星星仔

近日，全国妇幼卫生监测办公室公布了新生儿疾病筛查认知度调查报告。从参与调查的网民认知状况来看，有47.9%的人表示对新筛只“了解一点”，38.6%的人甚至对此“不了解”；“比较了解”和“非常了解”的只有9.1%和4.4%。


新筛跟我有什么关系，我干嘛一定要了解啊？初看报道时，大家都有会这样的想法吧！

苯丙酮尿症（简称PKU）、先天性甲状腺功能低下症（简称CH）、听力障碍作为《新生儿疾病筛查管理办法》规定的三项筛查病种，尽管有59.7%的人在问卷中对三项疾病都做了正确的选择，但对于这些疾病的危害性、防治方式等，大部分网民存在认知程度不足。


没错，正是因为大家对这些疾病的后果严重性认识不足，才不会深入了解新筛。怀着好奇心百度下后，我不得不要发这么个帖子给所有父母，尤其是新生儿的准父母们，新筛很重要，必须要参与！


“新筛”指对新生儿期的宝宝，通过先进的科学检测发现某些严重危害宝宝生长、智力发育甚至生命健康的先天性疾病，便于早期治疗。换句话说，假如不参与新筛，就不知道宝宝得了病，而这些病都是致命的！！！


     这是我搜的一个PKU孩子的报道。PKU是会使孩子变“傻”的隐性遗传病。由于没参加新筛，小家伙一直吃着普通食物（得了PKU的孩子不能吃普通食物，终生都要吃特食）脑部严重受损，不仅影响身体和智力发育，还有自虐行为。

有什么感想？你能想象到自己的孩子变成这样？要整天捆住孩子的双手，仪器探头布满整个头部，有多少个父母能接受呢？

春十三娘

有些病早发现确实可以减轻病情甚至治疗得当可以不发病的

lilyxuli

肯定要做的

帅宝宝

新生儿筛查，就是在出生的第 二天在足底抽血，我家BB有做。

接受我的爱

谢谢楼主的分享。

星星仔

   

原帖由 lilyxuli 于 2009-11-13 11:28 发表
肯定要做的

马虎不得。

星星仔

随后，又搜到一个不愿看到的事实，一位PKU宝宝已经去世，想必给其母亲造成难以承受的打击。不过，这位母亲在第二次怀孕时居然还不知道要参与新筛，更是让人反省、深思！

说到这里，不用我解释，我相信很多父母都会查询一些关于PKU的知识了。但我觉得还是有必要解释一下的：
PKU（苯丙酮尿症）：是一种常染色体隐性遗传疾病，主要是苯丙氨酸代谢异常。由于体内的苯丙氨酸羟化酶基因突变，使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失，造成的食入进入的苯丙氨酸不能正常的代谢，从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积，造成对神经系统不可逆的损伤。患儿主要表现为：智力低下，癫痫发作，尿臭等症状。因此这些患儿就要使用一些特殊食品，来降低血苯丙氨酸浓度，防止神经系统的受损。如果不能在出生时及时筛查、确诊，对孩子的智力发育就可能造成无可挽回的创伤！如及早筛查，确诊，实施食物控制，他们一样可以成为健康、聪明的孩子。你说新筛重不重要呢？

PS：调查结果显示，网民获取新筛信息的时间和途径都存在不足。获取新筛的信息渠道偏向于医院，这也是网民获得新筛信息时间较晚的一个原因。为了让更多的人能够明白、了解新筛的重要性，让我们充分发挥网络平台的作用。希望大家能多转转这帖子，让更多父母能够真切地感受到这些疾病的危害性，明白到新筛的重要性。

毛仔妈

顶一个，今天去听课也说到这个，不过没有lz说得那么详细，影响那么大

forever_20

这检查是一定要做的吧？当初医院都没知会我就给女儿做了新生儿筛查了啊

小飘花

还是去检查检查好点。

sallycp

这个在广州是强制做的，前提是在医院生的，在足底抽点血，然后滴在滤纸上，拿到专门的机构去做检测，听力是一生下来就做了的，如果有问题，医生会告知产妇，然后要复查

如果是自己找人生产的，估计就不会想到做这些了

比乐安妈

做个检查自己会更放心。

妈妈的怀抱

一定做检查宝宝的健康很重要。

牙牙晒太阳

我家12现在都3岁了，不过当初没有参加新筛

牙牙晒太阳

真的应该好好推广普及下这方面的知识才行

小毛发

看来我也要好好学习了