妈妈永远爱你

孩子三岁时，复查的情况还算乐观，就把孩子送幼儿园，同时准备５岁左右手术。
但孩子是不由得我们计划的，即使我期望孩子过正常孩子的生活，但我们的孩子毕竟和正常的孩子不一样，抵抗力很差，一上幼儿园三天两头闹病，肺炎，咳嗽是家常便饭，因此我感觉，可能不能再等待下去了，于是，开始着手咨询手术方案了。
一直以来，我都认为介入是最优的手术方案，孩子一岁检查时，因为位置比较敏感，医生说不一定能做介入，还郁闷了一番呢。
当时我做梦都期望宝宝能自愈，实在不行，就介入吧！因为我一直很在意手术的刀疤。
但随着几年的查阅资料，越了解，就越害怕介入，虽然不管是北京还是上海的医生都建议我们介入手术，列举了一大堆介入手术的优点给我们听，但心脏里面的那一块金属异物，实在像一枚钢针一样的，刺痛我的心。再了解到室缺人家没有还没有通过ＦＤＡ的批准呢，心里更是七上八下的，不能安心。
介入手术毕竟是靠导管的探查，医生并不能很直观的看到里面的缺损位置如何，若有残余分流了，以后就没有机会修补了。而且其他的一些心脏畸形，也没有办法发现和弥补了。
孩子的爸爸是倾向于介入的，我咨询过的医生里，７０％以上的也是建议介入手术，说什么女孩子，身体创伤小等等。所以那段日子，心里压力大得很。
关于介入，需要很详细的缺损位置的检查报告，我在省医多次检查，都只是注明缺损位置和缺口的大小，并没有标明缺口部位的基座和上缘缺口的大小等数据，但上海儿医的Ｂ超结果，就有这些重要的数据，当时我并没有意识到这些数据的重要性。
我只是凭着当妈妈的直觉，最终选择了传统的开刀手术。

（实践证明妈妈的直觉是对的，也许是保护自己宝宝的直觉吧。手术后，医生说，我们的室缺损那个孔，是漏斗状的，幸好没有做介入，就是说，那个孔一边大一边小，最后要把另一侧剪开一点才用心包补片来补，本来B超检查5MM左右的孔，硬是需要用到15MM的一个补片。还顺带修补了房间隔缺损，当时如果做介入，房间隔缺损就肯定忽略不计了，搞不好长大了还需要处理它呢！修剪的过程也很令人担心，因为有伤害传导束的可能性，后来心脏一次复跳成功了，才证明医生做成功了。（如果心脏复跳需要电击二次或者三次，脑损伤的可能性就会大增。毕竟当时要从体外循环回复到自身的血液循环，衔接如何，大脑的供血是否及时，就看这一步了！））

但选择了开刀手术后，又很矛盾，因为一直想做侧切，为此我还跑去北京，专门咨询过侧切。
最后就在北京侧切、省医正胸开刀这二者中，二选一：
——北京优点：侧切，刀口隐蔽，美观，损伤小
——北京缺点：要预约排队，等待时间长、孩子超过一岁的，家长不能陪护（我估计我女儿不行，她会哭坏的，术后的护理毕竟也很重要，我不放心那些护士和护工的粗放性照顾）、气候不适应，孩子奔波、手术前后任何事情都不可控
——广州优点：有熟人，术前术后，都可以操控，能尽量保证减少残余分流，返流等的术后缺憾。
——广州缺点：不能侧切（省医的医生很排斥侧切，觉得不安全，而且他们侧切做的少，即使他们肯做侧切，我也不敢请他们给侧切，毕竟手术安全最重要）

经过了痛苦的抉择后，最终选择了在省医手术。！

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以下也是帖子里的回帖的内容，主要是针对住院手术那段日子。
不堪回首吖，不过熬过来了，天就开始放晴了


