寒树

■在义工姐姐的指导下，地贫患儿阿珍正在为自己的画上色。

■因长期输血而未排铁，小颖沁的脾脏肿大，肚大如球。
　　广东每九人就有一人携带地贫基因

　　若父母均为携带者，宝宝患重症地贫几率达1/4

　　■本版统筹：新快报记者 廖颖谊

　　■本版文图：新快报记者 潘芝珍 实习生 庞宇

　　地中海贫血离你有多远？在广东地区，每九个人中就有一人携带地贫基因，若父母均为携带者，每个宝宝就会有25%的几率为遗传有重症地贫！新快报记者前日从广州YMCA（基督教青年会）义工联会地贫援助小组组织的公益活动中了解到，目前广州登记在册的地贫患者超过200名，在义工团体的爱心浇灌下，患儿家属在不幸中坚守亲情，抱团抗击病魔。

　　“地贫就是一只吸血鬼！一个地贫孩子的出生，会把至亲全部拖入黑暗。”现场一位患儿家长激动地说，因为对地贫的无知，自己的孩子降生在苦难中，并将一生与之为伴，“希望有人看到这些教训，不要再让发生悲剧！”

　　每月一次亲子交流会

　　“蓝色的是大海，红色的是太阳，等我涂好色，会更漂亮。”两支画笔、一颗童心，在义工姐姐的指导下，地贫患儿阿珍正在为自己的画上色。她告诉新快报记者，能持笔做“小画家”，自己开心无比。在阿珍身边，20多名居住在广州的重症地贫患儿埋头画画，与孩子们的欢快相比，围坐在画室一角的家长们则神情凝重，每月一次的交流，他们能分享的快乐，远不及连绵不断的烦恼多。

　　“快输血了，费用还筹不齐”“等了几年，找不到骨髓配型”……已与病魔持久斗争过的“资深”家长，此时会不厌其烦地讲述自己的经历与经验，鼓励其他家长勇斗“吸血鬼”，守卫孩子。为了不影响孩子，谈及沉重的话题，家长们尽量压低声音，空气中弥漫着忧愁，也流淌着温情。

　　义工联会地贫援助小组负责人娟姐告诉记者，广东地贫防治协会家长互助会已成立4年，目前有200多名登记在册的患者，本地与外地户籍各占一半，最小的几个月，最大的24岁。类似活动每月都有一次，主题依据参与者年龄特点变更，而前日参加活动的孩子多在9-13岁，所以主题为“我是小画家”。

　　在社区高校重点宣传

　　据悉，YMCA地贫援助项目成立于2007年9月，最初的筹备者是5个地贫患儿家庭，而今，这个项目已发展成广州乃至广东地区援助地贫家庭的一支主要力量，参加过援助地贫活动的义工过千人，更有200多位广州患儿成为家长互助会成员，在义工组织的帮助下，四方呼吁，争取社会公益力量援助贫困患儿救治。据悉，援助项目除每月定期举办患儿活动之外，还会定期举行义卖活动，筹集善款宣传地贫防治。

　　“要人们知道地贫，了解地贫，这样才能降低发病率，不让新的悲剧重演。”家长会负责人表示，项目组下一阶段的宣传重点将放在社区和高校。“之前在高校举办过地贫宣传，发现大多数高校学子对地贫的了解，只限于字面的认知，怎样防控？”该负责人说。

　　新快报记者在现场看到的义工都很年轻，穿着鲜黄色的T恤，上面有醒目的口号：“托起地贫线”。一位义工表示，见到很多地贫家庭，对他们的不幸，自己感同身受，“我做地贫援助义工，目的是消灭地贫，实现地贫患儿的零增长”。

　　活动现场

　　最缺A和AB型血小板

　　十余入仓患儿等血小板救命

　　离活动开始还有十多分钟，十余名地贫患儿家长相约而至。有义工告诉新快报记者，孩子们刚做了移植，需要大量的血小板供应。据家长登记的资料看来，现在血小板最紧张的是A型和AB型，同时B型和O型也开始出现缺口。

　　据了解，患儿做了脐带血或者骨髓移植，后期需要大量的血小板供应，以保证新生细胞能够正常生长，如果术后血小板供应不上，患儿一旦出血会很容易引起流血不止，最怕就是引起内出血或颅内出血，严重时会有生命危险。负责登记的义工说，要救入仓患儿，只能借助社会各界爱心人士，“有人捐献，这些孩子才能手术，安然度过漫长治疗的最后一道坎儿”。

