
是我赋予妈网太高的地位，还是已经把妈网当成可以找到同类的最好的平台了？但我想，今天开始我要重新评价妈网了。
总之，今天我是挺失望的，发现女人聚集的地方，有时候，切实挺那个啥的。

当我知道自己的女儿有先心时，开始我也是恐慌，至今我还不高兴和亲戚谈论这件事，因此亲戚们也都心照，也不敢在我跟前提。
我怕女儿长大后歧视的眼光，担心一切的一切，担心以后女儿就业和婚嫁，总之一个妈妈应该担心的，和不应该担心的，我都反复想了个透。呵呵，很惭愧，至今我都没有想通。
在我的同学、朋友面前，我从来不会与他们提到女儿的病，我希望以后在外人眼里，我的女儿就是那个娇滴滴的宝贝，是个满眼清脆的姑娘，我很刻意的隐瞒女儿的身体状况，是因为心里知道，这个病真的不算啥，不难治，但外界对先心病的误解很重，一说有先心病，女的必然不能怀孕，男的必然不能做重劳动。。。。我不愿意女儿以后活在世人的有色眼光中。所以我想，我可以替女儿选择一条歧视少点的路，就尽力吧，所以，我和烧卖一样，选择了隐瞒。
当然我会教育女儿，人的一生，不能完美，要有心理准备，别太在意外人的眼光，要有气质，要有学识，要有内涵，更要有抗压力，这个最重要。虽然我这个妈妈心里非常辛酸啊，心痛的无法用语言来表达，可是，也只能这么教女儿了，因为我们母女必然会遇到这些不公平的待遇，世人的感观，必然不能因为我们母女的努力而改变多少。如果不能改变别人，只能靠自己努力活得更好更强。
所以以前我一直很孤单，我自己查资料，我自己咨询医生，我自己买来大量的医学书来看，关于心脏病的书，我家里至今不下5本，甚至还有最专业的手术图谱，包括ICU的护理，因为我想知道术后会发生何种可能性。
女儿2岁前，我没有上网，没有电话，整整两年，我是24小时随时应诏妈妈，没有离开女儿一分钟，女儿要抱我就抱，女儿要吃我就给吃的，女儿要玩我就陪她玩，无怨无悔，没有一分钟空闲的时间，后来发现女儿比一般的宝宝长得好，呵呵，连医生都夸我带先心宝宝有方，呵呵，医生说：你这个妈妈，也可以写一本书啦！
后来我才开始找工作，因为女儿已经让我比较放心了，
后来我才找到妈网，找到那么多的先心妈妈。
我一直在想，我有工作的能力，女儿的爸爸工作也算稳定，我应该帮助更多的先心宝宝，为女儿积福。
我相信缘分，相信善报，相信天有眼，会看到我们的努力。
我更相信，我的女儿会感受到妈妈的善心，会以妈妈为骄傲，会热爱生活，哪怕生活偶有荆棘。

妈网应该是个温馨的地方，少点猜忌，少点闲话，不好吗？

chloezeng

看过了关于烧卖的帖，我觉得大家都有理，但我真的好希望在我们这个帖里面不要有争吵，不要有猜疑，因为我这个帖里面只想看到我们姐妹团结一心，并且我们是要帮助姐妹们怎样可以少走歪路直奔好医院的，把我们的经验和所有先心家庭分享，希望大家相互相爱！爱先心宝宝，爱先心妈妈和先心家庭！

meimeiw

    好妈妈

cz029

其实,我也一直关注你们的贴,很是为你们的这种精神所感动.特别是看到有几个先心的妈妈都给烧卖捐款时,我也和朋友表了点心意..
说实话,烧卖的贴,我看了也很不是滋味.....就像楼上妈妈所说的,两方都有理.
烧卖没有跟妈妈们交待实情,据说是有分红有社保,还有一栋几层楼的房子.还要跪求几百元..所以让别的妈妈们抓了把柄...但不管怎么说,孩子是病了.是需要大家帮忙的...就别再吵了..
不想再看到这样的事情..

家有心儿

我支持203楼的观点,没手术之前,我家宝宝的病情也只有我们两夫妻知道,还有一个就是我老公当医生的堂弟.因为需要向他咨询一些东西.需要手术的时候,我才向公司请假,才说出这个,家里的亲人也是宝宝手术的时候才知道的,就连天天带宝宝的奶奶也是宝宝要入院手术才知道的.反正能瞒的都尽量瞒.现在公开,是想着,这个地方也是我打工的地方,总有一天我会离开这里.回到乡下.
就象204楼说的,大家都有道理,只是,都是站在各自的角度看问题,各有各的道理.我文化不高,我只是觉得,孩子没有错,我们帮的是孩子,孩子的病不能拖,我才尽的心意,至于捐出去的钱,烧卖要怎么花,那肯定有她的道理.既然捐出去了,当然就由她自己自由分配.她的出发点也是为了孩子,如果这个钱用在别处,那我也只能无语,只能说彬彬不幸有这样的妈妈.现在,烧卖把钱都用在孩子的身上,对孩子不离不弃,一直坚持给孩子治疗,烧卖可敬!
我现在想对烧卖说的是,现在是治疗孩子的黄金时间,请一心一意把心思放在孩子身上,配合医院,积极治疗,其他的都不要去考虑了.也希望孩子的爸爸尽快找到工作!

