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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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坚强的心

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谢谢各位``乐乐真是个小美女啊``
费力观芯

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对了,刚知道在省医工作,的同学,今年可能会升副高了,月初交流的时候,也问过他,对8楼先心也熟悉的,如果要了解那里什么,如果有需要,对孩子有帮助的话,告诉下,略尽微力吧
乐乐妈咪

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原帖由 太子心 于 2010-12-23 16:35 发表
对了,刚知道在省医工作,的同学,今年可能会升副高了,月初交流的时候,也问过他,对8楼先心也熟悉的,如果要了解那里什么,如果有需要,对孩子有帮助的话,告诉下,略尽微力吧



非常感谢您,如果真的可以帮助其他先心家长,真的是一条不错的捷径!

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我是苔花牡丹,群里有人记得吗?
胎儿32周辗转反侧去留问题的那个妈妈,因为三尖瓣严重返流的宝宝出生到现在4个月了,
两个月大的时候在省医做了手术,室缺和动脉未闭,三尖瓣整形(发育不良),
有个问题更棘手,手术前怀疑孩子得的是合并右室心肌致密化不全,
孩子手术回来两个月,心脏问题暂时是先告段落,心肌问题暂时没有反应.
孩子上月做保健,发现有脑外围积水,要观察是否能自行吸收,如不能这问题非常棘手,会不会在以后体现出来智力方面的问题?行为障碍?
孩子之前已经发现有产伤或合并心脏问题存在的先天性肌斜颈,俗称,肌斜颈,一岁内要手术治疗.
到今天为止,仍然健康快乐,可爱的宝宝,希望他能一如的安好,

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因为宝宝的问题,对医院的恐惧感与日聚增,32周后除心脏外没有再去给宝宝做全面的B超检查,
孩子出生后也没有觉察有脑积水这样的问题存在,直到3个多月了.手术完了一个多月才去做保健发现的,可怜一个这么可爱,聪明伶俐,手脚协调的宝宝,又摊上这种严重的病?
孩子太痛苦了,现在觉得我作为母亲,让他出生,实在是一件很自私的做法,
如果
当时一坚持,一咬牙,宝宝就不用承受心脏手术的痛苦和脑积水等等的痛苦了

对不起孩子了
坚强的心

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看着可爱的宝宝,就算天塌下来也要给宝宝撑着,我们没有选择,因为我们是宝宝的妈妈,要坚强再坚强!!!新的一年快来到,祝愿所有的家庭幸福安康!宝宝们加油!!你们都是最棒的!

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原帖由 苔花和牡丹 于 2010-12-28 14:26 发表
我是苔花牡丹,群里有人记得吗?
胎儿32周辗转反侧去留问题的那个妈妈,因为三尖瓣严重返流的宝宝出生到现在4个月了,
两个月大的时候在省医做了手术,室缺和动脉未闭,三尖瓣整形(发育不良),
有个问题更棘手,手术前怀疑 ...


祝福宝宝
心肌的问题不太懂,抱抱

外围性脑积水,感觉很常见,你家宝宝是如何确诊的?一般都能正常吸收的,别太担心。
斜颈的问题,还是要注意及时纠正,按摩理疗,尽量避免手术吧。
费力观芯

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幼小时期的发育需要重视,容易受各样的影响,
还有一个同学是在中山医现在东山院,一直是儿科,最近换成呼吸科,他那里看病比较快,最重要是不会乱开药,我们经常谈起前一排广州报上登过的新闻有个大医院的一个医生一元可以看好一个感冒的故事,虽然是个特别的例子.其实,只要有心帮人,许多医生都可以就着病人的经济情况,放轻手.
小柏润(佳烨)

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新的一年又来了,在此祝各位妈妈\爸爸们节日快乐!宝宝们又大一岁了,看着孩子一步步的,成长进步真的好欣慰,我们更要继续努力,为宝宝们的健康成长而加油!
新年来了,祝愿所有的宝宝健康快乐成长,祝愿各位妈妈,爸爸们心想事成,家庭幸福!
╰☆紫色精灵

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祝亲们新年快乐,宝宝们健健康康.
╰☆紫色精灵

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亲们,儿子一岁多了还站不稳,很担心他能不能正常走路,我现在每天带他走楼梯,希望锻炼他的脚力,而且右脚是很严重的一字型,愁

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原帖由 lsr20091129@163 于 2011-1-1 16:43 发表
亲们,儿子一岁多了还站不稳,很担心他能不能正常走路,我现在每天带他走楼梯,希望锻炼他的脚力,而且右脚是很严重的一字型,愁


