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发表于 2010-6-29 01:06 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
有这样一群孩子,他们活泼又可爱,他们不是聋子,但对世界的声音充耳不闻,他们不是哑巴,但他们从来不知道该如何开口说话,他们有着一对漂亮的大眼睛,但迷离漂移不定,时时躲避任何人的视线。他们被称为“星星的孩子”,医学上称为“自闭症”,也叫“孤独症”。他们永远活着自己的世界里面,对着爱他的爸爸妈妈,却听不见也看不见,他们的世界是冰冷的,感受不到外面的温暖。我就是一个星星孩子的妈妈!
目前光上海市至少有一百万以上这样的孩子,全世界有3500万人,发病率约1/15!大家不要以为这些孩子的之所以患上自闭症,是因为家庭教育的原因,不是这样的!在我的孩子成为星星的孩子之前,我也这样认为,但事实上是,这是先天的,孩子在三岁以内会被发现,因为他们到了该说话的年龄却不说话,一旦患上自闭症,将可能伴随终生!最可怕的是这个疾病无药可救,家长只能通过不断的强化训练来锻炼孩子的自理能力,希望在自己有生之年,孩子能学会基本的生存技能,孤独的活着这个世上!
  我是一个星星孩子的妈妈,我不愿意让别人知道我的遭遇,因为我要为我的孩子保留基本的人格和尊严,但是今天,我不得不站出来发这个帖子,因为我的孩子还有他的同学们越到了困难,我们无能为力,只能在此说出我们的遭遇,希望各位有爱心的同胞能帮帮我们!
    我的孩子两岁的时候确诊患上自闭症,全家从无法自拔的痛苦中清醒过来,面对现实,我们开始找寻可以治疗自闭症的康复机构,找寻的结果是这类机构少之又少,大部分机构是患儿的家长自己创办的,为了自己的孩子,也为了帮助更多的孩子,让他们有一个自己的天空。我们找到了一家康复中心是“三叶草”,这是由特教学校的老师自己投资创办的,康复中心的所有老师都是学习特教专业的,也有老师原来是小学老师,自愿为了孩子们辞职投入这个伟大的行列。今年五月,学校为了给孩子们创造更好的学习环境,也为了更多的孩子能走出自己的世界,学校搬迁到上海市闵行区罗阳路255弄,一幢别墅中,学校添置了新的教学设备,孩子的家长也自发的为学校添砖加瓦。

    就在我们对生活重新充满了希望时,我们影视界“有名的”、“敬爱的” 佟瑞欣(《弘一大师》中饰李叔同、《大宅门2》饰白占元)和他的妻子夏菁(电影《红楼梦》中反串贾宝玉)残忍的破坏了我们的生活,学校租借的房子就在他们家的隔壁,学校搬迁过来没有几天,夏菁“登门拜访”,她来的时候,接送孩子的爷爷奶奶爸爸妈妈都在门口的休息室等待孩子下课,夏菁也不经任何人同意,直接推门进来,劈头盖脸的就质问“你们是正规的,是合法的吗?”,然后看看门口的家长说“你们是谁?”,有家长回答说“我们是还自己家长啊?”,就在门口的一位孩子的外公被夏菁这样一问,也气不打一处来,问道“你是谁?”,夏菁也不回答,继续质问“你们这样的,有营业执照吗?你是谁?你是不是看门的?”,孩子外公生气的回答,“我就是看门的,我现在请你出去,你没有敲门,私自闯进来,现在请你出去!”,夏菁说“我是隔壁的,你们在这里影响到我的生活了,我要告你们扰民,我不和你说,我也不找你们负责人,我会直接找房东!”