决定了在省医手术后，就开始准备了。
１、首先是调理身体，自己的，宝宝的。宝宝的体质调理就不用说了，身体不好，绝对不能手术！
当妈妈的在宝宝手术前，身体也很重要，没有最好的体力，照顾宝宝稍有疏忽，可能就差之毫厘，失之千里了。
２、然后是入院时间安排，只要能够跟医生商量，尽量在周三左右入院，这样一套检查做下来，手术时间正好是周一或二。这样才能保证手术后，随时都有最好的医生和主任们在医院里待命，万一有个什么万一的，才有最好的抢救方案。
３、手术前，有条件的家庭，在医院附近租好房间，最好是能煮食的那种招待所，具体找８楼心外科的守着门口的那个阿姨，她会给我们介绍的，就是省医的宿舍房子，几步路的距离，有厨房和所有的炉具，能保证给宝宝煮最新鲜的食物（我建议，宝宝的饮食不要因为住院而改变，最好是自己煮给宝宝吃，保持最好的状态）。如果那里满员了，就跑省医中山二路旁边的新兴大厦，里面很多人租了大房子，隔成小开间给人住，也可以借用他们的厨房，给宝宝煮点东西吃，具体问楼下的保安什么的，都可以的。
４、多带点玩具，孩子在医院里很沉闷的，玩具也可以分散疼痛感。医院附近的婴幼儿店，里面卖的东西好贵！早晚时间，在城管上下班前后，东川路医院附近也有很多走鬼，卖玩具的，比商店卖的便宜很多。
５、问出主刀医生是谁，找你签字的不一定是主刀医生，但一定会参与手术，因为有可能是助手医生找你签字的。术后出来跟家属讲话的医生，也经常是助手医生，主刀的主任，是不会出来跟家属讲话的。然后大大的拜托主刀医生，呵呵，求得心理安慰（红包问题，见仁见智了，一台手术从麻醉师，麻醉助手，到手术护士，到主刀医生到助手，好多人啊，他们分工合作，每个人都很重要，每个步骤都很重要的，病童家属是没有机会搞清楚这期间的关系和顺序的，即使你搞清楚了主刀医生，难道助手医生就不重要了吗？如果你觉得给了红包就心理安慰点，也不妨的。）
６、手术后，孩子就转入ＩＣＵ，一般２、３小时孩子就能醒过来了，７小时左右，顺利的孩子就能脱离呼吸机（ＩＣＵ里的医生称作拔管），晚上的时候，只要出血情况理想，孩子第二天肯定能出ＩＣＵ转入普通病房的，这以后，就是考验爸爸妈妈的时候了。特别提醒：ＩＣＵ门口，每天下午４点半后，家属可以按门铃咨询孩子在里面的情况，里面的医生会耐心回答问题的，因为术后医生都让我们回家，开着电话等待消息，呵呵，别太老实了，下午可以问孩子的情况的，只是不能见到孩子罢了。（记住别问得太频繁了，不然会影响医生的正常工作）
７、如果你是像我一样，答应了孩子在外面陪她的话，最好不要食言，可以坐在４楼ＩＣＵ外面的楼梯里，一边期望不要接到ＩＣＵ里面医生的电话（接到电话就证明宝宝有状况，不是好事），一边等到４点半后询问一下孩子的情况。
孩子只要能正常苏醒过来，就是一个关口闯过来了，这得鼓励，最好问一下孩子的神志是否清晰，证明孩子的大脑没有损伤。
孩子若能脱离呼吸机，就证明孩子肺功能正常，可以自主呼吸，这是术后最大的一个关！脱离了呼吸机的宝宝，离回到妈妈身边就咫尺的距离了！
晚上了，再问问出血量，只要没有特殊情况，基本你可以回去先睡一觉了，因为孩子已经打赢了这一战了，该是当爸爸妈妈的为了明天养精蓄锐。
（如果遇到自己病区的医生进去查看孩子的情况，（一定会有医生进去看的，这是他们的职责）哪怕只是进修医生，也不要错过，逮住熟悉的医生，请他们进去帮助看看自己孩子的情况，因为是他们分管的病区的孩子，他们本身也有医生的责任，他们一定会替你留意孩子的情况的。医生也是为人父母的，看到我们一脸忧伤和担忧，他们能理解父母的心的。当晚我和另一个妈妈的运气很好，遇到２个医生进去，替我们查看孩子的状况，给了我们不少心理安慰）
８、手术后当天晚上，孩子在ＩＣＵ里，其实很安全的，不管如何担心，爸爸妈妈最好能睡好点，因为孩子转回普通病房后，头天晚上陪护的爸爸或妈妈就别想能休息了，孩子会烦躁，会疼痛，会闹，都算正常的，需要我们悉心照顾，还是那句话，保证妈妈的体力，最关键。
９、如果是大孩子但还没有到懂事的年纪的孩子，转回病房后，告诉他们，妈妈一直在外面等他，他不是孤单的。（术前最好这样强调一下，孩子才不会害怕和抱怨妈妈的缺席，在他最害怕的时候妈妈不在身边，孩子会误会妈妈缺席呢，我看到几个半大不大的孩子，就这样抱怨说妈妈哪里去了？）ＩＣＵ里面，每个孩子都被绑在特护床上，全身都是管子，灯火通明的，仪器时不时响一下，滴滴地叫着，来来往往的医生都戴着口罩的，孩子苏醒后，如果哭闹得厉害，医生就直接镇静剂模糊他们的意识，但孩子一直是醒着的，孩子不害怕是不可能的。
10、孩子术后，回到普通病房，饮食补水，一定要严格遵照医生护士的医嘱来做，同时时刻小心孩子身上的诸多管子，孩子烦躁时，有可能会把管子拔了，危险性就不用多说了。记住一个原则：宁愿饿着，也别饱着孩子！宁愿渴着，也别撑着孩子！少吃多餐吧！