孩子是脑损伤,对智力和运动能力的影响,需要时间来验证,真的很残酷,当妈妈是最辛苦的,抱抱楼上妈妈。

不过,希望妈妈多给孩子做家庭康复,除了肢体的理疗,还要注意对大脑的刺激,比如多对孩子的认知做专门的训练:识图、认人、认物,语言能力,表达能力都需要超量的训练,大小脑的康复都一样重要,尽量与时间赛跑吧,除此之外别无选择,你就是孩子的天,你也是支撑孩子的地,孩子将来的路,只能是用妈妈的血泪来铺垫。
医学是理智残酷的,可是妈妈的爱往往能创造奇迹,相信你也能

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原帖由 lsr20091129@163 于 2011-1-1 16:43 发表
亲们,儿子一岁多了还站不稳,很担心他能不能正常走路,我现在每天带他走楼梯,希望锻炼他的脚力,而且右脚是很严重的一字型,愁


楼上妈妈,孩子不是没脚力,我的判断,孩子有可能是神经系统受损,导致一些神经传导受限制,因此孩子出现一些运动失调,病因不是腿脚没力,所以,康复的重点,除了继续训练他爬楼梯外,还是得坚持全身的康复,对肢体的刺激,对孩子应激能力的刺激等等,当然,对孩子的运动能力的训练不能停,孩子当然是腿脚有力才是健康的孩子。
运动系统受损,除了各种康复手段,对孩子大脑的训练也必须同步进行,大小脑的协调,才是康复的目标。
祝福楼上的宝宝。

[ 本帖最后由 细雨宝宝 于 2011-1-2 21:54 编辑 ]

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今天带宝宝去省医做术后B超,一进医院已经开始紧张,到B超时就哭的厉害,检查结果二尖瓣返流中度,三尖瓣轻度发育不良,右心房增大,好担心啊,宝宝已经承受一次那么大的手术,如果还要再做一次, 要他怎样顶得来!!请问有了解这问题的妈妈吗?
欣爸

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原帖由 yene猪 于 2011-1-5 17:43 发表
今天带宝宝去省医做术后B超,一进医院已经开始紧张,到B超时就哭的厉害,检查结果二尖瓣返流中度,三尖瓣轻度发育不良,右心房增大,好担心啊,宝宝已经承受一次那么大的手术,如果还要再做一次, 要他怎 ...



唉。。。。。。省医!!!
做个先心手术,搞得损伤乳肌,瓣尖返流一直是医生回避回答的问题。尽量避免激烈活动(包括幼儿大哭),瓣膜返流造成右心负荷增大,同时心房也增大,法四就是因为上升动脉横跨左右心房而增大右房。开点营养心肌的药吃吃,要多注意了,返流分为:轻、中、重、三度。
唉。。。。省医!中国广东省人民医院!---------我记住了!
乐乐妈咪

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欣爸和细雨宝宝都是我们这个贴里面的专业看诊人士了,反而我这个贴主并没有她们这么细心和关注,真的不好意思,工作繁忙,如果姐妹们有疑问,我们这里都有很多有经验的爸爸妈妈可以解答的。

新年来到之际,我们一家三口衷心祝福各位先心宝宝身体健康,合家欢乐,事事如意!

乐乐妈咪

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新年快到了,各位家长和宝宝都要健康

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大家好,我把我家宝的彩超结果贴上来,麻烦懂的帮我看一下,万分感谢!
南方医院教授看的:
左心增大,右房室腔不大,主肺动脉内径增宽。各辨膜不厚,回声无明显增强。于左室 长轴切面、心尖五腔心切面,室内隔与主动脉前壁连接处及大动脉短轴切面十点位置见回声失落,宽约2.5MM,该处于收缩期可见红色为主血流束自左室经室间隔缺损口进入右室,血流速度为VMAX315CM/S  房间隔连续完整,室间隔、左室后壁不厚,博动尚好,二者呈逆向运动。诊断为:室 间隔缺损(膜部型)、
以下是半年后在省医的检查报告:

心脏节断:
心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位。
心房与静脉回流:
上下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房。右房大小正常,左房稍大,房间隔完整。
房室连接:
三尖辨返流,面积为0.3CM2;二尖辨形态及功能正常。
心室 :
右室 结构正常,左室 稍大,室 间隔中断,大小为:4.9MM,跨隔压差:54MMHG,左向右分流。
心室与大动脉连接:
主肺动脉正常,主动脉正常,主动脉弓完整。降主动脉正常。
冠状动脉:
左右冠状动脉起源,走向正常。
心包:未见积液
超声提示:室间隔缺损(隔辨后型)


有医生说有可能自已好,但也有人说不行。二间医院的结果好像有相差,我看不太清楚,希望明白的亲们可以给我解答!
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