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本帖最后由 stylemaylala 于 2012-3-15 15:41 编辑
姐姐家的一岁半的小外孙子于前两天在南方医院确诊为血友病。
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由于这种病传男而经女性遗传，但我们两家都没有这种病史，只是心里的压力还是有的，还是非常的担心，如果真的隐性在我们的这个家庭里面，真的是太可怕了。
血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，因为缺乏凝血因子VIII——俗称“八因子”。血友病临床表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血，如果不及时治疗，将会导致极度疼痛，关节损害、畸形，终身残障，甚至会出现颅内及腹腔出血，严重危及生命。这种病终身携带但并不会恶化，目前没有根治办法，只能采取替代治疗，即注射凝血因子，以维持正常生活。
小胜刚学会走才几个月，一个月前自己走路时摔伤头部肿起来，额头前肿起来象个鸡蛋大小的包包。到县医院治疗，医生用针管抽出两针管的血，消肿了很多，没多久后又肿起一点。还没好完，第二次又摔了，碰到同一个地方，小包就肿到有3个鸡蛋的大小了。不知道都责怪妈妈实在是太不小了。到南方医院住院检查，手术前一天确诊为血友病A型。凝血8因子只有常人的20%。所以才知道并不是他摔的太厉害以致肿这么大个包，而是他的病，自身的血凝结功能太差才会这样的。
目前小胜头的上肿包已越来越大，又因时间太长，医生多次用针管抽都抽不出来，在住院的这5天里，小胜天天哭，一见到医生更是不得了，凡是穿白衣服的都抗拒。只因头部多次抽血，手部多次抽血要化验。父母的心及身边的家长看了无不难过。
过去对这种病未曾了解，可是随着了解心里更是发毛。真的太恐怖了。
发这个贴子，是希望妈妈在产前检查的时候多做一项，如果家族有这种病史想要怀孕的时候真的要三思，希望哪个妈妈对这个病有更多了解的请给我一点帮助，指引吧。广州的哪个医院治这种病好一点，哪个医生更有医德啊，因为那个家庭面对着现在抽血无望，而要手续前后注射昂贵的8因子药，费用无从着落。内心无比的痛苦，以后的路还很长，对于终身无法治愈而只能尽量避免伤害以免出血。
希望有爱心的妈妈们，我知道妈网的力量从来都是强大的。一起发发善心吧。给可怜的小胜一点支持和帮助。我们没有这方面的经验，也不希望会用到这种的途径。可是，可是。。。
目前他们住在南方医院的脑外科7楼，39床。
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发表于 2012-3-15 15:27