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先说心脏小房子墙(纵隔)的问题：

1。房缺：

两心房之间的纵隔上有个洞，肺循环回来的富氧血和体循环回来的贫氧血混合了。进到左心室的混合血含氧量降低，去到身体各部位的氧不够。进到右心室的血量太多，造成右心室增大，肺动脉高压。修补的方法是把洞补好。

补之前：

补之后：

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2.室缺：

室缺跟房缺类似，是两心室之间的纵隔上有洞，造成的后果和修补方法和室缺也类似。

修之前：

修之后：

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下面说说心脏小房子门(瓣膜)的问题：

1。三尖瓣闭锁：

三尖瓣闭锁的孩子，肺循环是靠房缺室缺或者动脉导管来完成的，这也导致了肺动脉瓣发育不全和肺动脉狭窄。动脉导管在出生后会逐渐关闭，在正常孩子身上没关系，对三尖瓣闭锁又没有室缺房缺的孩子来说却是致命的。医生一般会尽量保持这个导管，直到孩子可以做完心脏手术为止。但是即使用药也只能让这个天然导管保持2周，所以第一次手术要在出生后马上做。
修之前：

一期手术(布雷拉－陶西分流)：

下面图示的第一次手术叫布莱洛克－陶西格分流术。就是在肺动脉和大动脉之间做个人工导管，让大动脉的混合血分流一部分到肺动脉去，这样可以得到更多氧气，保障身体的需求。

二期手术(格林术)：

在6个月到1岁之间，分流术已经不能满足孩子身体对氧气的需求了，这个时候就要给孩子做第2次手术。格林术是把上腔静脉进入右心房的部分结扎，然后把上腔静脉和肺支动脉接通(吻合)，让上腔静脉里的贫氧血不通过心脏的混和而是直接流进肺支动脉去。这样可以孩子得到更多的氧气，从而减轻心脏负担。

图上画的那条长管子其实并不存在，实际心脏这2条血管是挨着的，医生就是在血管上各划一道口子，然后把两个口子对齐，再把两边血管壁缝到一起。肺支动脉分为左右两支，格林术是只连到一支上。

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Schelling补充：
格林（Glenn）手术是将右肺动脉于肺动脉干分叉处切断，近端缝闭，远端与上腔静脉吻合。在肺血少的情况下，将腔静脉和肺动脉相吻合，使体循环的血液，不回心脏的右心房、右心室，直接到肺动脉，增加肺血量，进而增加肺能被氧合的量
该手术疗效较好，其优点是不加重左心室负荷，也不产生肺血管病变。但6个月以下的病例手术死亡率较高，且手术造成的左、右肺动脉连续中断，日后重建手术时操作难度很大。更重要的是这种手术的远期疗效并不确定
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haojunma补充：
Schelling所讲的格林术式是比较老的手术方法，目前已经基本没有人这么做了，现在做的都是上腔静脉和右肺动脉的端侧吻合（而不是端端吻合），因此左右肺的血流都是增加的，也就是所谓的双向格林。一般格林都不是最终的术式，通常半年后肺血管有一定发育可进一步做FONTAN手术，当然也有术后早期出现右心衰预后不良的情况，  儿童心脏移植国内因为供体的缺乏开展的很少。

三期手术(FONTAN术)：

孩子长到2，3岁，格林术也不能满足孩子身体的需求，这个时候就要做FONTAN术了。这次手术是把下腔静脉跟肺主动脉吻合。这次手术之后，再不存在富氧血和贫氧血混合问题，孩子的心脏可以支持一生了。