    接下来的几天,物业、教育局、业主委员会、派出所协管轮番攻击,老师们不能投入正常的训练教学,孩子的家长们人心惶惶,他们要求学校搬出这里,停止教学。他们人人冠冕堂皇的说,“我们同情你们,我们是有爱心的”,但一面却毫不留情的打击本已不堪一击的孩子家长的心灵,“你们要搬走,你们要停止教学,他们要告你们”。
说到这里,我要告诉各位,“三叶草”是合法的,是有合法的营业执照的,“三叶草”也不是赢利机构,一对一的教学没有几个康复中心可以做到,老师们要靠微薄的薪水生活,学校要租上海昂贵的房子,孩子们的教具要购买添置,老师要定期学习,还要带孩子们外出认识世界,一切的一切就为了能有奇迹的发生。大热天学校没有电风扇,家长集资给买,孩子们缺少教学器材家长热情的捐赠,学校后面有一块空地,家长利用休息时间,直接下田干活,种植各种蔬菜,为了让孩子们认识自然,都是一些七老八十的爷爷奶奶外公外婆啊,同志们!他们本该在家中享受晚年生活,享受子孙满堂,享受自己的孙子外孙亲亲热热的叫上一句“爷爷”“奶奶”。现在呢,不管酷暑严寒,刮风下雨,他们每天来往接送孩子,这些孩子来自四面八方,上海、苏州、四川重庆、台湾、澳大利亚、太仓、安徽的,有辞职带孩子治疗的妈妈,有奶奶带孙子上学,外公还在外打工的。这一切一切的,是我们自找的吗,是我们愿意的吗,你们说我们扰民了,请问我们怎么扰民了??一对一的教学,一个老师带一个孩子在单独的房间里面上课,孩子们不会说话,就连高兴的啊啊声都非常之少,请问我们怎么样扰民了??

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几天后,夏菁的老公,也就是佟瑞欣同志,我们著名的电影演员,也“登门拜访”了,他不敢在愤怒的家长面前出现,在学校下课后,偷偷摸摸的找到三叶草的负责人任老师,要求三叶草停止教学,搬出这里,他说,“你们影响了我的生活,我要告你们扰民!我是有爱心的,我是一个很有爱心的人,我可以为你们找地方办学,我可以资助你们,我也同情这些孩子,可是你们影响了我的生活!”。这是什么狗屁话!冠冕堂皇的话,谁不会说,你有爱心,为什么三番五次影响孩子们的教学,你有同情心,我们怎么没有看见,值得你同情的孩子们就在你的身边,你帮过他们了吗?你对他们做过什么吗?你以为在上海这个寸寸土地是金的地方,找这样一个环境容易吗?你让我们搬,我们就搬?孩子的训练怎么办?你知不知道这些孩子的康复治疗时间是多么多么的宝贵吗?多少孩子抱病来上课,多少爷爷奶奶拖着年迈的身体奔波几个小时的路程带孩子来上课,他们一个是只有3三岁都不到的孩子,一个是七老八十白发苍苍的老人,多一天的训练时间,就多一点希望,哪怕多一分钟也可以啊!!!
    经过将近两个月,这些业主委员会等机构的轰炸后,6月28号,业主委员会、物业、居委会联名发了告示,通知三叶草搬出罗阳路255弄的这幢别墅!这天上海下着大雨,所有家长的心随着这场暴雨下沉下沉再下沉。一个孩子的奶奶,扑通一声给他们跪下了,不停的往地上磕着响头,一双老眼,热泪横流,苦苦的哀求他们“求求你们了,你们帮帮我们吧,帮帮这些可怜的孩子吧,你们家里没有这样的孩子,你们知道他们有多么可怜吗?……这些孩子不能停止上课,不能停止训练,他们耽误不起,他们没有时间耽误了…….”,一声一声咚咚的磕头声,一旁的爷爷奶奶们七手八脚的扶起她,愤怒的说“你不要给他们磕头,不要给他们跪下,为什么要求他们,他们没有同情心,他们没有爱心,我们不要求他们………”。