　　8岁女童急需切脾

　　数万元手术费，低收入家庭难支撑

　　活动开始1个多小时后，现场来了一位30多岁，黑黑瘦瘦的女子，她四处张望并向工作人员打听负责人在哪里。原来，她是增城的一位村民，也是患儿家长。她的女儿单颖沁已经8岁，从5个月大时确诊重症地贫，一直靠定期输血维系生命。因家境贫困，颖沁家无力支撑孩子的排铁费用，8年来没有进行过一次排铁。

　　长期输血而未进行排铁，现在颖沁血液中血清铁蛋白含量已经相当高，脾脏受压肿大，肚大如球，且面部骨骼也开始扭曲变形。据了解，颖沁的父母一个月的收入还不到2000元，光输血费用就花掉将近1000元，实在支撑不起女儿数万元的切脾手术。

　　义工得知情况后，马上为颖沁建立档案，“我们会争取慈善组织的捐助，她的情况很危急，不切除脾脏，可能导致心脏功能衰竭。”义工娟姐说，手术费估计要两三万元。

　　家长声音

　　喜：重症地贫儿终得学位

　　莫招杰是广西博白人，今年10岁，几个月大时被确诊为重型地中海贫血，从未上过一天学校。他多次向父母请求，想上学读书。但户籍不在广州，而且患有地中海贫血症，没有公立学校愿意接收小杰。为此，广州地贫家长会为小杰奔走了将近两年，寻找学校。“小杰的病完全不会传染，而且正常的学习生活也没有问题。”义工娟姐说。

　　今年9月1日，娟姐发的一条微博“谁来帮小杰圆上学梦”引起广泛关注。9月25日，深圳豪恩集团董事长陈清锋决定资助小杰上学的全部费用，随后联系到番禺区东涌镇鱼窝头旭升学校，接收小杰入学。“是民办学校，离家里也不远，小杰可高兴了。”娟姐说，上学后的小杰比以前更加活泼了。

　　忧：因病矮小求职被歧视

　　小妍是一位重症地中海贫血患者，今年5月份从广州财经职业学校会计专业毕业。因为这个病，小妍看上去比同龄人矮小很多，20岁的她常常被质疑是否成年。“小小个子的，有毕业证没有啊？”小妍的妈妈梅姨提起女儿的求职过程，既辛酸又无奈。已经通过考试，拿到会计从业证，梅姨觉得女儿不比其他人差。“做事情有交代，守时，会替人着想。”就因为外形较为娇小，小妍被数家企业拒之门外。“外表都已经被歧视了，更加不敢向用人单位提起患有地贫的事情。”现在小妍为了找工作，在不同的求职网站上都登记了自己的信息，但是毕业已经半年，仍然没有任何消息。

　　知多D

　　如何避免地贫宝宝？

　　地中海贫血是一种遗传病，因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血。

　　若父母均不携带地贫基因，他们的宝宝是健康的；如果父母中只有一方携带地贫基因，宝宝则不会患上重症地贫，但有50%的机会成为地贫基因的携带者；但若父母两人都携带地贫基因，他们的宝宝就有50%的机会携带地贫基因，25%的机会健康，另25%的几率，是新生儿带着重症地贫出生。

　　怎样才能避免生地贫宝宝？据介绍，这需要男女双方做好婚检、孕检、产检，其中早孕绒毛采样检查最好在孕期8-11周进行；羊水穿刺检查宜在孕期16-21周进行；脐带管穿刺检查宜在孕期18-24周进行。

小明智

看到这些孩子都好可怜，能帮就帮吧

寒树

地贫的危害：

重型地中海贫血，又称Cooley 贫血。患儿出生时无症状，至3～12个月开始发病，呈慢性进行性贫血，面色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疽，症状随年龄增长而日益明显。由于骨髓代偿性增生导致骨骼变大、髓腔增宽，先发生于掌骨，以后为长骨和肋骨； 1 岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，因过多的铁沉着于心肌和其它脏器如肝、胰腺、脑垂体等而引起该脏器损害的相应症状，其中最严重的是心力衰竭，它是贫血和铁沉着造成心肌损害的结果，是导致患儿死亡的重要原因之一。如不治疗，多于5岁前死亡。

地贫的治疗：

输血和去铁治疗 此法在目前仍是重要治疗方法之一。重型的地贫患者每月就输血、打排铁针的治疗费用高达几千块，成年患者甚至每月上万块，如何维持？有钱就有命！没钱就没命！

造血干细胞移植 异基因造血干细胞移植是目前能根治重型β地贫的方法。如有 HLA 相配的造血干细胞供者，应作为治疗重型β地贫的首选方法。移植费用高达数十万，贫困家庭如何承担！

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