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三尖瓣下移畸形：

三尖瓣位置太低，右心房增大，壁肌肉变薄，左心房很小，伴有室缺。三尖瓣通常发育不全，返流严重，造成肺循环无力，缺氧。另外心脏的肌电混乱，造成心率不齐。

左心发育不全综合症：

左心发育不全是指左心房左心室发育不好，体积小，功能差，不能满足向全身供血的需要。这种情况一般伴随房缺，动脉导管未闭。病人出现主动脉狭窄，右心室增大，肺动脉高压。这种心脏缺陷，是最严重的先心之一，通常医生的建议是这三种：临终看护，换心，或者是3次手术纠正。下面说的是3次手术纠正的方法：

手术前：

第一次手术(诺伍德术)：


这个手术是把肺动脉在右心室的出口接到大动脉上，再从右臂的支动脉做一个出口接到肺动脉上。这样增加了大动脉的流量，可以给身体供应多一点的氧气

第二次手术(格林术)：

这次手术把右肢支动脉和肺动脉之间的导管取消，由下肢静脉给肺动脉供血

第三次手术(FONTAN术)：

这次手术把下肢静脉也接到肺动脉上，把右心完全空出来给体循环使用。

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肺动脉瓣狭窄：

瓣膜的问题  首选介入球囊推开。

主动脉瓣狭窄：

用球囊扩开。

右心发育不全：

右心室心房小，三尖瓣和肺动脉瓣发育不全。

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下面是讲通道(血管)的问题：


1。 主动脉狭窄：


主动脉在拐弯通往下肢动脉处出现狭窄，这种情况下左心室必须用比较大的压力来提供更多的血液给下肢，因此造成了左心室壁增厚。在狭窄部位之前的动脉部分形成高压，狭窄部分之后压力又不够。孩子的脑部和手臂部分动脉高压，容易造成脑溢血。

孩子头部的高压，会造成头疼，易流鼻血，视力模糊。而下半身的低压，又会造成下半身发育缓慢，下肢凉。如果孩子有高血压，要注意检查是不是因为主动脉狭窄。

2。肺动脉狭窄：


通往两肺的动脉狭窄，当医生听诊的时候会听到杂音。

3。大动脉转位：


大动脉转位是指主动脉连接到了右心室，而肺动脉连到了左心室。体循环的血液不能得到氧气补充，肺循环回来的血液又不能进入体循环。有大动脉转位的孩子，出生后会非常青紫。因为身体得不到氧气，需要马上进行手术治疗。


手术前：


孩子出生后，医生首先要用一种叫[size=-1]Prostaglandin(地诺前列酮)的药来保持心脏导管开放，这样可以让体动脉和肺动脉里面的血液有部分混合，使一部分氧气得以进入体循环。

对有的孩子来说，这个办法可以维持身体对氧气的需要，但对有的孩子是不够的。这种时候就要进行紧急房间隔造口术，也就是给孩子心脏造一个人工室缺，让两部分的血液在心脏内更多地混合，以达到给身体输送更多氧气的目的。

手术后：

根治术是把肺动脉和大动脉与心脏分离，然后再接回到需要的位置上。

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全部肺静脉连接异常:


这种先心病，是指血液经肺静脉流入左心房后，不是进入左心室，而是经过一个小腔，流入了另外一条多余的静脉，注入到右心房去。右心房里面的混合血，一部分经过室缺回到左心室，通过左心房，流入大动脉；多数的混合血，是通过三尖瓣进入右心室，然后去到肺动脉。由于大量血液流入右心，造成右心增大，肺血丰富，肺压升高。这种情况下孩子会非常喘。

冠状动脉异常起源:


冠状动脉异常起源是指冠状动脉连接到肺动脉上，而不是正常的连接在主动脉上。肺动脉里面的血含氧量低，心肌得不到足够的营养，变得软弱无力，久而久之心肌越来越萎缩。

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共同房室通道：


此种先心缺陷，是指心脏同时有房缺和室缺存在，另外心房到心室之间只有一个通道，正常心脏中心的十字型壁缺失。由于存在房缺，富氧血和贫氧血在心房混合。血液通过共同通道进入心室后，因为室缺的存在，又进一步混合。这种情况下，肺动脉受主动脉压力影响而出现压力增高，造成心衰。

