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wyxok

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楼主

以下是一朋友家的情况.知道这里有很多热心的人们,贴过来大家看是否能帮忙.

                                    求助信

        2006年4月份，我妻子回老家想带一下儿子钟昱豪，却发现儿子脸色比以前较之苍白且没一点血色，而且是越来越严重，身子也比同龄人矮小许多，看上去发育不良，感冒发烧也特别多。我们很担心，就带他出来广州，目的是替他检查身体。
       我们首先来到中山医科大学第一附属医院儿科找血液专家罗教授，反反复复的作了好几项常规血液检查，地贫基因检查，骨髓抽取检查等，最后被告知昱豪患的是重型β-地中海贫血。重型地中海贫血亦称地中海贫血或库利氏贫血，这是一种非常严重的血病，病发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童，其身体内不能制造足够的血红蛋白，他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。患病的婴儿出生后不久，便开始感到不适，并且会有进食缓慢、发育迟缓、腹部肿胀及骨骼变形等症状，他们必需按时输血以维持生命；从幼儿开始，他们便需要每月住院一至两天接受输血。如果这些病童得不到适当的治疗，他们的生长会受到严重的影响，导致身材矮小、骨骼变形，不能进入青春发育期，甚至早早死亡。此外，长期的输血会造成铁质沉积，引致心脏衰竭、肝病及发育不良等并发症。
       当我们知道这种病的可怕性，多希望医院是误诊啊。于是我们又到第一军医学院附属南方医院找儿科主任血液科专家李教授，他建议我们一家三口都做地贫基因检查。半个月后，结果出来了，确诊我们夫妻都是地贫基因携带者，小孩患的是重型β-地中海贫血。
      中山一医和南方医院都是广州的权威医院，都确诊昱豪患了重型β-地中海贫血，我们不得不接受这个残酷的事实。为什么会有这种可怕的疾病，就是因为地中海贫血是一种遗传性疾病，若夫妇只有一方是地贫基因携带者，每次怀孕，他们的子女有50%机会因遗传而成为地贫基因携带者。若夫妇二人都是地贫基因携带者，每次怀孕他们的孩子会有25%的机会是正常，50%的机会成为地贫基因携带者，而有25%的机会患上重型地贫。目前国内治疗重型地贫的方法只有两个，一个是每个月输血及去铁剂维持生命，另一个是做骨髓移植。中山一医和南方医院都建议我们小孩最好是做骨髓移植手术，最好是在五岁之前进行。
       如采用输血的方法，以昱豪现在的需要量，每月要二千多的费用，随着年龄的增大，到成年时的费用会达到每月四千左右，累计下来是个可怕的数字。而且还会出现其它的病状，体质较差，还不能根治。如做骨髓移植，除了要找到配型的骨髓外，需要25万至30万的治疗费用，尽管目前在国内骨髓移植手术是84%的成功率，但这是根治的唯一方法。
        既然我们的孩子得了这种可怕的病，我们作为父母的就要勇敢面对。我们刚毕业六年，经过了结婚生子这两件大事，现在也没多少积蓄。我从事网络系统维护工作，我妻子从事会计工作，现在的平均工资也就2000元，30万是一时间内也挣不到的，对我们来说无异于天文数字。
        我不知道我的人生为何要经历那么多坎坷，从小，我就跟别的的孩童不一样，那就是我听不见。因为听力，又因为在农村长大，注定我没有谁可以依赖。似乎我的人生，家里也安排好了，当我考上高中时，家里就跟我说：如果考不上大学，就一辈子在农村耕田；考得上，家里就是借钱也要供我读。后来我考上大学了，还是公费的，家里不用借钱了。很快毕业了，家里找过很多亲戚朋友，也托过不少关系，目的是为我找工作。他们都知道我是听力残疾人，都表示无能为力，有个亲戚还说，如果我能在半年内找到工作就已经很不错了。家里也跟我说：你能在老家县城里找到一份稳定的工作就行了，能养活自己就行。后来我经过很多的波折，梅州、佛山、南海、东莞、广州、深圳等都跑过了，差不多一年的时间，最后才在广州找到了一份比较稳定的工作。我的听力缺陷对于亲人也是一种考验，我的哥哥到了谈婚论嫁的年龄，人家给他介绍了一对象，可对方一听说他家有个弟弟是听力残疾人，就吹了，对此家人也很无奈。而幸运的是，我现在的妻子，也就是我的大学同班同学，从大学时起就在我身边支持着我，跟我成了家，生了宝宝。后来，在广州，通过南方人才市场，我找到了一份较称心的工作，并很快成了公司的重要骨干。
       相对听力残疾人来说，我是幸福的；相对大多数人来说，我也还是幸福的。这当中是我努力和争取的结果。然而，当我知道我的孩子，患上这种可怕的疾病时，一下子找不到幸福的感觉了，觉得老天很不公平，为什么我要经历那么多的不幸。我已经听不见了，都从没埋怨过，也从不屈服过，却为何还要我孩子来承担那么大的不幸呢。
      我的孩子是2003年12月3日出生的，现在他已经有2岁半了，开始每个月固定输血了，当一个又一个针头刺入他身体时，我们的心也给刺痛了。我们决心在他4岁半前给他一个健康的身体，因为南方医院的医生说这是最佳的治疗期。南方医院已经给他做了HLA配型，只要找到合适配型，凑齐足够的治疗费用，就可以动手术。但万分之一甚至几十万分之一机率的合适配型并不容易找得到，有少数直系亲属也可能配型，那我们也会捐自己的骨髓，来救我们的孩子。医生建议我们生第二胎，只要第二胎不是重型地贫，就会有25%的机率跟他配型，就可以用他弟弟或妹妹的脐血和骨髓做移植手术，而且治愈的成功率也很高。我们也申请生第二胎了，尽管配型机率不高，但只要有希望，我们就尽一切的努力。
30万，依然是心中的痛。作为父母，我们愿意倾我们所有，来换取宝宝的健康成长。现在，除了借钱，别无他法。我们也找了那些亲戚朋友，虽然他们也有难处，但他们依然借给我们不少的数目，那是用来救命的钱呀，我们非常感激他们。但光凭那些亲戚朋友，还凑不够那笔巨大的数目。所以我们想救助于社会，这是我写这封信的初衷，希望你们能伸出援助之手，帮助我们救救孩子！你们的一点点心意，都会是我小孩的一根救命草呀。相信他长大了，也会用心回报于你们，因为你们，都是他的救命恩人呀。

                                 求助人：钟诚
                                 2006年7月22日