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也许有人会问,他们不让在这里办学,换一个地方不是就好了吗? 可是你知道吗,在上海这个地方,要找到这样面积的房子,还可以给孩子一定户外活动空间的房子,还要照顾到孩子们的上学路途,还要租金是能承担的起的,有多么多么难找吗?找到了之后,“三叶草”的老师们用自己的休息时间装修、布置,要花多少时间、精力和金钱吗?花园里的草是家长们拔的,花园里的蔬菜是家长自己买了种子,自己下地种的,花园里面的蹦蹦床是热心的家长捐赠后,爷爷奶奶们七手八脚搭起来的。家长们干这个活的时候,所有的老师们,包括三叶草负责人任老师和他的爱人王老师都在给孩子们上课。孩子上课时间是早上9点开始,但老师们总是来了就提前给孩子上课,课间休息的十分钟,老师是没有休息的,他们还要给这些孤独的孩子们上小组课,所有的孩子在一起做游戏,让他们体验团队的快乐,走出孤独,认识别人。中午只有半个多小时吃饭,下午4点下课后,老师们还要开会总结今天的教学经验,沟通交流每个孩子的成长。而孩子的家长呢,自从孩子患上自闭症后,他们就没有自己的生活,家长回家后也要无时无刻给孩子做训练,包括生活的点点滴滴,教他们自己吃饭、穿衣、上厕所。一个正常孩子会自发的对新鲜事物表示好奇并主动学习,而他们,所有的所有都要教。其他的疾病有药可治,就算是绝症,也是有药物可以控制拖延病情的,而自闭症的孩子无药可救,只有靠不停的训练、强化、训练、强化…….它是终身伴随的,越早治疗,病症越轻,12岁以后的孩子再训练,就没有任何作用了,我们的孩子的时间一分钟也浪费不起!

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我在这里问一下佟瑞欣和夏菁夫妻,你们也有个六个月大的孩子,你们也为人父人母,你们口口声声说你们有爱心有同情心,却连这点生存希望也不给我们的孩子。佟瑞欣和夏菁,我在这里并不想诅咒你们的孩子,但是请你们看看你们的孩子,如果他看你们的眼神是迷茫的,如果他对你们的呼唤充耳不闻,请问你们是什么感受?!!没有政府的帮助,我们靠自己,靠这些善良的特教老师们!我们的孩子不会说话,请问他们怎么打扰你们了?我们的孩子生活在自己的世界里面,请问他们怎么妨碍你们了?我们独门独院,一个老师和一个孩子一组在房间里面上课,他们怎么影响你们了?我们的家长怕妨碍孩子上课,轻声轻语交流他们的心声,我们怎么骚扰你们了?我们不需要你冠冕堂皇的“同情”、“资助”、“爱心”,但请你们不要妨碍我们的孩子!你们的孩子是你们的心头肉,我们的孩子同样也是,你们的行为直接影响了我们孩子的正常教学生活,你们影响了他们的一辈子,这笔账我们一定不会算了的!我们已经体验了作为父母最悲痛的经历,我们已经挺过来了,所以我们不会被任何困难打倒!而作为你们,赫赫有名的影视演员,明星,你们不配!
    各位有爱心的兄弟姐妹们,如果你们同情我们,请帮帮我们,看到这个帖子帮我们转到各个大小网站、论坛,我们没有其他要求,只想还给孩子们一片宁静的天空!

                                                    一位星星的妈妈

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我相信这个星星妈妈的描述是真实的,她没有时间和精力、金钱去与两个影视“星星”去玩斗争,所以我转发了
秋秋

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如果是合法机构,没有人能赶得走的,包括物管和居委.

如果是别墅型的,的确不会影响到邻居的


唉,算,不明真相,还是围观下算了.

[ 本帖最后由 BEARBEAR熊 于 2010-6-29 12:30 编辑 ]

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顶上去,我的小外甥也是个星星的孩子,现在也受周边的人歧视,没有人愿意试着去理解同情他们。

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猪妈妈

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叫狗仔队爆光他们的行为
豆妈

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顶上去,这种帖子应该转到天涯去

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顶,太没爱心了
闲人一枝

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为富不仁

俗语说的好:戏子无义啊。。

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帮顶,那些人怎么一点同情心都没的。
February

硕 士

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不管真相如何,孩子是索然无辜的!
最讨厌那些说着自己有爱心,却无任何爱心表现的艺人
这两个所谓的明星根本连名字都没听过

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唉,不知道说什么

只有祝福
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