家有心儿

乐妈,我相信这里没有争吵!
这里也不允许有争吵!
这里有的是和谐跟关爱!

大家一起加油!!

chloezeng

对，我同意，我们这个帖已经变成精华帖子，我需要大家努力为先心妈妈提供渠道，可以等未做手术的宝宝少受罪，这是我最大的心愿

妈妈永远爱你

支持这个贴，在这个贴，先心妈妈可以交流术前术后的常识，可以获得心灵的安慰。


烧卖比较年轻，还不懂得排遣自己的压力，更需要大家的支持。只要烧卖对宝宝不离不弃，就是一个值得大家尊敬的好妈妈。
真的希望烧卖能够放下很多的负担，专心照顾好宝宝，现在确实是争分夺秒的3个月，脑瘫宝宝，1岁，2岁和3岁都是坎，早治疗，早看到疗效。妈妈在照顾宝宝的过程，也要有轻松的情绪，不要太抑郁了，不然宝宝会感受到的，别低估了宝宝的感觉。宝宝希望看到妈妈的笑脸，和听到妈妈的笑声，最好是多唱歌，多刺激宝宝的听觉视觉触觉。
烧卖的路，不好走 能支持，就尽量支持她吧！

家有心儿

再做一下广告:先心家长MSN交流群,帐号是:group444939@msnzone.cn,欢迎大家加入哈,目前有4人加入

双胞胎宝贝

我想给烧卖捐点钱，虽然不多，但也是自己的一点心意，妈妈，怎样才能捐款啊？

chloezeng

我觉得最好给个电话她，问问吧！现在风头火势，妈网已经删除她的个人帐号，你发短信给她问问吧！在妈网发短信

yvonne8

   

原帖由 双胞胎宝贝 于 2009-4-27 19:47 发表
我们咨询过省人民医院他们的答复一期的手术要十多万，而上海儿童医学中心的答复是5到6万，我就纳闷了，为什么两家医院的价钱会差那么远？妈妈们！我们一定要加油，既然孩子来到这个世界，我们就要对他们负责

如果说儿科先心上海儿童医学中心更权威些，而且上海儿童医学中心是中美合作的医院，那里对于慈善事业非常支持，每年儿希都有很多福利院的先心患儿送去那里手术，一般复杂先心，我们都推荐二个医院，上海的儿童医学中心和北京阜外，这二个最权威，费用方面也比较合理。

chloezeng

感谢版主都来支持我们这个帖，我们希望可以帮助到更多先心家庭，假如碰到需要咨询这方面的妈妈，随时欢迎来我们这里，大家做个交流，把感受放在这里发泄一下吧！

家有心儿

已经离不开这里啦,总有些牵挂,每天上班的第一件事就是上来看看

chloezeng

可不是嘛，我每天上班一早开机就看看昨晚的帖子，真是的，昕妈，快到5.1了，有空就多带孩子晒晒太阳，我家乐乐这短时间好调皮，经常装模作样地吸引我们注意，呵呵，还会自己对着观音菩萨图象摆摆，笑死你！

家有心儿

   

原帖由 chloezeng 于 2009-4-29 11:30 发表
可不是嘛，我每天上班一早开机就看看昨晚的帖子，真是的，昕妈，快到5.1了，有空就多带孩子晒晒太阳，我家乐乐这短时间好调皮，经常装模作样地吸引我们注意，呵呵，还会自己对着观音菩萨图象摆摆，笑死你！

可爱的宝宝!
对了,乐妈,你什么时候带乐乐去复查?记得及时报告情况啊.想听听一年后医生是怎么说的.

我们家小宝这几天想说话啦,呀呀呀个没完.晚上下班回家要是没抱她就哭,呵....
只是还是瘦,吃的也不多,如何是好啊?

chloezeng

5月5号术后才一年，但我们公司最近搬了，我还没有时间去医院挂个号给她预约，下个月后我马上去，看看排到什么时间，到时候照完再告诉你！

meimeiw

咨询省医说我宝宝的PDA可以左后外切口.想知道是在那个位置啊?

coling

不常上网，刚刚才看到这个贴子，感觉好象在听着自家姐妹在说话，先报个到，已经收藏拉，我会经常来的，医生说宝宝可以等到三岁再做手术。