医生会暂时给孩子用利尿剂，来减少肺部积水。如果孩子不能马上得到医治，几个月后就会发展到非常危险的肺动脉高压。这种情况下，医生也没法救治了。所以孩子一定要在还没有发展为肺动脉高压之前，就做一次叫做肺动脉环扎的手术。

修补前：

第一次手术(肺动脉环扎)：


这个手术是姑息手术。医生在肺动脉上加一个收缩环，以控制肺血流量。这样进入肺的血量减少，可以降低肺积水。但是要注意到，随着孩子长大，肺血的需要量增多，环扎会局限孩子的成长。

第二次手术：


当孩子长到1岁到1岁半的时候，就应该做根治手术了。这次手术中，医生会取掉收缩环，修补房缺和室缺，将原来的单一房室通道改造成两个分开的心脏瓣。心脏从此可以正常工作了。

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动脉导管未闭：


动脉导管是连接大动脉和肺动脉之间的一条管道。每个孩子在出生前都存在。一般来说，在出生后几天内，这个导管会自动闭合。

动脉导管未闭，是指这个导管没有自然关闭，使得肺动脉和主动脉相通，造成肺动脉里面压力过大，肺血过多，肺部积水以至心衰。



修补前：

治疗方法之一(夹断式)：


手术的方法是在动脉导管上夹上个夹子，从而切断主动脉和肺动脉之间的通路。

治疗方法之二(导管介入)：


对大一些的孩子，可以使用心脏导管介入方法对动脉导管进行封堵

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女儿4周岁手术，手术很成功，除了有点鸡胸，除了胸口有个很大很明显的疤，除了还是有点二尖瓣、三尖瓣反流，呵呵。
我已经很知足了。。。。。。女儿非常争气。
术后即将2年了，疤痕仍很明显，孩子仍然记得就医时候的种种场景，仍然很在意自己胸口那道明显的疤，并间或着会委屈的哭着说：妈妈，我不喜欢这个疤，你帮我变走它。。。。。。
心碎吖，可是也必须面对，任何理由都解释过，并保证以后会越来越浅，越来越不明显，甚至还解释以后上小学了，不需要在同学面前换衣服，那个疤别人不会看见。。。。。。可是孩子仍表现的很不快乐，在她想起这些的时候。
上天是很公平的，身体上的瑕疵，必然会用其他方面来弥补 孩子常常让我自豪！
女儿自小缺乏运动天赋，由于自我保护的本能，她自小也非常抗拒集体活动，可以说非常不合群，抗拒上幼儿园，害怕一切有声游戏，呵呵，我没少为这个烦恼。可是，当初那个3岁连电视都不敢看的孩子，现在居然最喜欢看的是侏罗纪公园，对恐龙家族名称倒背如流。。。。。。3岁前见人就哭的孩子，现在居然最喜欢的是登台表演（琴艺） 每次表演，我在台下都会捏了一把汗，可是孩子的表现总是超出了我的预期。她的老师夸她说，女儿是她所教的最有特色，也是进步最大和模仿能力最强的孩子，而且领悟性也是最突出的孩子。
有时候看着孩子沉沉睡去的幸福的脸，我心里经不住很惶恐：我何德何能，上天能赐我如此出色的孩子呢？摸摸孩子可爱的脸，当妈妈的心，实在是幸福得溢满。

至今孩子还没开始享受集体生活，完美主义的性格导致女儿非常在意别人的评价，因此常常在集体活动中感觉到紧张，有时候我很内疚，因为要上班，不能陪孩子一起过她喜欢的生活，不能多陪她做她所喜欢的事情，把孩子扔在格格不入的集体里面，感觉不到幼儿园老师的欣赏，处处受挫折。有时候内疚的不能释怀，姑且当做另外一种锻炼吧，成长总是连带着痛苦的。
今年女儿就要读书了，即将做个小学生，当妈妈又要开始另一段不同目前的生活状态：开始锻炼孩子的身体，提早灌输些社科类的知识，巩固孩子的琴艺 我已经提前进入幼小衔接的焦虑状态

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2011-1-9 01:31 编辑 ]

派派他妈

楼主的坚强和伟大的母爱让我很感动。我现在怀孕23周，刚查出宝宝有肺动脉瓣狭窄，以后可能也要做手术治疗。您和宝宝的经历让我有信心走下去，一定让宝宝一样有健康快乐的生活。谢谢楼主，祝你和宝宝幸福，快乐~！

余艳琴

祝福楼主！